«Помощь редким» — это платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями, которая объединяет полезные сервисы для пациентов, врачей, фондов и производителей препаратов.

Актуальное

Новости науки
ВСЕ новости

Сервисы

Узнавайте больше о заболеваниях и лечении, находите медицинские учреждения и фонды, открывайте благотворительные сборы.
Помощь фондам Препараты

Вебинары

Лекции о редких (орфанных) заболеваниях, подготовленные ведущими медицинскими специалистами для врачей и пациентов.
Часть материалов доступна после регистрации.
00:23:03

Современный взгляд на проблему качества жизни больных с редкими гематологическими заболеваниями

Ионова Татьяна Ивановна
Ионова
Татьяна Ивановна
Профессор, доктор биологических наук, руководитель отдела мониторинга качества жизни Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный университет»
00:31:23

Миелопролиферативные новообразования: взгляд пациента

Никитина Татьяна Павловна
Никитина
Татьяна Павловна
К.м.н., врач-методист Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный университет», руководитель отдела планирования научных исследований Межнационального центра исследования качества жизни
00:29:28

Актуальные средства альтернативной коммуникации от Low tech до High tech

Анпилов Антон
Анпилов
Антон
Специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель», эксперт фонда «Живи сейчас»
00:33:42

Особенности психологической работы с пациентами с БАС и членами их семей

Кондратьев Денис
Кондратьев
Денис
Психолог, гештальт-терапевт, эксперт фонда «Живи сейчас»
00:38:50

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (болезнь Маркиафавы-Микели). Загадки клонального гемопоэза

Петрова Ульяна Николаевна
Петрова
Ульяна Николаевна
К.м.н, врач-гематолог ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
00:43:35

Спинально-мышечная атрофия (СМА): современный взгляд на проблему диагностики и лечения

Лапочкин Олег Лонгинович
Лапочкин
Олег Лонгинович
К.м.н., главный врач ГБУЗ МО «Московская областная психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС и нарушением психики», главный внештатный детский невролог МЗ МО
ВСЕ вебинары
  • Конференции
    о редких заболеваниях

    Регистрируйтесь на онлайн-мероприятия портала «Помощь редким» для врачей, чтобы задавать вопросы ведущим специалистам и получать образовательные баллы.

    перейти на сайт
  • помощь редким
    на Дзене

    Подпишитесь на наш канал, чтобы первыми узнавать о мировых достижениях в лечении орфанных заболеваний и уникальном опыте пациентов!

    подписаться
  • Медицинский квиз
    «Прокачай синапсы»

    Работа подождёт! Перезагружаем мозг с захватывающей интеллектуальной игрой от портала «Помощь редким» и легендарного проекта Medical Brain Battle!

    играть

Сборы

Открывайте сборы в поддержку «редких» пациентов — как представитель благотворительного фонда или частный помощник.

Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ»

Оплата авиаперелетов к месту лечения для детей

Собрано Цель
104 960000
помочь

Помощь редким

Техническое обслуживание дыхательных аппаратов для людей с БАС

Свадьба

Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Собрано Цель
10100 100000
помочь

Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Техническое обслуживание дыхательных аппаратов для людей с БАС

Собрано Цель
7703 500000
помочь

Благотворительный фонд «Подсолнух»

Доступное лечение

Собрано Цель
101 2000000
помочь

Благотворительный фонд «Клуб добряков»

Няни особого назначения

Собрано Цель
3911 1350000
помочь

Благотворительный фонд «Дети-бабочки»

Лечение зубов без боли для детей‑бабочек

Собрано Цель
1601 4100000
помочь
ВСЕ СБОРЫ

Участие
в проекте

Зарегистрируйтесь на платформе, чтобы стать частью
сообщества «Помощь редким».
Узнавайте. Делитесь. Помогайте.

01

Пациентам и помощникам

Подписывайтесь на интересующие темы, сохраняйте материалы в избранное, открывайте сборы в помощь фондам.