Помощь редким — Платформа поддержки людей с редкими заболеваниями

Она объединяет сервис поиска медицинской и реабилитационной помощи, краудфандинговую площадку для фондов, инструмент онлайн-диагностики и образовательный проект о редких (орфанных) заболеваниях.
01
Актуальное
Тесты
УДИВИТЕЛЬНЫЕ ФАКТЫ О РЕДКИХ БОЛЕЗНЯХ

Проверьте свои знания об орфанных заболеваниях

Все тесты
Опросы
ЖИЗНЬ С ОРФАННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ

Расскажите о своем опыте, чтобы поддержать других пациентов и их близких!

Все опросы
02
О проекте «Помощь редким»

Это платформа комплексной поддержки людей с орфанными заболеваниями. Ее задачи — информировать пациентов и их близких о возможностях лечения и реализации своих прав, оказывать содействие системной деятельности благотворительных организаций и объединять врачей для обмена опытом.

04
Главные вопросы
01
Как диагностируются орфанные заболевания?
02
Куда обратиться для диагностики редкого заболевания?
03
Как узнать, относится ли заболевание к редким (орфанным)?
04
Какие методы лечения существуют для редких заболеваний?
05
Кому положены бесплатные лекарства?
05
как присоединиться к проекту?
Объединяем врачей

Уважаемые коллеги! Зарегистрируйтесь на нашем портале, чтобы получить доступ к научно-медицинским материалам, обсуждениям и мероприятиям проекта.

Редкие нервно-мышечные заболевания исчисляются десятками. Для успешного лечения необходимы знания, клиническая наблюдательность и владение современными методами диагностики
Дмитрий Дружинин
Невролог, нейрофизиолог, доцент кафедры неврологии с нейрохирургией и детской неврологией ЯМГУ, доктор медицинских наук
За последние три десятилетия российские врачи совершили настоящий прорыв в детской онкологии. Чтобы не потерять завоеванные позиции, мы должны быть в одной связке – медики, родители, государство
Маргарита Белогурова
Заведующая детским онкологическим отделением СПб КНпЦСВМП(о), ведущий научный сотрудник Института гематологии ФБГУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, доктор медицинских наук
Многие пациенты накапливают огромный опыт в борьбе с редким заболеванием, и это делает их ключевым звеном системы здравоохранения.
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
В практике любого врача может встретиться наследственное заболевание, поэтому врачам всех специальностей необходимы знания генетики и повышенная орфанная настороженность
Сергей Куцев
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава, директор Медико-генетического научного центра Минобрнауки России, доктор медицинских наук