«Помощь редким» — это платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями, которая объединяет полезные сервисы для пациентов, врачей, фондов и производителей препаратов.

Актуальное

статьи

ВСЕ новости

Сервисы

Узнавайте больше о заболеваниях и лечении, находите медицинские учреждения и фонды, открывайте благотворительные сборы.
Помощь фондам Препараты

Вебинары

Лекции о редких (орфанных) заболеваниях, подготовленные ведущими медицинскими специалистами для врачей и пациентов.
Часть материалов доступна после регистрации.
01:10:21

Медико-генетическое консультирование при наследственной патологии

Коталевская Юлия Юрьевна
Коталевская
Юлия Юрьевна
К.м.н., заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
00:12:59

Кожно-скелетный синдром с гипофосфатемией (cиндром эпидермального невуса с гипофосфатемией)

Куликова Кристина Сергеевна
Куликова
Кристина Сергеевна
К.м.н., детский эндокринолог ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П. Бочкова»
00:47:07

Основные подходы к лечению нейронального цероидного липофусциноза 2 типа

Какаулина Виктория Сергеевна
Какаулина
Виктория Сергеевна
Врач-невролог, эпилептолог, специалист регионального референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ МДГКБ ДЗМ г. Москвы
00:31:27

Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия (типичные и атипичные варианты)

Дружинин Дмитрий Сергеевич
Дружинин
Дмитрий Сергеевич
Врач-невролог, д.м.н., невролог, нейрофизиолог, доцент кафедры неврологии с нейрохирургией и детской неврологией ЯМГУ
00:26:29

Акромегалия: принципы диагностики и лечения

Белая Жанна Евгеньевна
Белая
Жанна Евгеньевна
Врач-эндокринолог, д.м.н, заведующая отделением остеопороза и остеопатии Федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации
00:27:45

Гипофосфатазия: как заподозрить и подтвердить в разные периоды жизни

Белая Жанна Евгеньевна
Белая
Жанна Евгеньевна
Врач-эндокринолог, д.м.н, заведующая отделением остеопороза и остеопатии Федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации
ВСЕ вебинары
  • Конференции
    о редких заболеваниях

    Регистрируйтесь на онлайн-мероприятия портала «Помощь редким» для врачей, чтобы задавать вопросы ведущим специалистам и получать образовательные баллы.

    перейти на сайт
  • помощь редким
    на Дзене

    Подпишитесь на наш канал, чтобы первыми узнавать о мировых достижениях в лечении орфанных заболеваний и уникальном опыте пациентов!

    подписаться
  • Медицинский квиз
    «Прокачай синапсы»

    Работа подождёт! Перезагружаем мозг с захватывающей интеллектуальной игрой от портала «Помощь редким» и легендарного проекта Medical Brain Battle!

    играть

Сборы

Открывайте сборы в поддержку «редких» пациентов — как представитель благотворительного фонда или частный помощник.

Помощь редким

Техническое обслуживание дыхательных аппаратов для людей с БАС

Свадьба

Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Собрано Цель
10100 100000
помочь

Помощь редким

Лечение зубов без боли для детей‑бабочек

День защиты детей

Благотворительный фонд «Дети-бабочки»

Собрано Цель
3010 20000
помочь

Помощь редким

Доступное лечение

Неделя здоровья в МБОУ СОШ №7

Благотворительный фонд «Подсолнух»

Собрано Цель
4002 20000
помочь

Благотворительный фонд «Дети-бабочки»

Лечение зубов без боли для детей‑бабочек

Собрано Цель
1101 4100000
помочь

Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ»

Оплата авиаперелетов к месту лечения для детей

Собрано Цель
104 960000
помочь

Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Техническое обслуживание дыхательных аппаратов для людей с БАС

Собрано Цель
7703 500000
помочь
ВСЕ СБОРЫ

Участие
в проекте

Зарегистрируйтесь на платформе, чтобы стать частью
сообщества «Помощь редким».
Узнавайте. Делитесь. Помогайте.

01

Пациентам и помощникам

Подписывайтесь на интересующие темы, сохраняйте материалы в избранное, открывайте сборы в помощь фондам.