Помощь редким — Платформа поддержки людей с редкими заболеваниями

Она объединяет сервис поиска медицинской и реабилитационной помощи, краудфандинговую площадку для фондов, инструмент онлайн-диагностики и образовательный проект о редких (орфанных) заболеваниях.
01
Актуальное
Тесты
УДИВИТЕЛЬНЫЕ ФАКТЫ О РЕДКИХ БОЛЕЗНЯХ

Проверьте свои знания об орфанных заболеваниях

Все тесты
Опросы
ЖИЗНЬ С ОРФАННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ

Расскажите о своем опыте, чтобы поддержать других пациентов и их близких!

Все опросы
02
О проекте «Помощь редким»

Это платформа комплексной поддержки людей с орфанными заболеваниями. Ее задачи — информировать пациентов и их близких о возможностях лечения и реализации своих прав, оказывать содействие системной деятельности благотворительных организаций и объединять врачей для обмена опытом.

04
Главные вопросы
01
Как диагностируются орфанные заболевания?
02
Куда обратиться для диагностики редкого заболевания?
03
Как узнать, относится ли заболевание к редким (орфанным)?
04
Какие методы лечения существуют для редких заболеваний?
05
Кому положены бесплатные лекарства?
05
как присоединиться к проекту?
Объединяем врачей

Уважаемые коллеги! Зарегистрируйтесь на нашем портале, чтобы получить доступ к научно-медицинским материалам, обсуждениям и мероприятиям проекта.

Расширяя свои знания о редких заболеваниях, врач повышает шанс верно установить трудный диагноз и своевременно оказать пациенту квалифицированную помощь
Мария Ковальчук
Кандидат медицинских наук, PhD, невролог ГКБ им. В.М. Буянова
Выявление редкого заболевания во многом зависит от врачей первичного звена. Именно они могут заметить специфические симптомы и запустить процесс дальнейшего обследования и лечения
Жанна Белая
Доктор медицинских наук, заведующая отделением нейроэндокринологии и остеопатий, профессор кафедры эндокринологии ФГБУ НМИЦ эндокринологии МЗ РФ
Орфанный пациент — это возможность профессионального роста для врача. Преодолеть психологический барьер в лечении редких болезней помогают знания и практика
Мария Короленкова
Доктор медицинских наук, заведующая отделением госпитальной детской стоматологии ФГБУ НМИЦ «Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии», эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Редкие заболевания часто протекают под масками других болезней. Важно знать потенциально курабельные, чтобы не пропустить их на раннем этапе
Виктория Какаулина
Невролог, эпилептолог, специалист регионального референс-центра врожденных наследственных заболевания, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ МДГКБ ДЗМ г. Москвы, зав. отделением видео-ЭЭГ мониторинга Института детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки
Редкие нервно-мышечные заболевания исчисляются десятками. Для успешного лечения необходимы знания, клиническая наблюдательность и владение современными методами диагностики
Дмитрий Дружинин
Невролог, нейрофизиолог, доцент кафедры неврологии с нейрохирургией и детской неврологией ЯМГУ, доктор медицинских наук
За последние три десятилетия российские врачи совершили настоящий прорыв в детской онкологии. Чтобы не потерять завоеванные позиции, мы должны быть в одной связке — медики, родители, государство
Маргарита Белогурова
Заведующая детским онкологическим отделением СПб КНпЦСВМП(о), ведущий научный сотрудник Института гематологии ФБГУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, доктор медицинских наук
Многие пациенты накапливают огромный опыт в борьбе с редким заболеванием, и это делает их ключевым звеном системы здравоохранения.
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
В практике любого врача может встретиться наследственное заболевание, поэтому врачам всех специальностей необходимы знания генетики и повышенная орфанная настороженность
Сергей Куцев
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава, директор Медико-генетического научного центра Минобрнауки России, доктор медицинских наук