о проекте

«Помощь редким» — это платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями. Ее задачи — информировать пациентов и их близких о возможностях лечения и реализации прав на медицинскую помощь, объединять врачей для обмена опытом и содействовать системной деятельности благотворительных фондов.

Скачать презентацию

На платформе «Помощь редким» действуют сервисы поиска медицинских и благотворительных организаций, база знаний о редких заболеваниях, краудфандинговая площадка для поддержки благотворительных проектов, раздел об орфанных препаратах и медиа с историями пациентов и интервью врачей.

Образовательные партнеры

Портал «Ретинобластома Инфо»

Миссия проекта — предоставлять полную и достоверную информацию о ретинобластоме (злокачественной опухоли сетчатки глаза) людям, столкнувшимся с диагнозом «ретинобластома» в жизни или профессиональной деятельности

Информационный партнер
перейти на сайт

Ассоциация акушерских анестезиологов-реаниматологов

Профессиональное медицинское сообщество, цель которого — снижение материнской и перинатальной смертности в России. Ассоциация занимается регулярным обновлением клинических рекомендаций, организацией и проведением специализированных форумов, а также способствует грамотной и уверенной работе врачей на местах.

Информационный партнер
перейти на сайт

Med.Studio

Образовательная платформа онлайн-обучения для врачей различных специальностей. Med.studio делает образование медицинских работников непрерывным, инновационным, актуальным и современным.

Информационный партнер
перейти на сайт

Фонды-партнеры

Эти организации поддерживают детей и взрослых с самыми разными редкими заболеваниями.
Мы глубоко ценим возможность оказывать им содействие.
Благотворительный фонд «Хрупкие люди»

«Хрупкие люди» — это команда единомышленников, неравнодушных к проблемам больных несовершенным остеогенезом. Благотворительный фонд зарегистрирован в 2014 году.

Сайт фонда
Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» работает с 2015 года.

Сайт фонда
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» создан в 2011 году для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом.

Сайт фонда
Благотворительный фонд «Подсолнух»

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» занимается системной помощью детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета с 2006 года.

Сайт фонда
Благотворительный фонд «Клуб добряков»

Благотворительный фонд «Клуб добряков», основанный в 2013 году, это объединение волонтеров из разных регионов России. Отделения фонда действуют в 61 городе.

Сайт фонда
Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ»

Фонд «ЖИВИ», зарегистрированный в 2013 году, оказывает помощь детям со злокачественными заболеваниями крови.

Сайт фонда
Благотворительный фонд «Гордей»

Благотворительный фонд «Гордей» — крупнейшее русскоязычное сообщество по миодистрофии Дюшенна (МДД), объединяющее 1000 семей, врачей и помогающих специалистов из России, стран СНГ и дальнего зарубежья.

Сайт фонда
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо»

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени получить своевременное лечение с 2009 года.

Сайт фонда
Благотворительный фонд «Пыхтинята»

Благотворительный фонд «Пыхтинята» создан в 2020 году инициативными родителями и специалистами реабилитационного центра Натальи Пыхтиной, который более 25 лет помогает реабилитировать детей с тяжелыми заболеваниями.

Сайт фонда

контакты

мы на дзене

Читайте новости о достижениях медицины и узнавайте об уникальном опыте пациентов на блог-платформе «Дзен».

Смотреть на дзене
обратная связь

У вас есть вопрос или предложение по сотрудничеству? Напишите нам, и мы обязательно с вами свяжемся.

написать письмо
официальная символика

Цветной и черно-белый логотип платформы «Помощь редким» для использования в СМИ и PR-материалах.

Скачать логотип

Награды

ПРИГЛАШАЕМ ВРАЧЕЙ В СООБЩЕСТВО ПЛАТФОРМЫ

Редкое заболевание может встретиться в практике любого врача. Зарегистрируйтесь на платформе «Помощь редким» как медицинский специалист, чтобы получить доступ к образовательным вебинарам, научным публикациям, диагностическому поиску, календарю мероприятий и другим полезным материалам.

база знаний

Изучайте клинические рекомендации и научные статьи, смотрите вебинары, узнавайте о препаратах

обсуждения

Следите за новостями по теме редких заболеваний

мероприятия

Участвуйте в образовательных конференциях и форумах о редких заболеваниях

препараты

Узнавайте о современных и эффективных препаратах

Присоединиться