О проекте
«Помощь редким» — это платформа комплексной поддержки людей с орфанными заболеваниями. Ее задачи — информировать пациентов и их близких о возможностях лечения и реализации своих прав, оказывать содействие системной деятельности благотворительных организаций и объединять врачей для обмена опытом.
Его цель — рассказать об орфанных заболеваниях широкому кругу людей и объединить врачей для обмена опытом и совместного накопления знаний.
ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ?
В открытых источниках можно найти много информации о болезнях, препаратах, льготах, медицинских учреждениях и фондах, но она разрознена и не всегда понятна неспециалистам. На площадке мы упорядочиваем эти знания и представляем их в виде ответов на вопросы по ключевым направлениям:
- Что известно об орфанных заболеваниях?
- Где пройти обследование?
- Какие меры поддержки положены пациентам?
- В какие общественные организации можно обратиться?
- Какие меры принимаются для улучшения ситуации в сфере редких заболеваний?
В этом нам помогают врачи— специалисты по орфанным заболеваниям, зарегистрированные во внутреннем сообществе «Помощь редким».
ДЛЯ КОГО ЭТОТ ПОРТАЛ?
— ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ИХ БЛИЗКИХ
РАССКАЗЫВАЕМ О РЕДКИХ БОЛЕЗНЯХ ПРОСТЫМИ СЛОВАМИ И ОТВЕЧАЕМ НА ВОПРОСЫ
Читайте о редких заболеваниях и методах лечения
Получайте инструкции, как защитить свои права
Задавайте вопросы медицинским специалистам
Находите медцентры и благотворительные фонды
— ДЛЯ ВРАЧЕЙ
РАЗВИВАЕМ ВНУТРЕННЕЕ СООБЩЕСТВО ДЛЯ ОБМЕНА ОПЫТОМ И ОБЩЕНИЯ НА ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ ТЕМЫ
Читайте клинические рекомендации, научные публикации и другие обучающие материалы
Следите за новостями по теме редких заболеваний
Участвуйте в образовательных мероприятиях
Узнавайте о современных и эффективных препаратах