О проекте

«Помощь редким» — это платформа комплексной поддержки людей с орфанными заболеваниями. Ее задачи — информировать пациентов и их близких о возможностях лечения и реализации своих прав, оказывать содействие системной деятельности благотворительных организаций и объединять врачей для обмена опытом.

Его цель — рассказать об орфанных заболеваниях широкому кругу людей и объединить врачей для обмена опытом и совместного накопления знаний.

ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ?

В открытых источниках можно найти много информации о болезнях, препаратах, льготах, медицинских учреждениях и фондах, но она разрознена и не всегда понятна неспециалистам. На площадке мы упорядочиваем эти знания и представляем их в виде ответов на вопросы по ключевым направлениям:

  • Что известно об орфанных заболеваниях?
  • Где пройти обследование?
  • Какие меры поддержки положены пациентам?
  • В какие общественные организации можно обратиться?
  •  Какие меры принимаются для улучшения ситуации в сфере редких заболеваний?

В этом нам помогают врачи— специалисты по орфанным заболеваниям, зарегистрированные во внутреннем сообществе «Помощь редким».

ДЛЯ КОГО ЭТОТ ПОРТАЛ?

— ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ИХ БЛИЗКИХ
РАССКАЗЫВАЕМ О РЕДКИХ БОЛЕЗНЯХ ПРОСТЫМИ СЛОВАМИ И ОТВЕЧАЕМ НА ВОПРОСЫ

Орфанные заболевания

Читайте о редких заболеваниях и методах лечения

Частые вопросы

Получайте инструкции, как защитить свои права

Задать вопрос

Задавайте вопросы медицинским специалистам

Куда обратиться

Находите медцентры и благотворительные фонды

— ДЛЯ ВРАЧЕЙ
РАЗВИВАЕМ ВНУТРЕННЕЕ СООБЩЕСТВО ДЛЯ ОБМЕНА ОПЫТОМ И ОБЩЕНИЯ НА ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ ТЕМЫ

База знаний

Читайте клинические рекомендации, научные публикации и другие обучающие материалы

Обсуждения

Следите за новостями по теме редких заболеваний

Мероприятия

Участвуйте в образовательных мероприятиях

Препараты

Узнавайте о современных и эффективных препаратах

Уважаемые коллеги
Присоединяйтесь к внутреннему сообществу врачей платформы!
Регистрация