Воспаленный кишечник и лихорадка — как болезнь Крона поражает молодых

22-летняя девушка из Новочеркасска про борьбу с редким аутоиммунным заболеванием.

Болезнь Крона, вызывающая хроническое воспаление кишечника, сложно поддается диагностике, потому что ее симптомы — лихорадка, воспаленное горло, диарея, кровотечения — нередко встречаются и при других заболеваниях. Анастасии из Новочеркасска этот диагноз тоже поставили не сразу. О трудностях лечения, участии в международных клинических исследованиях и сложной операции девушка рассказала порталу «Помощь редким».

Ангина или герпес?

В 2019 году у юной студентки Насти неожиданно открылось внутреннее кровотечение. Врачи предположили, что она просто отравилась, и отправили домой. Время шло, девушке становилось хуже, начался жар. После второго визита в поликлинику ей выписали антибиотики. Заподозрили ангину, на что указывало сильно воспаленное горло. Настю лечили от простуды, шли недели, месяцы, но лечение не помогало.

Весной 2020 года целый месяц температура держалась на отметке 38 градусов. За это время девушка похудела на 10 кг. Когда жар резко усилился, ее госпитализировали в инфекционную больницу с подозрением на герпесную ангину и даже сифилис, но так и не поставив диагноз, выписали с рекомендацией обратиться к иммунологу. Частный врач перенаправил к ЛОРу, ЛОР предложил удалить гланды.

Анастасия

Болезнь началась как острое инфекционное заболевание — температура целый месяц держалась на отметке 38 градусов.

«Для операции по удалению гланд меня положили в Ростовскую больницу. Тогда-то я и познакомилась с врачом, которая спасла меня и нашла мое заболевание. Она зашла ко мне в палату и после изучения анализов и осмотра сказала лишь "Все очень плохо" и вышла...» — вспоминает Анастасия. Затем врачи взяли биопсию тканей кишечника и по результатам исследования диагностировали болезнь Крона.

Болезнь Крона — хроническое воспалительное заболевание кишечника, при котором также может быть поражен любой отдел желудочно-кишечного тракта. Клинические проявления заболевания включают диарею, боли в животе, усталость, снижение аппетита и веса, появление язвочек в ротовой полости. Болезнь может вызвать опасные осложнения в виде свищей и непроходимости кишечника.

«Конечно, этот диагноз вызвал шок. У меня не было никакого понимания, что можно есть, что делать, как дальше жить», — вспоминает девушка.

Клиническое исследование

С весны 2020 года Анастасия принимала сильный гормональный препарат, который обычно назначают для подавления воспалительной и иммунологической активности различных заболеваний. К сожалению, лекарство вызвало побочное действие, а потом у организма выработалась привычка, и препарат вовсе перестал помогать.

Летом 2020 года лечащий врач предложил Анастасии альтернативу — принять участие в клиническом исследовании нового лекарства, устекинумаба. «Если хочется жить полноценной жизнью, хватаешься за любой вариант. Когда набирали участников исследования, мне принесли документ на 40 листов. Там были расписаны побочные явления, требования к участникам, а еще был указан мой спонсор, ведь одна капельница препарата стоит больше 500 тысяч рублей. К сожалению, болеть такими болезнями очень дорого», — говорит девушка.

Участвуя в исследовании, Анастасия каждый месяц заполняла так называемый дневник боли, где фиксировала свое самочувствие, по этим данным врачи рассчитывали дозировку препарата. Каждый месяц ей необходимо было сдавать определенный набор анализов, а раз в полгода — делать под наркозом биопсию кишечника. За это время устекинумаб немного стабилизировал состояние девушки, но не смог остановить рубцовое сужение кишечника...

Анастасия

Когда обычное лечение перестало помогать, лечащий врач предложил Анастасии альтернативу — принять участие в клиническом исследовании нового лекарства.

Операция и стома

Целенаправленное лечение Анастасии начали с опозданием, поэтому заболевание уже успело перейти в тяжелую стадию и, несмотря на терапию, привело к опасной для жизни непроходимости кишечника, при которой врачи не давали никаких положительных прогнозов.

«Когда мне определили срок жизни — шесть месяцев, у меня начались панические атаки. Эмоциональное давление было настолько сильным, что пришлось обратиться к психологу. Я занималась с ним около месяца», — вспоминает Анастасия.

Нужно было срочно провести операцию, но в Ростове-на-Дону редкую пациентку оперировать боялись. Требовалась госпитализация в Москву. На обследовании в Государственном научном центре колопроктологии им. А.Н. Рыжих выяснилось, что в толстом кишечнике есть свищи, а сужение в прямой кишке достигло четырех сантиметров. В марте 2022 года Анастасии сделали долгожданную операцию: удалили аппендицит, сигмовидную и часть ободочной кишки — всего 60 см, временно «отключили» толстый кишечник и установили стому. После этого поменяли основной препарат: вместо устекинумаба назначили гуселькумаб, который также в настоящее время проходит клинические исследования.

Читайте также: Синдром короткой кишки

«Я очень долго боялась последствий того, что мне отрезали часть толстого кишечника, но пока я понимаю, что плюсов больше, ведь наконец я могу жить без боли», — говорит Анастасия. Спустя два года болезни благодаря медикаментозному лечению и операции девушке удалось набрать вес, также улучшились показатели крови и, в частности, гемоглобин, но самое главное: ушли кровотечения и боль.

Анастасия

В марте 2022 года Анастасии сделали долгожданную операцию.

В ноябре на плановом осмотре в Москве врачи отметили, что заболевание перешло в легкую стадию, и назначили дату новой операции по реконструкции кишечника и удалению стомы — ее будут делать в начале 2023 года. Это значит, что Настя близка к ремиссии, хотя лечиться придется еще долго и пожизненно принимать поддерживающую терапию. «Многие редкие заболевания приходят в ремиссию. Если это возможно, она обязательно наступит. Когда кажется, что всё совсем плохо, надо верить — всё наладится, просто нужно подождать и набраться сил», — говорит Анастасия.

С начала болезни девушка ведёт в социальной сети блог, где мужественно рассказывает о заболевании. Найти ее посты и узнать больше о принятии новой себя, особенностях активной жизни со стомой и продолжении лечения можно по тегу #болезнькрона.

Читайте также: