Клубничный язык, лихорадка и красные глаза — как заподозрить у ребенка синдром Кавасаки

Маленький Саша горел в неизвестной лихорадке больше двух недель, а потом у него обнаружили гигантские аневризмы коронарных артерий. Глеб терял сознание, не мог есть, пить и спать, кричал от боли во время нервных приступов. У Артема заболевание проявилось позднее всех, в десять лет, высокой температурой и сыпью на руках и ногах. Все эти истории — про синдром Кавасаки, который очень похож на инфекционное заболевание, но не поддается лечению антибиотиками, и при этом крайне опасен для детского сердца и сосудов.

В российской группе пациентов и их родителей с этим заболеванием состоит больше 550 человек со всех регионов страны. Все истории индивидуальны и в то же время похожи: у кого-то на диагностику заболевания уходили недели, у других — месяцы. У одних благодаря раннему лечению и соблюдению всех предосторожностей болезнь прошла без последствий, у других — привела к образованию гигантских аневризм. Как протекает синдром Кавасаки и какие у него симптомы, на своих примерах рассказывают мамы троих мальчиков.

Воспалительное заболевание — синдром Кавасаки — поражает в основном детей до 5 лет. Впервые его описали в Японии в 1967 году, и с тех пор врачи по всему миру продолжают его изучать. Чаще всего болезнь встречается в Азии: например, в Японии на 100 000 малышей приходится около 100 случаев в год. В России диагноз ставят реже, что может быть связано с его схожестью с обычными инфекциями.

На первый взгляд, все это действительно похоже на вирусную инфекцию. Однако главное коварство синдрома Кавасаки — его влияние на сердце. Если вовремя не начать лечение, болезнь может привести к повреждению коронарных артерий, что в будущем грозит серьезными проблемами — развитием аневризм коронарных артерий примерно у 25% нелеченых пациентов и ранними инфарктами.

Утро 1 января 2023 года было сонным и ленивым — для всех, кроме трехлетнего Саши: он встал как можно раньше и бросился к новым игрушкам, которые вчера обнаружил под елкой, а потом была веселая прогулка. Саша от души покатался с горки и, уставший, вернулся с бабушкой домой. Через пару часов у него поднялась температура под 40. По рекомендации педиатра температуру сбивали жаропонижающими три дня, пока не появилась загадочная сыпь. Другой детский врач назначил малышу антибиотик, заподозрив бактериальную инфекцию.

«На четвертые сутки у него полопались все сосуды в глазах, и они как будто налились кровью. Саша бешено чесал все тело, после жаропонижающего температура снижалась на два часа, а потом моментально поднималась вверх», — вспоминает ситуацию Александра, мама мальчика.

А вскоре и язык у мальчика стал клубничного цвета — на простую простуду его необычная болезнь уже не походила. Тогда семья вызвала вызвала бригаду «Скорой помощи», Сашу с мамой госпитализировали в инфекционное отделение, где несколько дней капали антибиотики и лечили от пневмонии. Болезнь же продолжала набирать обороты: у ребенка опухли пальцы и руки, он начал бояться резких звуков и движений — вскакивал и кричал.

К 19 января он уже не вставал, не пил и не ел. Его смотрели невролог, хирург, психиатр. А потом на УЗИ заметили изменения в коронарных артериях, которые подходят к сердцу, и как итог поставили диагноз «Синдром Кавасаки».

Сашу перевели в кардиологическое отделение другой больницы. «Мы попали в тот период, когда иммуноглобулина в России в свободном доступе не было. Стоял вопрос: чем лечить. Муж по 12 аптекам Санкт-Петербурга собрал 26 флаконов российского препарата, другого не было. Но лекарство сработало очень хорошо. Уже после второй ампулы температура упала до 37 градусов», — рассказывает Александра.

Справиться с синдромом Кавасаки — лихорадкой, высыпаниями и другими внешними проявления оказалось не так сложно, как с последствиями недуга. Он ударил по коронарным артериями, где образовались три гигантские аневризмы — каждая по 12 мм. Чтобы кровь могла свободно проходить по этим сосудам, мальчику назначили кроверазжижающие препараты — в больших дозах аспирин и уколы в живот препарата с действующим веществом далтепарин натрия. Через некоторое время благодаря лечению показатели крови, указывающие на риск развития тромбов, начали приходить в норму. И Сашу перевели с уколов на таблетки с действующим веществом варфарин. Подобрать нужную дозировку оказалось непросто. Родителям пришлось купить домой специальный прибор для оценки свертываемости крови.

Чтобы этот показатель держался на нужном уровне, кроме лекарства нужно также соблюдать диету, при которой запрещены все продукты с высоким содержанием витамина К.

«Целый год я запрещала Саше есть все зеленое, привыкала к необычной таблетке и к работе аппарата, который иногда подводил — выдавал ошибки. Однажды пришлось исколоть сыну все десять пальцев. В некоторые дни ребенок выплевывал таблетку, а давать ее повторно было страшно», — рассказывает Александра.

Лечение по часам, домашняя изоляция, соблюдение диеты в течение полутора лет помогли одной из аневризм исчезнуть. Оставшиеся две строго контролируют врачи.

«Я тренер по спортивным бальным танцам, очень сильный человек, стойкий оловянный солдатик, но столкнуться с этим заболеванием была не готова. Эта ситуация меня расклеила полностью, я набрала 25 кг, у меня начали выпадать волосы, посыпалось здоровье, пропал сон, тряслись руки, накрывали панические атаки. Полтора года потребовалось, чтобы стабилизироваться и осознать главное — если не я, то кто? Я не имею права болеть и расслабляться», — говорит Александра.

Сейчас Саше уже шесть лет, он очень активный мальчик, ходит на частные развивающие занятия и готовится к школе. А мама верит, что когда-нибудь его аневризмы уменьшаться до допустимых размеров и врачи смогут отменить лечение.

Глеба из Екатеринбурга нельзя было назвать часто болеющим ребенком. В свои два года и три месяца он ходил в частный садик, летом гостил у бабушки. Однажды у него поднялась температура, которую никак не получалось сбить ибупрофеном, через каждые 6-8 часов она поднималась снова.

На второй день мама Евгения заметила у мальчика за ушами две большие шишки — это распухли лимфоузлы. Родители вызвали «Скорую», которая увезла малыша в больницу. Ничего серьезного у него не заподозрили и отпустили домой, на следующий день участковая врач навестила Глеба и взяла у него мазок на мононуклеоз. Еще через день появились новые непонятные симптомы — ребенок стал вялым, а на сгибах рук и ног, шее, пальцах и ладошках, как пятна леопарда, появилась загадочная сыпь.

«По совету врача мы просто погрузили ребенка в машину, он уже был серым, без сознания, в сыпи, с лихорадкой, перестал есть, и поехали в лучшую больницу города», — рассказывает Евгения.

Чтобы разжижить кровь Евгения должна была каждые пять-десять минут поить сына из шприца по 20 мл — в день ему необходимо было выпить 2 литра воды.

Несмотря на бесконечные капельницы ребенку лучше не становилось. А по ночам начинались приступы: мальчик вскакивал с кровати, бегал по палате, как ракета, кричал от боли. Точку в поисках диагноза врачи поставили только тогда, когда исключили абсолютно все инфекционные заболевания.

Тогда Глебу назначили иммуноглобулин, который вводили методом инфузии — крайне медленно, с трех часов дня до шести утра. «В шесть часов утра мы уснули, поспали, встали, и ребенок ожил. Все закончилось», — говорит Евгения. Глеб потихоньку начал ходить, играть, смотреть мультики. Температура отступила, приступы больше не повторялись. Но врачи предупредили: каждый месяц нужно проверять сердце и беречь ребенка от любых инфекций. Гулять рядом с детьми, ходить в магазины и в гости, видеться с родственниками запрещалось. Евгения отказалась от любых контактов, детского сада и на полтора года изолировала себя и сына от общества. Даже для забора анализов вызывала на дом специалистов из лаборатории, которые приезжали в комбинезонах, чтобы ничем не заразить Глеба.

Сейчас мальчику 3 года 7 месяцев, он уже ходит в садик, любит тихие игры — пазлы, конструкторы, роботов. Но болезнь, которую он пережил, стала для него большим нервным потрясением, из-за чего он до сих пор боится больницы, как огня, и ходит туда только в сопровождении обоих родителей.

Артему из Краснодара 15 лет. В четыре года у него впервые началась лихорадка неизвестной природы, которую лечили антибиотиками. А как итог поставили диагноз «ювенильный артрит». В десять лет история повторилась. Артем в свой день рождения гулял с мамой в Сочи-парке. Все было прекрасно: и веселые аттракционы, и яркие игровые площадки. Но к вечеру у ребенка поднялась температура, которая не снижалась три дня, а на коже исчезали и появлялись легкие высыпания. В ревматологическом отделении Артема уже хорошо знали, в этот раз его обследовали на всевозможные инфекции, провели УЗИ различных органов, в том числе и коронарных сосудов, в стенках которых нашли изменения.

Как и у большинства других детей с синдромом Кавасаки, победить его удалось введением иммуноглобулина. Лихорадка прошла, но мальчика поставили на учет, чтобы регулярно делать УЗИ сердца. В Краснодарском крае он едва ли ни единственный с этим заболеванием, поэтому когда Артема смотрят на УЗИ, иногда приглашают разных специалистов, показывая им, какие изменения могут возникнуть при синдроме Кавасаки.

Сейчас мальчику разрешена физкультура без сдачи нормативов и занятия легкими видами спорта. Артем ведет обычный для подростка образ жизни, учится в обычной и художественной школе, очень любит рисовать, и у него это отлично получается. А его мама Наталия продолжает держать руку на пульсе: «Каждый раз, когда у моего ребенка температура, я вздрагиваю, потому что не знаю, чем ему помочь, так как стандартные схемы с противовирусными препаратами на нем не работают, антибиотики разрешены только по согласованию с врачом. По своему опыту, могу сказать важно как можно внимательнее относиться к лихорадке, если идет воспалительный процесс — искать причину и врачей, которые могут правильно диагностировать заболевание».

***

В настоящее время синдром Кавасаки — одна из наиболее распространенных причин приобретенных заболеваний сердца у детей. Диагностировать патологию особенно сложно, так как диагноз устанавливается на клинических критериях и исключении других возможных нозологий. Для медицинских специалистов на нашем портале опубликована лекция «Болезнь Кавасаки». Ее автор — педиатр, ревматолог, доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней Первого Московского государственного медицинского университета имени И. М. Сеченова МЗ РФ (Сеченовского Университета) Наталья Голованова.

В лекции содержится информация об этиологии, клинической манифестации, лабораторных изменениях, осложнениях, терапии, прогнозе при болезни Кавасаки. Приводятся клинические примеры, помогающие распознать эту патологию.