Когда кость не хочет срастаться: история маленькой Веры и большого диагноза

Маленькие дети часто падают и встают, даже не заплакав. Но случай Веры из сибирского города Северска особенный — лёгкое падение в коридоре привело к тяжелому перелому, который не срастался после двух операций и долгих месяцев, проведенных в гипсе. Так семья столкнулась с редким диагнозом — врожденный ложный сустав и теперь проходит непростой путь лечения и реабилитации.

В марте 2024 года Анастасия с дочерью Верой вернулись из игровой комнаты. Малышка научилась ходить еще в одиннадцать месяцев, поэтому в год и три уже уверенно шагала, но по дороге в ванную комнату неудачно запнулась и упала. По началу родители не обратили внимания — бывало не раз. Но Вера плакала и все не успокаивалась.

Вечером ребенка повезли в больницу, где выяснилось, что у Веры перелом правой голени со смещением. Новость грянула, как гром. «Мы подумать не могли такое. У нее даже синяка не осталось от падения», — рассказывает мама, Анастасия.

В ту же ночь ребёнка прооперировали: смещение исправили, наложили гипс. Вера с мамой провели в больнице несколько недель. Всё шло по плану. Через три недели гипс должны были снять. На рентгене, по словам врача, всё выглядело хорошо. Но как только девочку поставили на ноги, она закричала от боли. Отказывалась стоять, передвигалась, держась за кроватку и наступая только на одну ногу. Родители обратились к врачу. Он ответил:

 — Это по старой памяти, ей не больно. Через неделю уже побежит. А если нет — тогда приходите.

Но чуда не произошло.

Через несколько дней мама заметила, как в месте перелома, чуть выше щиколотки, появилась деформация — кость пошла дугой. Семья обратилась к другому специалисту. Травматолог-ортопед посмотрела снимки и сразу сказала:

 — А зачем вам сняли гипс? У вас даже намека на сращение не было.

С этого момента начались месяцы тревоги и неопределённости. Гипс повторно накладывать не стали. Вера понемногу опиралась на ногу, но искривление становилось всё сильнее. Сначала — лёгкая дуга, потом всё более заметная деформация. В какой-то момент правая голень девочки стала напоминать саблю.

Родители продолжали обращаться к разным специалистам. Кто-то говорил: «Ничего страшного, перерастёт», кто-то советовал носить ортез. Шли месяцы, а перелом не срастался. Вере сделали вторую операцию: удалили деформированную костную ткань, выровняли кость, соединили фрагменты и поставили два титановых стержня, после чего снова загипсовали — на два месяца. Контрольные рентгены проводили регулярно, а результат был один — кость не срасталась.

Врачи решили попробовать другой подход: снять гипс, чтобы при нагрузке усилилось кровоснабжение и началось заживление. Но этого не случилось. Спицы в ноге нельзя было оставлять дольше, чем на шесть месяцев. Время шло, а сращения по-прежнему не было.

Наконец, в новосибирском НИИ травматологии врач посмотрел снимки и уверенно сказал:

 — У вас врождённый ложный сустав. Классический случай.

Объяснение было простым: на этапе формирования плода в одной из берцовых костей Веры произошёл сбой — кость сформировалась с нарушениями, клетки оказались неполноценными. Если бы не перелом, признаки стали бы видны позже: кость начала бы искривляться сама по себе. У некоторых детей так и бывает: искривление есть, перелома не было. Но у Веры всё проявилось после травмы.

Причины этого явления до конца не изучены. У некоторых детей врождённый ложный сустав бывает частью другого генетического заболевания — нейрофиброматоза I типа. У Веры на коже тоже есть характерные «кофейные пятна» — один из возможных признаков нейрофиброматоза. Подтвердится ли эта болезнь у девочки? Семья пока не знает и ждёт результат генетического анализа.

Врачи сразу предупредили: врожденный ложный сустав — заболевание крайне коварное, его лечение требует множества операций. Причём не всегда удачных. Иногда, когда сращения не удаётся добиться, в мире прибегают к ампутации с последующим протезированием.

Анастасия начала искать информацию. Гуглила, искала статьи, читала всё подряд — на русском, на английском. Так она узнала о методике американского хирурга, доктора Пейли. Он много лет работал с методикой Елизарова, а затем усовершенствовал её: при лечении ложного сустава используется специальный внутренний штифт и костные импланты. Это повышает шансы на сращение и позволяет избежать повторных переломов.

В России такую операцию Вере предложили сделать после трёх лет. Но Анастасия понимала: ждать нельзя. Чем дольше пауза, тем больше придётся удалять деформированной ткани, тем больше разница в длине ног. Они решились на операцию за границей — в клинике Абу-Даби, где работает доктор Пейли.

Веру прооперировали в конце мая. Операция длилась шесть часов и прошла по плану. Ближайшие недели девочке предстоит гипс, реабилитация, восстановление. Но теперь есть шанс — шанс на ногу, которая будет ходить и расти без боли.

С рождения двухлетняя Вера пережила уже три операции. Она очень боится людей в белых халатах и медицинских процедур, но не сдаётся. «Она с самого начала была с характером. Не плакса, а боевая. С ней можно договариваться, но она всегда знает, чего хочет», — улыбается Анастасия.

Когда Вере только поставили диагноз, Анастасия искала информацию и поняла — её почти нет. Все приходилось собирать по крупицам, поэтому она решила: нужно создать телеграм-канал, где будет всё. Про варианты лечения, клиники, специалистов. Чтобы люди не теряли время на поиски и сразу начинали действовать.

«Я желаю другим родителям — не теряйте время. Ищите ответы. Спасение — это не чудо. Это знание, правильные врачи и упорство», — говорит Анастасия.

***

Уважаемые родители и врачи!

Если вы столкнулись с заболеванием «врожденный ложный сустав» и хотели бы связаться с Анастасией, напишите в редакцию портала «Помощь редким» на почту info@rare-aid.com.