Большинство россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях (65%). Знакомы с этим понятием только 7% опрошенных. Наиболее известными россиянам заболеваниями являются спинальная мышечная атрофия (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%). Среди опрошенных широко распространено мнение, что больные орфанными заболеваниями, несмотря на высокую стоимость лекарств, получают все необходимое лечение. Так считают две трети опрошенных (63%). Россияне думают, что закупкой лекарств занимаются в первую очередь благотворительные фонды, во вторую — сами больные, их родственники или государство. При этом половина опрошенных (52%) выражают личную готовность перечислять деньги в качестве пожертвований на лекарственное обеспечение людей с орфанными заболеваниями.

Эти данные были получены в ходе совместного исследования аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки». Оно было посвящено уровню осведомленности жителей России о том, что такое орфанные заболевания, и как больные редкими и жизнеугрожающими болезнями получают лекарственные препараты. В опросе приняли участие 1100 человек в возрасте от 18 лет.

Осведомлен­ность об орфанных заболеваниях

Результаты опроса показали, что 65% россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях. Из тех, кто может пояснить значение термина «орфанные заболевания», только 48% отвечают, что это редкие болезни, которые встречаются у 1 человека из 10 тысяч или реже. Остальные дают неверную трактовку.

В настоящее время в перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней. Самыми известными из них являются спинальная мышечная атрофия (СМА) — о ней слышали 58% опрошенных, лимфома (54%), гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%).

Женщины демонстрируют более высокую осведомленность о конкретных заболеваниях, нежели мужчины. Для сравнения: о спинальной мышечной атрофии слышали 68% женщин против 45% мужчин, о лимфоме 60% женщин против 46% мужчин, а осведомленность о нейробластоме, муковисцидозе и генетической энцефолопатии среди женщин в 2 раза выше.

Доступность лечения

Две трети россиян (63%) считают, что люди с орфанными заболеваниями получают необходимое лечение, однако не в полном объеме. Наиболее оптимистичный взгляд на этот вопрос выражают молодые россияне от 18 до 24 лет и мужчины: 31% и 20% из них, соответственно, считают, что пациенты с редкими заболеваниями получают лекарственное обеспечение полностью. В целом же среди россиян 16% предполагают, что лекарственные потребности людей с орфанными заболеваниями покрываются на 100%, а каждый пятый (21%) предполагает, что такие пациенты лекарства не получают вовсе.

Большинство россиян (63%) считают, что в настоящее время в России финансируют лечение и закупают дорогостоящие лекарства для людей с орфанными заболеваниями благотворительные фонды. Каждый второй думает, что это делают сами больные или их родственники (50%) или государство (49%). Каждый третий считает, что лечение обеспечивается за счет меценатов (32%). При этом половина опрошенных (52%) выражают личную готовность перечислять пожертвования таким больным.

«Результаты исследования ярко показывают, что россияне готовы помогать людям с орфанными заболеваниями. При увеличении уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в России, о возможностях им помочь, можно уверенно утверждать, что объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен. Это подтверждают и наши другие исследования — в эпоху экономической турбулентности возросла волонтерская активность россиян, а также интерес к различным благотворительным проектам», — подчеркнула исполнительный директор Аналитического центра НАФИ Людмила Спиридонова.

Читайте также: Только 8% россиян готовы помогать взрослым с неизлечимыми заболеваниями

Осведомлен­ность о работе благотвори­тельных фондов

60% россиян не знают благотворительные фонды, специализирующиеся на помощи людям с орфанными заболеваниями. Еще 40% о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6% россиян. Чаще всего люди называют «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА».

37% россиян слышали о благотворительном фонде «Круг добра», который существует с 2021 года. 20% опрошенных считают, что он помогает как детям, так и взрослым, 11% думают, что фонд помогает только детям, 3% — что только взрослым. На самом деле фонд занимается обеспечением лекарственными препаратами детей по всей стране с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными.

«Исследование получилось крайне ценное. Во-первых, общественное мнение по этому вопросу последний раз изучалось более 5 лет назад, тогда, когда еще не было никакого лечения ни от спинальной мышечной атрофии, ни от дистрофии Дюшенна, ни от амавроза Лебера, — говорит директор благотворительного фонда „Люди-маяки“ Лилия Цыганкова. — Сегодня проблема решается системно и эффективно на государственном уровне, но мы видим и другие цифры, понимаем, что для НКО, здравоохранения и пациентских сообществ есть огромный фронт работы. Только сообща мы сможем сделать так, чтобы каждый редкий пациент не чувствовал себя невидимым, имел возможность индивидуального подхода и, конечно, получал лечение с доказанным терапевтическим лечением, если оно создано в России или мире».

Читайте также: Реестры пациентов и новые гены: главные события орфанной сферы в 2022 году

Изображение: Freepik