22.08.2022 00:00

Как россияне относятся к пациентам со спинальной мышечной атрофией?

79% опрошенных россиян готовы заговорить при встрече с новым знакомым в инвалидном кресле.


19 августа благотворительный фонд «Семьи СМА» представил итоги социологического исследования «Спинальная мышечная атрофия глазами общества и пациентов», которое благотворительная организация провела совместно с исследовательской компанией BAZIS.

Отношение общества к людям с инвалидностью — важный фактор, влияющий на их социальную интеграцию. Для изучения этого вопроса исследовательская компания провела онлайн-опрос среди россиян, а также серию глубинных интервью с семьями пациентов со СМА.

«Мы часто встречаем в своем окружении нежелание говорить и слушать о тяжести заболевания. Это касается не только СМА», — отметила учредитель и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. По ее словам, в исследовании важно было понять особенности отношения к людям с ограниченными возможности и проанализировать факторы, которые на это влияют.

Исследователи выяснили, что при встрече с другими людьми пациенты с инвалидностью иногда испытывают трудности — например, сталкиваются с настороженным отношением к себе и предполагают, что здоровый человек постарается избежать общения с новым знакомым в коляске. Однако общество демонстрирует более позитивное отношение к людям с ограниченными возможностями: 79% опрошенных россиян ответили, что постараются заговорить при встрече с таким пациентом.

Вопреки ожиданиям семей пациентов со СМА общество практически не испытывает тревогу, страх, неприязнь и пренебрежение по отношению к людям с ограниченными возможностями. Среди чувств, которые преобладают в отношении инвалидов, люди отмечает сочувствие — 71%, уважение — 37%, жалость — 33%. 64% опрошенных россиян считают, что для общения неважно, инвалид человек или нет. У семей СМА другое мнение: они ожидают более негативного и «прохладного» отношения к себе.

В ключевых выводах исследователи отметили, что основная проблема людей с ограниченными возможностями — это отсутствие доступной среды. 85% опрошенных семей СМА указали на проблемы с перемещением по городу, 53% — на отсутствие условий для проведения досуга, посещения театров, музеев. Именно эти факторы, а не отношение общества негативно влияют на интеграцию пациентов со СМА в социум.

Отсутствие доступной среды приводит к тому, что все больные и их семьи общаются в замкнутом и ограниченном кругу людей с тем же заболеванием.

«Результаты исследования нас несколько удивили, поскольку изначально мы, как и семьи пациентов со СМА, предполагали более негативное отношение со стороны общества. Какой из этого может быть практический вывод? Нужно больше выходить на улицу, общаться, не стесняться, стараться взаимодействовать не только между собой. Ошибочно строить контакты лишь вокруг одного заболевания, важно поддерживать связь и с другими людьми, не допускать разъединения с ними, которое происходит по причине болезни», — сказала Ольга Германенко.

Фото: Unsplash

теги

Спинальная мышечная атрофия (СМА)
Общественное мнение
Новости фондов
похожие статьи

Россияне ожидают от медицинских НКО контроля больниц и защиты прав — опрос ВШЭ

Об этом заявили 48% участников исследования Высшей школы экономики.

В России модифицировали фрагменты ДНК для лечения спинальной мышечной атрофии

44% россиян готовы помогать благотворительным организациям деньгами

Как изменилось общественное мнение о некоммерческом секторе и почему важно не просто информировать о благотворительных организациях, но и повышать к ним доверие.

«Палец автостопщика» и рыжие волосы — эксперты рассказали о необычных симптомах редких заболеваний у детей

39% действующих и будущих врачей отмечают нехватку информации о редких болезнях

Гибель мотонейронов может начаться еще до первых симптомов спинальной мышечной атрофии — исследование

VIII Конференция СМА: с начала 2023 года в России выявлено 78 детей со спинальной мышечной атрофией

Им поставили диагноз еще до появления симптомов благодаря неонатальному скринингу.

Фонд «Круг добра» будет помогать пациентам с редкими заболеваниями до 19 лет

Заявку на оказание помощи родители могут оформить через портал «Госуслуги».