Информационно-образовательный портал о редких заболеваниях «Помощь редким» совместно с агентством А2 Research провели исследование на тему орфанных заболеваний и осведомленности о них. Участниками опроса стали 539 медработников, 362 аспиранта и ординатора, 348 студентов медицинских вузов — всего 1249 респондентов из 17 крупных городов России. Возрастной диапазон опрашиваемых — от 18 до 65 лет, с наибольшей долей (40%) в возрасте от 25 до 35 лет.

14,9% действующих медицинских работников планируют связать свою карьеру с диагностированием и лечением орфанных заболеваний, 17,3% — рассматривают такую возможность. Среди всех студентов, ординаторов и аспирантов желание работать в сфере редких заболеваний озвучили 13,5% опрошенных.

Каждый пятый (21%) медицинский работник и каждый восьмой (12%) учащийся хотели бы углубленно изучать орфанные заболевания. Более половины (52%) действующих врачей, 45% студентов и начинающих специалистов отметили, что редкие заболевания интересны им на уровне базовых знаний.

Примечательно, что 13,7% респондентов сталкивались с редкими заболеваниями в реальной жизни — в их окружении есть люди с орфанными болезнями.

15% медработников сообщили, что имеют специализированные знания в сфере орфанных патологий. У 39% участников опроса есть клинический опыт работы с «редкими» пациентами. 8% опрошенных медиков работают с орфанными заболеваниями в настоящее время.

Что касается диагностики редких болезней, каждый третий (33%) врач ответил, что может заподозрить орфанное заболевание у пациента, 7% медиков уверены в своей способности поставить точный диагноз. При этом 59% медработников предположили, что у них недостаточно опыта, чтобы диагностировать орфанное заболевание, но 39% из них знают, где найти информацию о редких болезнях, если это необходимо.

Более 70% врачей считают, что в образовательных программах медицинских вузов стоит уделять больше внимания орфанным заболеваниям. С этим согласны и большинство (68%) опрошенных студентов.

Редкие заболевания — малоисследованная область в медицине и обществе. Несмотря на то, что в вопросах лечения и диагностики наблюдается значительный прогресс, осведомленность о редких заболеваниях остается недостаточной. В этом направлении ведется активная работа: медицинские учреждения и некоммерческие организации развивают открытые ресурсы с полезными материалами для врачей и пациентов и проводят образовательные мероприятия.

После регистрации на портале врачам доступен просмотр медицинских лекций в разделе «Вебинары», переводы научных статей, диагностический справочник «Редкий диагноз».