В Японию Юлия собиралась тщательно: сложила необходимые вещи в чемодан за несколько дней до вылета. А потом каждый день прокручивала в голове: ничего ли не забыла. Собраться с мыслями оказалось сложнее — пугал длительный перелет с маленьким ребенком, чужая страна, сама операция, которую предстояло пережить Ярославу. Но в паспортах у них с сыном уже стояла японская виза, в кошельке лежали иены на ежедневные расходы. Саму сумму за операцию Юля уже перечислила на счет клиники и получила чек. Он был неким залогом успеха — у маленького Ярослава вместо крошечной щелки на левом глазике появится настоящий зрачок, который поможет увидеть мир.

О том, что случилось с Ярославом и почему потребовалась операция в далекой Японии, Юлия рассказала мне еще в августе. А потом мы договорились связаться уже после операции, которая, как оказалось, так и не состоялась.

Ярослав родился в небольшом городе Выкса Нижегородской области. Сразу после рождения у малыша заподозрили симптом Грефе или симптом «восходящего солнца», при котором радужка практически полностью скрывается за нижним веком. Выглядит это так, будто зрачок не может подняться в центр глаза. Неонатологи не считают эту проблему серьезной, обычно ее связывают с повышенным внутричерепным давлением и незрелостью нервной системы.

Ярослава внимательно обследовали. Отклонений не было, необычными оказались только зрачки — в виде кошачьего глаза, вертикальные, со смещением от оптического центра. Юлия заметила это во время кормления, но старалась не придавать значения своему страху — вдруг показалось?

Тревогу забила сестра: Юля, у него что-то с глазами! Вся семья начала искать информацию. В интернете было написано про колобому — нарушение целостности глазной оболочки: «Если колобома двусторонняя, то есть поражены оба глаза, практически все дети слепые», — звучало как приговор.

В месяц Ярослава показали местному офтальмологу, потом обратились в областную больницу. Там успокоили: у вас колобома как косметический дефект, так как ребенок фиксирует взгляд, а значит — видит. Ничего страшного нет, поражена только радужка.

И все же Юлии было тревожно, она попросила направление в Москву.

В столичной клинике глазки Ярослава проверили под общим наркозом. Исследование показало, что на радужке есть спайки, как будто в определенный момент развитие глаз остановилось. На косметический дефект это уже не походило: внутриглазное давление повышено, а радужка дистрофическая. Предположительный диагноз — аномалия Ригера.

Нередко этот синдром сочетается с врожденной глаукомой — тяжелым глазным заболеванием, при котором из-за повышенного внутриглазного давления нарушается отток водянистой жидкости из глаза и происходит атрофия зрительного нерва.

Врожденную глаукому обоих глаз обнаружили и у Ярослава. Его левый глаз увеличился в размерах и стал больше правого, потому что там скапливалась жидкость. Пришлось сделать операцию в Москве.

«Сначала давление внутри глаза снизилось, он перестал увеличиваться в размерах. Но нас предупредили: сейчас спаечные процессы убрали, но они могут появиться снова, если жидкость будет скапливаться. Со временем я заметила, что прооперированный глаз начал сильно косить», — рассказывает Юлия.

При рождении зрачки Ярослава были вытянутыми и напоминали форму лепестка, со временем они сузились и превратились в ниточки, не каждый сможет их заметить и разглядеть. После сужения зрачков появилась светобоязнь, но Юлию больше беспокоил прооперированный глаз. Однажды она закрыла правый и поняла, что левым мальчик как будто не пользуется. Видел ли этот глаз до операции? Точного ответа нет.

Юлия постоянно искала новую информацию о синдроме Аксенфельда-Ригера и врачей, хорошо знакомых с этим заболеванием. Однажды поиски привели ее к одной японской клинике. Изучив документы Ярослава, японские врачи предложили провести операцию, в ходе которой они сформируют значок на левом невидящем глазе таким образом, что он окажется в оптической зоне и может вернуть зрение. Операция стоила дорого, семье пришлось открыть благотворительный сбор.

«Мы живем в постоянном стрессе. У нас город маленький, меня поддержали наверно все. Страшно понимать, что ребенок может остаться слепым», — рассказывала в августе Юлия.

К тому времени нужную сумму уже удалось собрать: пожертвования поступали со всей России и некоторых других стран. Нередко к Ярославу просто приезжали незнакомые люди, подарить игрушку, познакомиться, поддержать.

В сентябре Ярослава госпитализировали в японскую клинику и начали готовить к операции. Однако новое обследование показало, что диск зрительного нерва мальчика полностью атрофирован и произошла дегенерация сетчатки. А значит — операция по формированию зрачка не вернет зрение.

Другой глаз оказался в идеальном состоянии, но его зрачок, скорее всего, придется расширять, чтобы сетчатка получала полноценное питание и свет.

Юлия показывает фотографии: в середине на зрачках — белые кружочки, это значит, что оптическая зона не закрыта и свет попадал даже через узкие зрачки. На втором фото представлен диск зрительного нерва: на правом глазу он темный, видны сосуды и макула — центральная часть сетчатки, она розовая, значит питание поступает в полном объёме. На третьем фото представлен диск зрительного нерва левого глаза, диск бледный, макула белая, не видно питания глаза в виде сосудов и вен.

«К сожалению, Ярослав останется слепым на один глазик навсегда, возможно, останется только световосприятие. Мы не знаем, когда произошла атрофия. Мы могли опоздать, так как глазное дно не было обследовано должным образом у нас в России, но также есть вероятность, что он уже родился с таким глазиком», — поясняет Юлия.

В начале Юлии было тяжело принять, что ее сын чем-то отличается от других детей. Но сейчас она относится к этому гораздо легче. Ярослав любит гулять, спит и бодрствует по режиму. С игрушками играет как все годовалые малыши: обожает фигурки и липучки, быстро собирает пирамидку. Ему очень нравится быть в компании своих двоюродных братьев и сестер, к которым он часто ездит в гости вместе с мамой.

Японские эксперты назначили мальчику специальные капли. Они дают возможность четко смотреть вдаль. Благодаря этим каплям уменьшилось косоглазие, а левый глаз как будто реагирует на яркий свет.

«Меня не может не радовать даже такая малость, и я, как маленький ребенок, надеюсь на чудо. В Грузии есть клиника, которая занимается пересадкой стволовых клеток для запуска нервных волокон, но нам это уже не поможет. Врачи говорят, что больше нет смысла мучить ребёнка. Очень надеюсь, что сынок в будущем не будет меня за это винить», — говорит Юлия.