В Дагестане создадут центр генных дерматозов
Его врачи будут помогать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом, атопическим дерматитом и другими заболеваниями кожи.
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и министр здравоохранения Республики Дагестан Татьяна Беляева подписали соглашение о создании республиканского Центра генных дерматозов (ЦГД) и подготовке для него профильных специалистов.
В южных регионах России тяжелые наследственные дерматозы встречаются чаще, чем в среднем по стране. В ЦГД Дагестана мультидисциплинарная команда врачей будет оказывать больным высококвалифицированную медицинскую помощь по ОМС, обеспечивать их перевязочными средствами и необходимыми медикаментам.
Получить лечение смогут не только дети с редкими заболеваниями: буллезным эпидермолизом и ихтиозом, но и с более распространенными дерматозами — атопическим дерматитом, псориазом и другими. В Республике Дагестан таких пациентов насчитывается свыше 7 тысяч человек.
Также в центре планируют проводить врачебные комиссии и консилиумы, телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные клиники, куда будут направлять только пациентов с наличием нескольких патологий и тяжелыми стадиями заболеваний.
«Министерство здравоохранения Дагестана в очередной раз налаживает взаимодействие с профильными некоммерческими организациями, которые готовы не словом, а делом оказывать помощь самым сложным пациентам. Здесь речь идёт о детях — а значит, это требует еще большего внимания и ответственности со всех сторон. Совместные усилия государственного и некоммерческого секторов обеспечат нашим маленьким пациентам более высокое качество жизни», — подчеркнула министр здравоохранения Республики Дагестан Татьяна Беляева.
«Создание профильного центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов региона для оказания медицинской помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи является крайне необходимым для республики. Такая патология очень распространена среди детей и взрослых, в частности, из-за близкородственных браков. Поэтому, помимо лечения, в задачу профильной команды Центра входит еще и медико-генетическое консультирование семей», — отметила член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Центр генных дерматозов будет открыт на базе Республиканского КВД. В мультидисциплинарную команду Центра войдут специалисты из республиканских больниц, получившие дополнительное образование в области орфанных генодерматозов. Часть команды для ЦГД пройдет специальную подготовку в ходе образовательных семинаров, которые проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки» во время региональных патронажей.
Изображение: Фотобанк Лори (lori.ru)
похожие статьи
Российские дети с редким заболеванием кожи получили инновационный препарат генной терапии
Врач-генетик Юлия Коталевская: «Генетическое консультирование помогает снизить риск рождения ребенка с наследственным заболеванием»
Дерматовенеролог Юлия Шокурова: «Буллезный эпидермолиз — не препятствие для полноценной сексуальной жизни»
В Казани начал работать Центр генных дерматозов
В нем смогут получить помощь люди с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи.
Генная терапия позволила спасти роговицу и улучшить зрение подростку с буллезным эпидермолизом
Множественный кариес и маленький ранимый рот — зубной кошмар детей-бабочек
Фонд «Круг добра» будет помогать пациентам с редкими заболеваниями до 19 лет
Заявку на оказание помощи родители могут оформить через портал «Госуслуги».
18-19 мая состоится VIII Международная конференция по боковому амиотрофическому склерозу
Организатором мероприятия выступает благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас».