20.05.2024 12:10

В Казани начал работать Центр генных дерматозов

Изображение предоставлено благотворительным фондом «Дети-бабочки»

В нем смогут получить помощь люди с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи.


15 мая 2024 года в Казани на базе стационарного отделения №3 ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. профессора А.Г. Ге» торжественно открылся Республиканский Центр генных дерматозов. Теперь люди с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие в Татарстане, смогут получить специализированную медицинскую помощь, не покидая свой регион.


Буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором нарушается структура кожи. Она становится ранимой и чувствительной к любой незначительной травме, отчего по всему телу и на слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Болезнь поражает одного человека из 50-300 тысяч.


Центр генных дерматозов в Казани станет частью государственной системы поддержки людей с редкими заболеваниями кожи. Этот формат предложен благотворительным фондом «Дети-бабочки» для оказания качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Ранее подобные Центры генных дерматозов уже открылись в Московской, Пензенской области и Башкортостане.

В Республике Татарстан проживает около 218 000 людей с заболеваниями кожи, более 40 000 из них страдают от генодерматозов, которые поражают не только кожу, но и разные органы и системы организма, поэтому в Центре будет работать мультидисциплинарная команда врачей: педиатр, дерматолог, иммунолог-аллерголог, гастроэнтеролог, отоларинголог, эндокринолог, нефролог, офтальмолог, хирург, ортопед, уролог, гинеколог, кардиолог, диетолог, психиатр и даже сурдолог.

«Создание профильных орфанных ЦГД обеспечит своевременное получение необходимой медицинской и медико-социальной помощи пациентам, поможет избежать осложнений заболеваний, будет способствовать увеличению продолжительности их жизни, существенно снизит затраты государства по мере взросления пациента, а также повысит квалификацию медицинских специалистов внутри субъектов и удовлетворение граждан от системы здравоохранения в целом», – отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.

Читайте также: 

Генная терапия позволила спасти роговицу и улучшить зрение подростку с буллезным эпидермолизом


теги

Буллезный эпидермолиз (БЭ)
Орфанные центры
Ихтиоз
похожие статьи

Генная терапия позволила спасти роговицу и улучшить зрение подростку с буллезным эпидермолизом

Множественный кариес и маленький ранимый рот — зубной кошмар детей-бабочек

Фонд «Дети-бабочки» рассказал, как создаются лечебные перчатки для детей с редким заболеванием кожи

Специальные силиконовые ортезы помогают защитить хрупкую кожу больных буллезным эпидермолизом.

Российские ученые разрабатывают метод лечение редкого заболевания кожи — буллезного эпидермолиза

В Дагестане создадут центр генных дерматозов

Его врачи будут помогать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом, атопическим дерматитом и другими заболеваниями кожи.

Сироты с хрупкой кожей: как дети-бабочки находят новые семьи

Фонд «Дети-бабочки» запустил масштабный проект для женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями кожи

Шесть программ социальной и психологической помощи будут реализованы при поддержке Фонда президентских грантов.

V Фестиваль «Редкая жара»: пациенты с редкими заболеваниями нуждаются в ранней диагностике и защите от международных санкций