В Казани начал работать Центр генных дерматозов
В нем смогут получить помощь люди с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи.
15 мая 2024 года в Казани на базе стационарного отделения №3 ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. профессора А.Г. Ге» торжественно открылся Республиканский Центр генных дерматозов. Теперь люди с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие в Татарстане, смогут получить специализированную медицинскую помощь, не покидая свой регион.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором нарушается структура кожи. Она становится ранимой и чувствительной к любой незначительной травме, отчего по всему телу и на слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Болезнь поражает одного человека из 50-300 тысяч.
Центр генных дерматозов в Казани станет частью государственной системы поддержки людей с редкими заболеваниями кожи. Этот формат предложен благотворительным фондом «Дети-бабочки» для оказания качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Ранее подобные Центры генных дерматозов уже открылись в Московской, Пензенской области и Башкортостане.
В Республике Татарстан проживает около 218 000 людей с заболеваниями кожи, более 40 000 из них страдают от генодерматозов, которые поражают не только кожу, но и разные органы и системы организма, поэтому в Центре будет работать мультидисциплинарная команда врачей: педиатр, дерматолог, иммунолог-аллерголог, гастроэнтеролог, отоларинголог, эндокринолог, нефролог, офтальмолог, хирург, ортопед, уролог, гинеколог, кардиолог, диетолог, психиатр и даже сурдолог.
«Создание профильных орфанных ЦГД обеспечит своевременное получение необходимой медицинской и медико-социальной помощи пациентам, поможет избежать осложнений заболеваний, будет способствовать увеличению продолжительности их жизни, существенно снизит затраты государства по мере взросления пациента, а также повысит квалификацию медицинских специалистов внутри субъектов и удовлетворение граждан от системы здравоохранения в целом», – отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Генная терапия позволила спасти роговицу и улучшить зрение подростку с буллезным эпидермолизом
похожие статьи
Мальчик с редким заболеванием кожи — ихтиозом Арлекина заговорил вопреки прогнозам врачей
Всего в России живут два ребенка с этой формой болезни.
Орфанный Консорциум СНГ расширяется: к нему присоединился Сеченовский Университет
Всего в состав международной организации вошли пять российских медицинских центров.
Российские дети с редким заболеванием кожи получили инновационный препарат генной терапии
Врач-генетик Юлия Коталевская: «Генетическое консультирование помогает снизить риск рождения ребенка с наследственным заболеванием»
Дерматовенеролог Юлия Шокурова: «Буллезный эпидермолиз — не препятствие для полноценной сексуальной жизни»
Дерматолог Наталия Марычева: «При ихтиозе важен не только уход за кожей, но и психологическая поддержка»
Генная терапия позволила спасти роговицу и улучшить зрение подростку с буллезным эпидермолизом
Множественный кариес и маленький ранимый рот — зубной кошмар детей-бабочек