15.05.2023 16:25

Фонд «Круг добра» будет помогать пациентам с редкими заболеваниями до 19 лет

Заявку на оказание помощи родители могут оформить через портал «Госуслуги».


Родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями могут подать заявку на лечение ребенка до 19 лет за счет средств российского фонда «Круг добра». Ранее такая возможность была доступна только для детей до 18 лет. Это изменение регламентируется постановлением Правительства от 26 декабря 2022 года, которое вступило в силу 15 мая 2023 года.

Подать заявку можно на портале госуслуг в разделе «Подача заявления на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями» или непосредственно через сайт фонда «Круг добра» по ссылке «Подать заявление родителя». Все эти заявки будут поступать на новый информационный ресурс, который фонд создал совместно с Министерством здравоохранения и Министерством цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации.

По оценке фонда «Круг добра», благодаря этому изменению за помощью смогут обратиться больше семей. Также после оформления заявки они смогут отслеживать статус своего обращения. Председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко отметил, что такой подход поможет «Кругу добра» оперативно получать информацию о потребностях подопечных.

Цифровизацию процесса также позитивно оценил академик РАН, председатель экспертного совета фонда «Круг добра», член Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев: «В 2022 году в информационном ресурсе реализована возможность персонифицированного учета сведений о начале закупочной процедуры, контрактах, поставках, отпуске лекарств, их остатков».

Также ресурс будет содержать информацию о наличии лекарственных препаратов, медизделий, технических средств реабилитации и об их перераспределении между организациями-получателями. Доступ к этим данным получат медицинские организации, подведомственные федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья.

Читайте также: Фонд «Круг добра» будет помогать детям с миелопатией шейного отдела спинного мозга

теги

Права пациента
Новости фондов
похожие статьи

Эксперты обсудили проблемы лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями

По результатам дискуссии будет подготовлен запрос в законодательные структуры на изменение нормативно-правовых актов.

Представители пациентских организаций обсудили принципы взаимодействия пациентов и врачей

Они подчеркнули важность партнерского подхода в здравоохранении.

Фонд «Круг добра» будет помогать детям с юношеским идиопатическим сколиозом

Тяжелые формы скелетных деформаций будут оперировать с помощью технологии, разработанной российскими исследователями.

18-19 мая состоится VIII Международная конференция по боковому амиотрофическому склерозу

Организатором мероприятия выступает благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас».

Фонд «Круг добра» будет закупать лекарства еще для семи редких заболеваний

Это болезни PROS, хронический гепатит С, синдромы врожденной костномозговой недостаточности и другие нозологии.

Реестры пациентов и новые гены: главные события орфанной сферы в 2022 году

Фонд «Круг добра» закупит препараты для редких заболеваний из регионального «Перечня-24»

Дети с орфанными заболеваниями получат дополнительную помощь от фонда «Круг добра»