С 25 по 31 октября в мире проходит неделя осведомлённости о буллезном эпидермолизе — редком генетическом заболевании, при котором на коже и слизистых оболочках постоянно возникают пузыри и раны. Таких людей называют «бабочками», потому что их кожа хрупкая, как крыло бабочки.

Полностью излечить заболевание пока невозможно, пациентам доступно только симптоматическое лечение: специальные перевязочные средства, кремы и мази, которая позволяют быстрее залечить раны, успокоить зуд и боль, защитить кожу от инфекций.

Некоторых «бабочек» родители оставляют ещё в роддоме, после чего они попадают в детские дома и интернаты, но есть и те, кто находят новые семьи. В благотворительном фонде «Дети-бабочки», который оказывает комплексную поддержку детям и взрослым с буллезным эпидермолизом, рассказали, какой путь приходится пройти, чтобы дети-бабочки обрели новые семьи.

Почему бросают «бабочек»

Когда рождается ребёнок с редким и неизлечимым заболеванием, для родителей это всегда шок. У детей с буллезным эпидермолизом на коже при незначительных травмах, а иногда и без них образуются пузыри и открытые раны, отчего мамы даже боятся прикасаться к своим детям. Принять факт, что придётся растить такого ребёнка, могут не все.

По словам руководителя медицинских программ благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, отказы от новорождённых «бабочек» случаются один раз в два-три года. Чаще без попечения родителей остаются дети с буллезным эпидермолизом из узбекских и таджикских семей, проживающих в России. Одна из причин отказа — страх не справиться с ответственностью, финансовые трудности. Часто родителям просто не хватает информации о заболевании и психологической поддержки. Тогда на помощь приходит фонд «Дети-бабочки».

«В нашей практике было много случаев, когда родители были на грани и не знали, какое решение им принять. Их не поддерживали родственники или напугал медперсонал местной клиники. Нам удавалось убедить семьи не отказываться от детей», — рассказывает Анастасия Сабитова.

Анастасия Сабитова, руководитель медицинских программ благотворительного фонда «Дети-бабочки»

Главное, о чём сотрудники фонда говорят родителям — это то, что семья гарантированно получит помощь. За 11 лет в фонде создали целый ряд программ для таких детей — от госпитализации в столичные медицинские центры до эрготерапии, реабилитации, психологической помощи. Сотрудники фонда рассказывают родителям ребёнка с буллезным эпидермолизом, что это обычный малыш, такой же, как все обычные дети, просто у него есть проблемы с кожей, и правильному уходу за ней можно научиться.

И всё же уговорить родителей не отказываться от ребёнка удаётся не всегда. «Однажды на протяжении месяца я общалась с семьёй маленькой Даши, убеждая не бросать её. Но родители приводили свои доводы: маленькая квартира, не хочется портить жизнь первому ребёнку. Они отказались от девочки. В итоге Дашу удочерила семья из Москвы. У неё всё хорошо», — вспоминает Анастасия Сабитова.

Счастливый случай помог найти новую маму и другому подопечному фонда, Николасу. Екатерина увидела фото мальчика в интернете и сразу влюбилась в него, даже переживала, что кто-нибудь успеет усыновить ребёнка раньше. К тому времени маленький Ник жил в детском доме уже пять лет. Екатерина стала для него не только любящей мамой, но и личной медсестрой. Поначалу, не имея специальных навыков, она очень боялась повредить нежную кожу сына, но теперь мастерски обрабатывает раны и наносит все необходимые медикаменты. Благодаря такой поддержке и заботе Ник может жить как обычный ребёнок, играть со своим старшим братом и посвящать время хобби — вязанию ярких и оригинальных шарфов.

Ник с мамой Екатериной

Как Насреддин стал Назаром

Пожалуй, самая невероятная история усыновления в практике благотворительного фонда «Дети-бабочки» — это история мальчика Насреддина. Этот ребёнок с буллезным эпидермолизом и артрогрипозом — редким заболеванием, при котором легко ломаются кости, родился в петербургском роддоме и сразу попал в патологию новорождённых. Его семья — таджикские цыгане вели кочевой образ жизни и жили на милостыню, которую получали, показывая своих больных детей на улице. Насреддина ждала та же участь.

Врачи петербургской больницы связались с фондом «Дети-бабочки». Дерматологи фонда помогли коллегам справиться с перевязками и улучшить состояние кожи мальчика. Когда угроза жизни миновала, встал вопрос, можно ли отдавать Насреддина биологическим родителям, ведь мальчик-«бабочка» просто не выживет в походных условиях.

«Насреддина перевели из больницы в дом малютки, цыгане перекочевали туда же и разместились неподалёку. Решение не отдавать ребёнка родной матери было одним из самых тяжёлых в моей жизни. Спасти Насреддина можно было только силами полиции, которая депортировала его родственников из страны», — вспоминает Анастасия Сабитова.

Насреддин-Назар

До четырёх с половиной лет Насреддин оставался в доме малютки, сотрудники фонда обучили медперсонал учреждения правильному уходу за мальчиком. Для лечения сопутствующего заболевания ребёнка направили на госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера. Когда Насреддин «перерос» дом малютки, из-за особенностей здоровья его перевели не в детский дом, а в психоневрологический интернат, хотя у него не было поражения головного мозга. За месяц пребывания там он начал умственно и эмоционально деградировать: копируя поведение других пациентов, терял ранее приобретённые навыки, начал меньше говорить.

Найти семью для Насреддина было важной задачей фонда «Дети-бабочки». Его сотрудники писали просьбы о помощи всем: от знакомых до спонсоров. И однажды нашлась одна православная семья из Вырицы, которая взяла мальчика к себе. Через полгода жизни с новыми родителями Насреддин попросил, чтобы его крестили. Теперь его зовут Назар, но самое главное — он начал ходить. Его маме, несмотря на огромные трудности, путём долгих занятий и реабилитаций удалось поставить его на ноги.

Назар и его приёмная семья

Те, кому нужна мама

«Любому ребёнку, и в особенности больному, лучше жить в семье, чем в детском доме. Тут огромную роль играет психосоматика: если рядом есть близкие и любящие люди, если за ребёнком ухаживают одни и те же заботливые руки, раны заживают быстрее. Правильный уход с детства позволяет сохранить кожу в лучшем состоянии, и в будущем такой человек может жить нормальной жизнью: учиться, работать, завести семью», — говорит Анастасия Сабитова.

Сегодня в пациентском реестре фонда «Дети-бабочки» есть ещё несколько подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, которые ищут семьи. Получить больше информации об этих детях можно на сайте фонда. Пусть для этих особенных ребят тоже найдутся любящие родители!