Тонкий кишечник выполняет две важные функции: переваривает пищу и всасывает необходимые для жизни питательные вещества в кровь. Если человек теряет часть тонкой кишки в результате вынужденной операции, врожденного порока или несчастного случая, его организм больше не может нормально переваривать и усваивать пищу. Такое состояние называется синдромом короткой кишки (СКК). Чтобы компенсировать дефицит полезных элементов, детям с СКК нужно ежедневно ставить капельницы с парентеральным (внутривенным) питанием.

Такие капельницы порой занимают по 12 часов в день, а иногда и больше. При этом поначалу нельзя уезжать от больницы далеко — врачам необходимо время, чтобы подобрать оптимальный режим питания и посмотреть, как к нему адаптируется каждый ребенок. А маме необходимо научиться все делать самостоятельно: ухаживать за катетером, правильно подключать и отключать питание, соблюдать правила антисептики.

Из регионов многие семьи приезжают для лечения и наблюдения в Москву. Пока механизм ухода за ребенком не налажен, семьям не рекомендуют сразу после выписки уезжать домой. Такой период может занимать от одного до шести месяцев.

Помощь таким семьям предложила автономная некоммерческая организация «Ветер надежд», занимающаяся поддержкой людей с синдромом короткой кишки.

«Не все больницы располагают палатами, в которых дети могут находиться вместе с мамой. Снимать жилье в чужом городе на длительный срок многим не по карману. Поэтому мы предлагаем пациентам бесплатное размещение в удобных квартирах в шаговой доступности от клиники. Обстановка в квартире приближена к домашней. Это помогает минимизировать стресс в послеоперационный период», — рассказывают в АНО «Ветер надежд». Это суть проекта «От больницы до дома», который организация реализует при поддержке Фонда президентских грантов.

Все участники проекта во время наблюдения в клинике проживают на съемных тренировочных квартирах, где было установлено оборудование, необходимое для введения парентерального питания, а сам процесс контролируют патронажные сестры, которые остаются на связи с мамами по телефону и при необходимости приезжают на дом.

Кате из Красноярска 10 лет. После рождения девочки стало ясно, что ее раздутая двенадцатиперстная кишка больше желудка, а тонкая — в форме спирали, как при синдроме яблочной кожуры. Пришлось сразу оперировать и выводить стому. Через месяц провели вторую операцию, и кишечник заработал. Первые полгода жизни Катя привела в больнице, все это время с ней рядом была мама Анастасия. Выживет малышка или нет — никто не знал.

После выписки Катя начала самостоятельно есть и хорошо набирать вес, но появились другие проблемы: из-за тяжелых операций и приема антибиотиков сильно пострадали нервная система, уши и глаза.

В шесть лет Катя неожиданно перестала расти. Поняли, что проблема кроется в кишечнике, где образовались спайки. В прошлом году красноярские хирурги, которые вели девочку с рождения, сделали ей очередную операцию. Шов зажил, но началась непрекращающаяся рвота. Катю отправили на лечение в Москву, где ей провели новую операцию по реконструкции двенадцатиперстной кишки.

Следующая госпитализация случилась уже через три месяца, возвращаться в больницу страшно не хотелось. К счастью, нашлась альтернатива — съемная квартира, которую по программе предоставила АНО «Ветер надежд». Анастасия говорит, что это было просто спасение: «От нахождения в больнице у меня самой уже появилась психологическая травма. К тому же ребенок лишний раз подхватывает там какие-то вирусы и бактерии. А цены в гостиницах очень высокие — для любой семьи это очень тяжело. Помощь с жильем была просто невероятная!»

Сейчас Катя уже дома, каждый день она получает парентеральное питание 12 часов в сутки и три раза за ночь ей делают перевязки из-за образовавшихся на животе свищей. Но девочка никогда не унывает, она всегда веселая и активная, постоянно придумывает новые игры, обожает кукол и свою кошку.

Маленькой Насте три года. Ее семья живет в городе Борзя Забайкальского края.

Из-за атрезии пищевода малышке сделали операцию на вторые сутки после рождения. Казалось, что самое страшное позади, но уже через полтора месяца началось омертвение кишечника, пришлось удалить часть тонкой кишки. Настя получала питание через рот и вену, но пища не усваивалась, ей поставили диагноз «Синдром короткой кишки». Три первых месяца жизни она находилась одна в реанимации. В мае 2022 года семья улетела на лечение в Москву.

«В августе Насте установили катетер и подобрали схему внутривенного питания. Она начала набирать вес. Обратились за помощью в Русфонд, там нам собрали нужную сумму, закупили лекарства и в октябре 2022 мы вернулись домой. Через месяц Насте исполнилось два года. Это был ее первый день рождения дома», — рассказывает мама девочки Анна.

В мае прошлого года Насте сделали очередную операцию на кишечнике. До операции девочка с мамой жили в квартире по проекту «От больницы до дома». Это стало большой поддержкой для Анны — несколько недель, проведенных в комфортной домашней обстановке, помогли немного успокоиться и морально подготовиться к новому этапу жизни. Насте жить не в больнице тоже очень нравилось — совсем не страшно, можно гулять по Москве, смотреть «Три кота», играть, когда захочется, и спать в уютной кровати.

Анна говорит, что сил и средств на лечение дочери требуется много, но верит, что со временем все будет гораздо лучше.

На 28-й неделе беременности Анастасию предупредили — у ребенка патология кишечника. Опухоль удалили сразу после рождения ребенка, но «шишки» только быстрее начали разрастаться по всему кишечнику.

Семья прошла огромный путь: местные, областные, федеральные больницы. Теперь девочку наблюдают в Российской детской клинической больнице Москвы. Последний раз возвращались туда экстренно, почти сразу после выписки, потому что дома в Прокопьевске состояние Есении сильно ухудшилось.

«К счастью, нас заселили не в больницу, а в квартиру, — рассказывает мама девочки Анастасия, — Мы весь год провели по больницам, где постоянно плачут дети и родители. Моральных сил возвращаться туда совсем не было. Жизнь в отдельной квартире — совсем другое. Туда могут приезжать родные, ты не один. С нами был муж, потом прилетела моя мама. В то же время мы спокойно выходили на улицу гулять, ребенок не чувствовал себя обделенным. В спокойной обстановке спокойно и ребенку, и родителям. Тем более, что медсестры “Ветра надежд” всегда были с нами на связи и приезжали, когда это было нужно».

Проект «От больницы до дома» стартовал в феврале 2024 года. За первые шесть месяцев его работы помощь получили уже девять семей, которые приехали на лечение в Москву из удаленных регионов.

Читайте также: Жизнь без кишечника: как выживают взрослые с синдромом короткой кишки