04.06.2024 13:10

Жизнь без кишечника: как выживают взрослые с синдромом короткой кишки

автор
Изображение: brgfx/Freepik

История Марии, которая борется с редкой болезнью более 11 лет.


Дикая жажда, страшный голод и непроходящая слабость преследуют тех, кому удалили большую часть кишечника. Диеты и лекарства не помогают справиться с рвотой и диареей. Единственным спасением может стать внутривенное питание, которое требуется человеку после резекции кишечника ежедневно. Об этих и других сложностях адаптации к жизни с синдром короткой кишки порталу «Помощь редким» рассказала представитель организации «Ветер надежд» Мария Балашова.

«Я не понимала, что будет дальше»

Человек получает энергию и полезные вещества, которые нужны организму как строительный материал, благодаря работе тонкой кишки — важнейшей части пищеварительной системы. Длина этого органа у взрослых составляет от 3 до 8 м. Чтобы перерабатывать пищу и усваивать полезные вещества, тонкая кишка имеет уникальное строение: на ней находятся миллионы ворсинок, которые увеличивают площадь поверхности кишечника в 20-40 раз, тем самым помогая пищеварению.

Изображение: Inflammed mucous layer of the intestinal villi depicting Celiac disease is licensed under CC BY-SA 4.0

Если человек лишается всей тонкой кишки или хотя бы ее части, его кишечник больше не может полноценно перерабатывать пищу, и в организм не поступает необходимая энергия. В медицине это состояние называется «синдром короткой кишки» (СКК). 

С этой патологией сталкиваются и дети, и взрослые. Встречается она редко, но коснуться может каждого. Причин тому несколько: у детей болезнь обычно вызывают врожденные нарушения, у взрослых — спайки, вызывающие непроходимость кишечника, болезнь Крона, язвенный колит, травмы в результате аварий и других происшествий. А иногда причиной СКК может стать тромбоз, как это произошло с героиней нашей статьи — Марией.

В 32 года у нее обнаружили грыжу белой линии живота. После несложной операции девушка не сомневалась, что ее скоро выпишут и она окажется дома, рядом с мужем и двумя маленькими детьми. Но перед выпиской начал сильно болеть живот. Обезболивающие не помогали. Через несколько дней Мария снова попала на операционный стол.


«Практически вся тонкая кишка омертвела, пришлось её удалить вместе с половиной толстой. Это случилось очень неожиданно. У меня развился мезентериальный тромбоз и перитонит — это частая причина синдрома короткой кишки у взрослых и детей», — рассказывает Мария.


В реанимации девушка жила на обезболивающих и внутривенном питании. Во время восстановления в больнице ее изматывала тяжелая диарея и сильная слабость: вставать с кровати получалось с большим трудом, вес уменьшался каждый день. Так прошло два месяца, и Марию выписали домой.

«Все случившееся меня очень напугало, я не понимала, как дальше будет складываться жизнь и что меня ждет. У меня дети, работа, активная жизнь… Что с этим будет?» — рассказывает Мария.

До синдрома короткой кишки Мария была совершенно здоровой и активной.

После операции

Постоянная слабость не позволяла вернуться к привычной жизни. Мария продолжала худеть, воля и силы для борьбы с болезнью постепенно уходили, тревога не отпускала. Рвота, обмороки, диарея… Казалось, круг замкнулся. Но поддерживали близкие, большим стимулом жить были маленькие дети. Мария заново начала ходить и очень надеялась, что сможет все преодолеть, если будет выполнять предписания врачей.


«Мне дали общие рекомендации по питанию, а дальше следовало обращаться к врачам поликлиники, но у них не было опыта ведения таких пациентов, поэтому они не могли предложить никакого лечения. Как и многие люди с этим диагнозом, я находилась в изможденном состоянии и полной растерянности», — говорит Мария.


Через полгода после операции вес опустился до 30 кг. Мария не выдержала и снова попала в больницу. Тогда девушке установили порт-систему — специальное устройство, которое вшивается под кожу и подключается к сердцу для частого и регулярного проведения капельниц. Получать такое лечение можно было только в больнице, куда приходилось ложиться каждые два-три месяца.

Проведение капельниц через порт-систему технически сложная и опасная процедура.

Еда как испытание

При синдроме короткой кишки можно есть обычную диетическую еду в умеренных количествах. Запрещено жареное, копченое, молочные и кисломолочные продукты, хлебобулочные изделия. При этом ни одна диета не может напитать организм и помочь удержать вес, а остатки кишечника не в состоянии справиться со сложной калорийной едой.

Из-за нарушенной анатомии кишечника прием пищи может восприниматься организмом не совсем адекватно. Например, иногда развивается сильная сонливость или опасное состояние — ацидоз, при котором повышается кислотность в крови.

Через год после операции вес Марии был критически низким — 30 кг.

«Жажда такая, что хочется выпить литр воды, но это не поможет — жидкость быстро выйдет из организма. То же самое с голодом, ты можешь есть хоть каждый час, но это все закончится диареей. При этом специальные питательные смеси, которые нужно принимать через рот, также не усваиваются», — рассказывает Мария.

Лечение на дому

Спустя несколько лет Мария начала самостоятельно ухаживать за порт-системой и ставить себе капельницы дома. Когда появилась возможность такого лечения, девушка прибавила в весе и начала постепенно восстанавливаться.

Сегодня с капельницами Мария справляется самостоятельно.

Обычную еду ей во многом заменили специальные питательные смеси с жирами, белками и углеводами, необходимыми аминокислотами — все то, что здоровый кишечник всасывает в кровь из пищи. Эти препараты представлены в жидком виде, их необходимо вводить через порт-систему, которая подведена к предсердию.

«Таким образом все питательные вещества поступают сразу в кровь, и ты чувствуешь себя совершенно по-другому. Если прежде я могла вставать только на несколько часов и постоянно испытывала безумное чувство голода и жажды, боли в животе, то с парентеральным питанием я постепенно вернулась с нормальной жизни и даже понемногу начала есть обычную еду, которую еще могут переварить остатки кишечника», — рассказывает Мария.

«Мы собираем таких людей и помогаем им выживать»

Мария познакомилась с другими пациентами со своим диагнозом и начала работать в благотворительной организации «Ветер надежд», которая поддерживает детей и взрослых с синдромом короткой кишки, проводит встречи с врачами, пациентские школы, вебинары с медицинскими экспертами.

«У нас большой информационный центр, где люди могут найти информацию, как жить дальше. Также мы занимаемся маршрутизацией, правовой поддержкой пациентов и помощью в получении лекарств и парентерального питания. Мы собираем наших больных по всей стране и помогаем им выживать», — говорит Мария.


В российском регистре пациентов с синдромом короткой кишки 122 взрослых человека и около 500 детей. Все они нуждаются во внутривенном питании, получить которое иногда возможно только в результате судебного решения.


Лечение кардинально улучшило состояние Марии, благодаря ежедневным капельницам она смогла вернуться к нормальной жизни.

«Я живу с синдром короткой кишки уже 11 лет, и знаю по себе — принять эту ситуацию непросто, поэтому всем нашим пациентам советую: если не справляетесь психологически, можно и нужно принимать антидепрессанты по назначению врача. Не всем удается смириться, хотя мы стараемся показать, что к лечению на дому можно привыкнуть и адаптировать свою жизнь, ведь только так мы можем избежать истощения, которое сказывается не только на весе, но и на многих жизненных функциях организма», — поясняет Мария.

теги

Синдром короткой кишки (СКК)