«Несколько лет я не могла смотреть на его ноги, боялась снова увидеть пятна», — мама мальчика с геморрагическим васкулитом

У геморрагического васкулита несколько медицинских названий — болезнь Шёнлейна — Геноха, аллергическая пурпура. Иммунная система атакует мелкие сосуды, из-за чего они становятся хрупкими, в них появляются микротромбы и нарушается циркуляция крови. Болезнь проявляется красными пятнами на ногах, вызывает сильнейшую боль в суставах и даже может привести к почечной недостаточности. О том, как протекает заболевание и как его можно победить, рассказала мама 11-летнего Ивана из Московской области.

В детской горел ночник. Стрелки на часах уже показали девять. Ольга, как обычно, достала пижаму, чтобы переодеть трехлетнего Ваню и уложить в кровать. Пора спать! В тот день они припозднились, а нарушать режим не хотелось. Раздевая сына, Ольга неожиданно заметила необычные красно-фиолетовые пятна, которые расползались по ножкам Вани. Опять аллергия? Но на что? С детства мальчик рос аллергиком: то насморк, то высыпания на коже. Определить причину этих реакций никак не получалось.

На утро пятна не прошли, а наоборот стали ярче и увеличились в размерах. «Сначала мы поехали к педиатру, затем к дерматологу, долго добирались по пробкам и попали к врачу уже после обеда. Когда я достала ребенка из машины и пыталась поставить его на ноги, он плакал и кричал от боли, приседал и поджимал ноги. В кабинет дерматолога пришлось нести его на руках», — вспоминает Ольга. Врач уверенно сообщил диагноз — геморрагический васкулит — и прописал витамины для укрепления сосудов.

Возвращаться домой с таким диагнозом было страшно, поэтому родители решили показать Ваню специалистам в московской детской больнице, где мальчика без вопросов госпитализировали, предупредив маму: готовьтесь, лечение будет долгим и болезненным. Ваню ждали две недели постоянных капельниц и уколов в живот препарата с гепарином натрия, которые делали по несколько раз в день.

«Когда мы приехали в больницу, мелкие пятна ногах уже стали разливаться, объединяться, сливаться — ноги представляли собой страшную картину, как будто ребенка побили и он весь в кровоподтеках. Пятна были подкожными плюс болели коленные и голеностопные суставы. Почему это происходило? Произошел сбой в иммунной системе, которая начала атаковать и разрушать собственные суставы и сосуды», — рассказывает Ольга.

Из-за задержки психического развития мальчик еще не говорил, не все до конца понимал и воспринимал происходящее очень эмоционально. Во время лечения вставать Ване запретили, пока не прошло острое состояние, мама носила его на руках. Параллельно врачи провели несколько обследований: анализ мочи и УЗИ брюшной полости. Было важно проконтролировать состояние почек, чтобы вовремя предупредить развитие почечной недостаточности.

Спустя две недели лечения проявления васкулита ушли, Ваню готовили к выписке, а Ольге подробно объяснили, каких правил следует придерживаться, чтобы болезнь не вернулась: соблюдать строжайшую диету, делать влажную уборку и избавиться от всех химических средств, которые могут вызывать аллергию. Перед возвращением домой в квартире провели генеральную уборку, выбросили всю бытовую химию и купили новые гипоаллергенные средства, даже зубная паста была без вкуса и запаха.

Из больницы вернулись домой ближе к вечеру. Пока поднимались в лифте, Ольга почувствовала острый запах туалетной воды и заволновалась — как оказалось, не напрасно. Все повторилось, как в страшном сне. На ногах у Вани снова появились пятна, а к утру болезнь «схватила» тазобедренные суставы, так что мальчик кричал от боли. Пришлось снова вернуться в больницу, лечение повторили, дозировку гормональных препаратов увеличили.

Рецидивы случались еще несколько раз, но были уже не такими сильными и болезненными. «Мы принимали иммуносупрессор и соблюдали диету. Из мяса можно было только говядину и индейку, из овощей — картошку. Цитрусовые запрещались категорически. Их нельзя было даже есть в присутствии ребенка, так как запах мог спровоцировать новую реакцию. От хлеба и сладкого тоже пришлось отказаться. Разрешались сухари, и они нас очень выручали, а еще яблоки. Ване очень хотелось сладкого, поэтому он съедал их почти по килограмму в день», — вспоминает Ольга.

Родителям пришлось забрать сына из детского сада, чтобы он мог соблюдать диету и не подхватил простуду. Большую часть времени мальчик проводил дома: его никогда не брали в магазины и общественные места, а если ехали в гости — всех предупреждали, чтобы не было больных.

Врачи сказали Ольге, что заболевание у всех детей протекает по-разному: есть те, кто долго не могут выйти из острого состояния, другие же болеют один раз и сразу уходят в ремиссию. Каждый день на протяжении полутора лет Ольга раздевала сына со страхом и думала только о том, чтобы на ногах не было пятен.

Сейчас Ивану 11 лет. Несмотря на ремиссию, он наблюдается у гематолога. Диету отменили и можно жить обычной жизнью, правда, с определенными ограничениями: геморрагический васкулит сильно повлиял на его психическое здоровье, из-за чего даже пришлось оформить инвалидность.

Ольга рассказывает, что вскоре после выписки из больницы сын начал говорить, больше понимать и стал более включенным, у него нет проблем с умственным развитием, но есть поведенческие и эмоциональные трудности. Из-за этого ему сложно находиться в обществе и приходится посещать специализированную школу для детей с задержкой психического развития.

Ваню сложно мотивировать, но если он чем-то увлекается, то посвящает любимому делу все свободное время. Когда-то мальчик лепил из пластилина целые города, сейчас у него новая страсть — настольные игры и лего. Из лего он самостоятельно собирает машины, самолеты и роботов, которых со временем хочет научиться программировать.