«Не было сил ни жевать, ни глотать, но я продолжала работать» — девушка с миастенией гравис о преодолении тяжелой болезни

До 27 лет лечение редкой патологии не давало никаких результатов.

Когда не поднималась рука, она помогала себе другой. Когда опускались веки — верила в чудо. В поисках лечения редкого аутоиммунного заболевания — миастении гравис, лишающей мышцы силы и энергии, Любовь в одиночку переехала из Брянска в Москву и там начала жизнь с нуля, найдя своего врача, и создав семью.

«Заболевание редкое, тебе не повезло»

В 19 лет студентка медицинского колледжа в Брянске Любовь впервые испытала странные синдромы: ее мышцы как будто ослабли. В местной поликлинике ей поставили миастенический синдром и прокололи десятидневный курс инъекций метилсульфата неостигмина. Девушке стало легче, но через два-три года проблема вернулась. На этот раз беспокоили только глаза: готовясь к экзаменам, Люба заметила, что ей некомфортно читать, буквы начали двоиться, сфокусироваться на них никак не получалось. А после одного дня, проведенного под майским солнцем, у нее начались птозы — неконтролируемое опускание век. Тогда пришлось лечь в больницу, и врачи пересмотрели диагноз: миастенический синдром заменили на миастению гравис.

Миастения гравис — аутоиммунное заболевание, при котором нарушается нервно-мышечная передача нервного импульса. Это приводит к мышечной слабости и миастеническим кризам. Миастения гравис обычно возникает у женщин в возрасте 20-40 лет и у мужчин в возрасте 50-80 лет. Заболевание встречается у 5-10 человек на 100 000 населения. В механизме развития миастении играют роль аутоиммунные процессы, обнаружены антитела в мышечной ткани и вилочковой железе. Часто поражаются мышцы век, появляется птоз, который варьирует по степени выраженности в течение дня. Поражаются жевательные мышцы, нарушается глотание, изменяется походка. Больным вредно нервничать, так как это вызывает боль в груди и одышку.

«Мне диагностировали глазную форму и уверили в том, что она в генерализованную не переходит. В качестве лечения назначили бромид пиридостигмина, который я пила много лет. Однако он не лечит, а просто убирает симптомы, дает силу на четыре часа, а потом действие проходит и всё начинается снова», — вспоминает девушка.

К препарату постепенно развилось привыкание, дозу приходилось постоянно увеличивать. Любовь обошла всех профильных специалистов в Брянске, побывала на приеме у главного невролога Брянской области, но услышала неутешительное: «Заболевание редкое, не повезло».

Новое назначение — хлористый калий в порошках положительных результатов не дал. Девушка продолжала пить бромид пиридостигмина, но побочные эффекты от него были очень изнурительными — все секреторно-выделительные процессы усиливались многократно. Отмена лекарства привела к тому, что мышцы очень ослабли: самостоятельно одеваться и причесываться стало настоящей проблемой.

В Москву, в Москву!

«Тогда я подумала: мои родители не вечные, как я буду потом жить одна без помощи? И с двумя сумками поехала в Москву», — вспоминает Любовь.

Первый год, проведенный в столице, оказался очень сложным. Девушка не сразу начала лечение, много работала по профессии — медицинской сестрой, при этом тяжело болела и падала с лестниц...

«Месяца три я ни с кем не знакомилась из-за птозов, двоения и неспособности есть и говорить одновременно. От мяса пришлось отказаться совсем. Его не было сил ни жевать, ни глотать. Но, экономя силы, я чётко справлялась с работой и хорошо колола в вену», — говорит девушка.

Однажды Любовь всё же дошла до миастенического центра. Там в разговоре с гардеробщицей она упомянула, что диагноз ей уже поставлен и она приехала сюда за лечением. Тогда женщина сказала: «Так вам же к Щербаковой! Только она здесь больше не работает». Так Любовь отправилась на поиски своего доктора — невролога Натальи Ивановны Щербаковой.

Lyubov-2.jpg

На первом же приеме врач пересмотрела подход к лечению. Вначале потребовалась гормональная терапия метилпреднизолоном, после которой были эпизоды улучшения и ухудшения. А потом специалист предложила в качестве экспериментальной терапии моноклональный препарат, который применяется для лечения онкологии — ритуксимаб. Любовь прошла курс из четырех капельниц в течение месяца.

Вскоре общее состояние организма кардинально изменилось: исчезли проблемы с глотанием, появилась сила в конечностях, сразу ушла общая слабость. По словам девушки, она почувствовала себя здоровым человеком. А через полгода, чтобы закрепить результат, сделала еще две капельницы этого препарата.

Долгожданное чудо

Любови очень хотелось иметь ребенка. Через несколько лет после проведенной терапии ей удалось забеременеть. За семь месяцев пришлось несколько раз госпитализироваться на сохранение, одновременно наблюдаться в трех московских клиниках, принимать гормоны, контролировать уровень сахара с помощью жесткой диеты, принимать инсулин.

Свою дочь Дорофею Любовь шутливо называет дочерью полка врачей. Рисков было множество, в том числе — преждевременные роды. Но, к счастью, девочка родилась абсолютно здоровой.

Luybov-3.jpg

Почти десять лет интенсивного лечения Любовь поддерживали мечта о независимости, любящий муж, друзья и коллеги. Сегодня она воспитывает дочь, продолжает работать и принимает лишь поддерживающую терапию — метилпреднизолон в минимальной дозировке. Ее образ жизни такой же, как у всех, разве что запрещены интенсивные физические нагрузки и горячие процедуры: баня, сауна, солярий, долгое нахождение под солнцем. Как и всем пациентам с миастенией гравис, ей рекомендовано включать в диету продукты, богатые калием, так как он участвует в процессах передачи нервных импульсов.

«Сегодня лечится абсолютно всё! Никогда нельзя опускать руки, нужно пробовать, пробовать и пробовать разные варианты терапии. Не все болезни связаны с болью, порой человек выглядит абсолютно нормально, но при этом испытывает нереальные физические трудности, поэтому родственникам „редких“ пациентов с нервно-мышечными заболеваниями я хочу пожелать больше терпения и понимания», — говорит Любовь.