Редкая болезнь Амины будто появилась со страниц фантастического романа. Об этом когда-то писал Карел Чапек: герой одного из его рассказов изобретал для роботов специальные нервы, реагирующие на боль. Это ощущение страдания должно было стать для них автоматической защитой от увечья. У 23-летней Амины такой защиты нет, а без нее опасности подстерегают буквально на каждом шагу.

Медсестра бережно взяла на руки новорожденную. Малышка вертела головкой и рассеянно смотрела по сторонам черными, как бусинки, глазами. Ее ждала прививка от гепатита. Все дети покидали процедурную, заливаясь раскатистым плачем. «Сейчас расплачется», — подумала медсестра, но Амина никак не отреагировала на укол, как будто ничего не почувствовала. Это показалось врачам очень подозрительным.

«Нас перевели в патологию новорожденных, где предварительно выставили диагноз — последствия внутриутробной инфекции, хотя все титры были в пределах нормы», — рассказывает мама девочки Патимат.

В патологии новорожденных медсестры и врачи не переставали удивляться странному спокойствию девочки: ставили капельницы — молчала, делали уколы — молчала. Что с ней не так? Это не знал никто.

Дома маленькая Аминат вела себя активно: к трем месяцам научилась держать голову, лежала на животе, переворачивалась, гулила на своем особенном языке и была похожа на абсолютно здорового ребенка, если бы не одно «но». У нее беспричинно поднималась температура до 38-39 градусов. При этом девочка прекрасно себя чувствовала, не плакала, не капризничала и хорошо спала.

Снизить температуру было непросто — жаропонижающие не действовали. Патимат сразу это поняла, тогда на помощь пришли обтирания разведенным спиртом. Они временно помогали сбить жар. Лишь спустя много лет станет известно, что такие подъемы температуры были вызваны другой особенностью Амины — она никогда не потеет, отчего организм легко перегревается и не умеет регулировать теплообмен.

В шесть месяцев у девочки появились первые молочные зубы: выросли, расшатались и сразу выпали. «Я начала бить тревогу. Врачи не знали, чем это объяснить и ссылались на так называемую перенесенную внутриутробную инфекцию. Все ждали, что ребенок перерастет свои проблемы», — говорит Патимат.

Однажды щека у трехлетней Амины распухла и раздулась. Виной тому был болезненный флюс. Дежурный врач выходного дня не смог как следует вылечить зуб, и через пару дней флюс с нижней челюсти переместился на верхнюю. А затем случился остеомиелит — тяжелое воспаление кости. Амину с мамой госпитализировали в челюстно-лицевую хирургию республиканской больницы, где девочка впала в кому и почти две недели находилась на искусственной вентиляции легких. По словам Патимат, шансы выжить были пятьдесят на пятьдесят, потому что температура держалась на отметке сорок, а врачи не знали, что с этим делать. Амина пришла в себя, но чтобы вылечить флюс потребовалось еще полгода, которые девочка провела в разных больницах.

Попасть на обследование в федеральные центры долго не получалось. Только в 2007 году девочку впервые приняли в Москве, в НИИ педиатрии и детской хирургии ей предварительно сразу после приезда выставили диагноз — синдром врожденной нечувствительности к боли, а через несколько месяцев пришел подтверждающий результат генетического анализ

Синдром врожденной нечувствительности боли с ангидрозом — редкое наследственное заболевание из группы сенсорных невропатий, вызванное мутацией в гене NTRK1. который отвечает за развитие чувствительных нервных клеток. Всего в мире описано 50 случаев этой патологии.

Когда ребята подрастают, опасностей в их жизни становится намного больше. Из-за отсутствия болевых рефлексов, они часто травмируются. Социализироваться и адаптироваться в обществе им тоже непросто: психическое и умственное развитие отстает, а речь плохо развита из-за отсутствия зубов. 
«Меня вызвал в свой кабинет профессор, зачитал несколько статей об этом заболевании и показал фотографии других детей. Все они были очень похожи на мою Амину. Врач объяснил: мне достался эксклюзивный ребенок», — говорит Патимат.

В детстве Аминат множество раз обжигалась, ранила руки и ноги, падала, получая вывихи и переломы. В пять лет девочка помогала маме на кухне: схватилась за большой заварочный чайник и вылила на себя весь кипяток. Слез не было, только удивление. Амина молча рассматривала и снимала с себя ошпаренную кожу. Страшные шрамы после сильного ожога еще долго не заживали. Такие ожоги у Амины случаются регулярно, потому что она не чувствует горячее и постоянно забывает, что трогать раскаленные сковороды, кастрюли и чугунный казан нельзя.

«У нее очень длительная и проблемная регенерация кожи, потому что нет связи боль – головной мозг. Вылечить кожу очень сложно. Это мажешь, то прикладываешь — ничего не подходит», — рассказывает Патимат.

Не реже ожогов случаются и падения. Безболезненные травмы приводят к тяжелым переломам, из-за которых девочка не может больше самостоятельно ходить. Первый из них случился пять лет назад. В тот день Амина как обычно стояла у окна в позе цапли на одной ноге и внимательно высматривала маму, которую ждала с работы. Внезапно пошатнувшись, девочка потеряла равновесие и упала. На снимке в поликлинике увидели подвывих тазобедренного сустава. Без операции, на которую не взяли в федеральный центр, а в республиканском делать отказались, сустав начал потихоньку разрушаться и разрушать тазовую кость.

Сейчас у Амины множественные переломы тазовой кости, от чего она стала на одну треть короче. Из-за сильной деформации тела девочка может самостоятельно передвигаться только по дому, а на улице — всегда в инвалидном кресле. В крупной московской клинике несколько лет назад обещали сделать реконструкцию кости с использование имплантов, но так и не решились.

Есть ли еще такие люди как Амина в России — неизвестно. Патимат ищет «своих» через соцсети, форумы, чаты, но пока безуспешно. Удалось найти лишь несколько детей из Великобритании, Испании, Белоруссии и Казахстана.

«Я знаю, что в Швеции есть целая деревня, где несколько жителей страдают этим заболеванием. В Германии изучают это заболевание, а точнее один ген, чтобы научиться его деактивировать у онкобольных и позволить им уходить без боли», — говорит Патимат.

Жизнь без боли очень опасна. Болевые ощущения нужны нам для защиты, а когда их нет, человек активно ранит сам себя с младенчества. Так было и у Алины. Как только прорезались молочные зубы, не чувствуя боли, она начала раскусывать себе язык и грызть пальцы. В медицине такое поведение называется аутоагрессией. Язык у нее был раздвоенный, как у змеи, а фаланги некоторых пальцев пришлось ампутировать. Первую такую операцию на руке провели из-за случая, произошедшего в школе, где к поврежденному пальцу просто приложили ватку и вовремя не продезинфицировали. А к вечеру началось сильное воспаление, которые перешло в остеомиелит.

Патимат побоялась оставлять Амину в школе и перевела ее на домашнее обучение, но приходящие учителя не смогли найти общий язык с девочкой. Аминат оказалась очень избирательна по отношению к посторонним людям и даже родственникам.

«Я не знаю, каким образом она ощущает вибрацию людей. Если ей не нравится аура человека, она не выйдет из комнаты и не пойдет на контакт. Если телефон мой или моей мамы зазвонит, не видя его, она может сказать, кто звонит, и никогда не ошибается», — поясняет Патимат.

Сейчас Аминат двадцать три года, она живет с мамой и бабушкой. Большую часть времени проводит дома: помогает готовить и мыть посуду, увлекается алмазной мозаикой — собрала из нее уже больше десяти картин.

Из-за перенесенного в детстве остеомиелита у девушки сильно деформировано лицо и не растет челюсть. Патимат продолжает искать челюстно-лицевых хирургов, чтобы провести операцию — выровнять дочери лицо и поставить зубные протезы на нижнюю челюсть. Но эту проблему Патимат не считает первоочередной: «Сейчас все мои мысли о тазобедренной кости, как найти врача и клинику. Я мечтаю о том, чтобы в будущем дочь передвигалась не на коляске, а могла бы сама, пусть и с помощью тросточки, выйти на прогулку или в магазин».