«На мне лежит большая ответственность, которую не снимает даже наличие инвалидности»

Пациент со спинальной мышечной атрофией рассказал порталу «Помощь редким» о жизни с орфанным заболеванием, переезде из Находки в Москву, доступной среде столицы и личных способах борьбы с тревогой в непростое время.

В будний день договориться с Олегом об интервью непросто. С утра и до самого вечера он на работе. «В связи со всеми событиями у меня аврал на аврале. Отвлечься сложно», — объясняет он и предлагает созвониться вечером.

Олегу 39 лет, он занимается разработкой сайтов, содержит семью, платит ипотеку. А еще у мужчины редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), которое вызывает нарастающую мышечную слабость, приводящую к нарушению функций движения, глотания и дыхания.

Олег родился в Хабаровске и более 30 лет прожил в городе Находка Приморского края. По словам матери, первые симптомы заболевания у него проявились в 1,5 года. Когда другие дети его возраста учились ходить, маленький Олег не мог самостоятельно вставать и стоять без поддержки. Родители заподозрили неладное и начали ходить с мальчиком по врачам.

«На Дальнем Востоке на тот момент медицина была далеко не московская. „Одна нога короче другой, вот и не ходит“, — диагнозы выдвигались разные, и даже фантастические. В итоге поставили на глазок, но правильный — болезнь Верднига-Гоффмана (спинальная мышечная атрофия в новой классификации). Будучи в Москве в 2019 году, я решил это проверить. Сдал генетический анализ, он подтвердил, что у меня СМА», — рассказывает мужчина.

В семье Васильевых редкое генетическое заболевание унаследовал не только Олег, но и его младший брат. Разница в возрасте у мальчиков была полтора года. Погодки и друзья, они все делали вместе: играли, учились, гуляли. Посещать обычную школу не могли, занимались с учителями, которые приходили на дом. А после уроков всегда спешили в гости к друзьям, или те часто забегали к ним. Олег с благодарностью вспоминает родителей: «Они относились к нам как к обычным детям, никогда не выделяли нас, не делали культа из болезни. Это очень правильно».

В подростковые годы стало сложнее. Друзья и ровесники начали ходить в походы, на концерты, в клубы. Их образ жизни стал более активный. Братья Васильевы понимали, что особенности здоровья не позволяют им жить как все. Осознавать это было грустно. Олег ходил до 7 лет, потом мог только вставать с поддержкой. В 11 лет окончательно сел в инвалидное кресло.

«У меня была мечта выучиться на радиоинженера, но я пошёл на айтишника. К сожалению, после первого курса мой университет лишил мою семью льготы на оплату обучения. Выплачивать все 100% родителям было трудно. Я ушел из института и занялся подработкой: набирал рефераты, курсовые, параллельно сам изучал языки программирования. А еще у меня была мечта — переехать в большой город с доступной средой. Жить в Находке было непросто. Не хватало элементарной возможности выйти на улицу. Обязательно нужно было кого-то просить о помощи, чтобы тебя вынесли, пересадили в инвалидное кресло», — рассказывает Олег.

Доступную для инвалидов среду он нашёл в Москве, куда переехал вместе с супругой в 2016 году. Мечта о большом городе сбылась. Здесь Олег может свободно перемещаться практически без посторонней помощи. Он пользуется общественным транспортом, и очень этому рад: «Откинули пандус, ты заехал в автобус, точно так же вышел без проблем. Бордюры, правда, высокие, но ты всегда можешь проехать 10-20 лишних метров и попадешь, куда тебе нужно. До любого аэропорта легко добраться. Для сравнения: Находка рядом с Владивостоком, но, чтобы попасть в аэропорт, нужен специальный автомобиль».

Когда Олег искал информацию о том, где лучше сдать генетический тест, случайно обнаружил сайт фонда «Семьи СМА» — организации, которая помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам, проводит консультации, оказывает юридическую и материальную помощь. Мужчина подал документы и зарегистрировался как подопечный.

«В прошлом году я заболел, и мне было очень тяжело откашливаться. Фонд бесплатно предоставил мешок Амбу — устройство для искусственной вентиляции легких. Он очень помогает для откашливания мокроты и гимнастики. Но самая большая помощь от фонда — юридическая. Мне предоставили юриста, который помогает мне в решении вопросов лекарственного обеспечения», — рассказывает Олег.

Несмотря на трудности, Олег не отчаивается, потому что у него много важных планов: закрыть ипотеку, воспитать дочку, дать ей хорошее образование. «Как бы ни складывалось, я не буду впадать в депрессию, — говорит он, — Я рискнул переехать в Москву и закрепился здесь, мы с женой приобрели своё жилье. Я много работаю, занимаюсь разработкой и поддержкой сайтов, SEO-продвижением. Начал учиться всему этому еще в начале 2000-х. Мне говорили: „Зачем тебе это нужно?“ А вот очень пригодилось. Сегодня мой день выглядит так: проснулся, попил кофе и работать до позднего вечера».

Кире — дочери Олега от первого брака уже 14 лет. Она живет с матерью в Находке, учится в школе и посещает художественную школу. Кира очень любит рисовать и посвящает этому все свободное время. Каждый год девочка прилетает на все лето к отцу, после 9-го класса планирует переехать в Москву и поступить в колледж при университете.

В трудное время, когда тревога коснулась каждого, Олег держится как кремень. Говорит, что на нем лежит большая ответственность за семью — ответственность, которую не снимает даже наличие инвалидности, поэтому мужчина предпочитает много работать. «Для меня в первую очередь важно обеспечить своих родных, чтобы они ни в чем не нуждались. Наша жизнь во многом зависит от нас, от нашего личного выбора — будем ли бы бороться, работать над собой или пустим все на самотек. Одни ищут оправдания своим неудачам, а другие — новые возможности. Что бы я посоветовал другим людям со СМА и другими тяжелыми заболеваниями? Несмотря на диагнозы, бороться за полноценную жизнь, пусть она будет недолгой, но прожить ее стоит ярко и насыщенно».