Маленький рост и большая сцена: как живет актриса Анна Никишина с синдромом Ларона

Анна всегда любила вкусно готовить и хотела стать поваром. Даже собралась учиться в колледже, но ее туда не взяли — сказали: до плиты не достанешь, на кухне тебе никто не поможет, работать по специальности не сможешь. Так, при ее росте метр с небольшим пришлось забыть о мечте. Но совершенно неожиданно открылась другая возможность — выйти на сцену театра и играть в кино. И она стала актрисой. С тех пор уже много лет с ее участием выходят постановки в московских театрах. О том, каково быть маленькой и почему это не преграда для счастья, Анна рассказала нашему порталу.

В детстве Аня с родителями и братом жила в большой коммунальной квартире, где было много других детей и не прекращались веселые игры. Практически все ребята были погодками, кто старше, кто младше. Аня же была самой маленькой среди всех. Со временем мама стала обращать внимание на то, что девочка почти не растет. И уже в два года московские врачи поставили ей диагноз «синдром Ларона».

Синдром Ларона — редкое наследственное заболевание, при котором организм из-за мутации гена GHR не вырабатывает специфической белок (ИФР-1) и не реагирует на гормон роста. В результате дети прекращают расти, их клетки не получают сигнал к росту и делению, несмотря на то, что сам гормон роста вырабатывается в нормальном и даже повышенном количестве. У таких ребят пропорциональное тело, но маленькие кисти и стопы, укороченное лицо и выраженный лоб.

«Мое детство, в принципе, было очень веселым, — вспоминает Анна. — Я была шебутным ребенком, заводилой, никогда не сидела на месте, дружила с мальчишками. Это были 80-90-е годы, мы проводили время на крышах и в подвалах».

Уже с пяти лет Аня понимала, что отличается от других детей, но сильно не переживала. Все потому, что ее воспитанием больше занимался отец, а он был строг и не давал поблажек, не жалел и учил постоять за себя. «Если тебя обижают, разрешаю отвечать грубо, драться», — говорил он.

В Анином детстве люди реагировали на маленькую девочку по-разному. Бывало, дети спрашивали у родителей, почему она такая, а те грубо отвечали: «Это карлик или лилипут». Эти слова звучали обидно, тем более, что Аня другая, у нее пропорциональное тело, почти как у обычного взрослого человека.

Как-то раз в школьные годы Ане предложили принять участие в занятиях по цирковой подготовке, и начать работать в цирке. Но девочка все взвесила и решительно отказалась — ей не хотелось кардинально менять свою жизнь, часто покидать дом из-за гастролей и пропускать школу.

Став взрослой, Анна столкнулась с физическими трудностями — окружающий мир был ей «велик». При ее росте трудно дотянуться до полок в магазине, сложно войти в общественный транспорт с высокими ступеньками. Даже дома порой бывает непросто. Кроме того, рост помешал выбрать профессию мечты и стать поваром, но неожиданно помог найти совсем другую дорогу — творческую.

Однажды в автобусе к Анне подошел незнакомый человек и пригласил выступать в театре. Она смутилась, ничего не ответила, и мужчина ушел, но оставил ей свою визитку. Через некоторое время природное любопытство побудило ее позвонить. Так ей предложили поработать ростовой куклой. Еще через несколько лет поступило предложение войти в спектакль «Белоснежка и семь гномов». А три года назад с участием Анны состоялась премьера спектакля «Тосиро» в Доме-музее К.С. Станиславского. В этой постановке начинающей актрисе дали главную роль — бедного японского крестьянина и флейтиста, который ищет ответы на сложные вопросы о долге, связи с предками и собственном достоинстве.

«В ходе репетиций я поняла, что мой герой, Тосиро, жизнерадостный, веселый и позитивный. Я сама такая же, никогда не унываю, всегда улыбаюсь и иду вперед», — рассказывает Анна. А совсем недавно случилась еще одна премьера — Анну пригласил режиссер Антон Федоров на роль ребенка в спектакле «Мадам Бовари».

До театра Анна работала в клубах, снималась в сериалах, участвовала в телевизионных передачах — в том числе в «Давай поженимся» (выпуск «Маленькая невеста»), впрочем, тогда ее личное счастье не сложилось. Своего мужа она встретила несколько лет спустя, а вскоре у них родился сын. Ухаживать за младенцем Анне было нетрудно — говорит, что привыкла: с одиннадцати лет с грудничками и знает, как с ними обращаться. А все потому, что у нее большая семья: 18 двоюродных братьев и сестер.

Сегодня Анна — счастливая мама и жена, которая также успешно реализовывает себя в творчестве.

Без лечения женщины с синдромом Ларона достигают в росте всего 110-120 см, мужчины — 120-140 см. В детстве Анны терапии этого заболевания еще не существовало. Сегодня же российские дети с диагнозом «Синдром Ларона» могут получать лечение препаратом мекасермин при поддержке государственного фонда «Круг добра».

Мекасермин — это рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста 1 (рИФР1), предназначенный для патогенетической терапии нечувствительности к гормону роста. Это раствор для инъекций, который нужно вводить подкожно раза в день. Лечение начинается с минимальной дозы, которая постепенно увеличиваются. Терапию назначают детям уже с двух лет.

***

Уважаемые пациенты, родители и врачи!

Если вы столкнулись с синдром Ларона и хотели бы найти других пациентов с этим заболеванием, обратитесь в пациентскую группу «Гипопитуитаризм» в социальной сети Вконтакте.