«Круг добра» расширил перечень помощи: в него вошли восемь новых нозологий
Теперь фонд будет курировать 52 тяжелых заболевания.
Участники экспертного совета благотворительного фонда «Круг добра» включили в список, по которому организация оказывает помощь тяжелобольным детям, восемь новых заболеваний. Нозологии были одобрены в ходе заседаний экспертного совета фонда 17 и 24 февраля, а также 24 марта.
В перечень вошли:
-
ROHHAD-синдром
-
Синдром Алажиля
-
Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия
-
Врожденная недостаточность аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН)
-
Остеосаркома
-
Саркома Юинга
-
Рабдомиосаркома
-
Недифференцированные саркомы
Всего в перечне фонда «Круг добра» теперь 52 тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболевания, включая редкие болезни.
похожие статьи
Симптом вишневой косточки, позвонки-бабочки, мягкий череп — какие необычные симптомы помогут распознать редкое заболевание
Стреляет в сердце и печень: что такое синдром Алажилля и как его побеждают
Обзор новостей науки за июль: язвенный колит, акромегалия, синдром Алажиля, мукополисахаридоз IIIA, пигментный ретинит
«Каменные» люди: истории тех, кто сражается с болезнью второго скелета
Паловаротен способен снизить аномальный рост костей при фибродисплазии на 54%
В России расширили список орфанных заболеваний до 273 болезней
В него вошли ROS1-позитивные опухоли, болезнь Штрюмпеля, первичная гипероксалурия I типа и некоторые другие.
Ученые разрабатывают инновационный препарат для лечения синдрома Алажиля
В перечне препаратов благотворительного фонда «Круг добра» появились шесть новых лекарств
Включение этих препаратов в перечень организации позволит приступить к их закупке.