05.10.2022 11:46

Фонд «Дети-бабочки» запустил масштабный проект для женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями кожи

Шесть программ социальной и психологической помощи будут реализованы при поддержке Фонда президентских грантов.


Фонд «Дети-бабочки» объявил о запуске проекта «Редкие женщины» для оказания социальной и психологической помощи мамам, воспитывающим детей с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи. Проект стал возможен благодаря поддержке Фонда президентских грантов, сообщает пресс-служба фонда.

Для участниц проекта действуют шесть практических программ. «Психологическая помощь» направлена на борьбу с выгоранием и депрессией, преодоление тревожности, сложностей в отношениях с близкими или другими людьми. Психологи проводят сессии с использованием техник арт-терапии, телесно-образной, когнитивно-поведенческой, аналитической терапии и других.

Работа с командой профессиональных коучей помогает участницам проекта расширить социальные горизонты и стать для своего ребенка не только поддержкой, но и ролевой моделью.

Программа профессиональной самореализации направлена на развитие карьеры и обретение финансовой независимости. В организации профориентационных и карьерных консультаций фонду помогают эксперты проекта SelfMama.

Программа дополнительного образования дает «редким» мамам возможность пройти обучение по пяти востребованным специальностям в РАНХиГС.

Стажировки и трудоустройство — фонд помогает мамам, находящимся в поисках работы, пройти стажировку или устроиться на работу.

В рамках программы «Руки помощи» семьям, где растут дети с генодерматозами до 4 лет, предоставляются услуги квалифицированной няни. С момента запуска программы фонд «Дети-бабочки» уже обеспечил 28 семей профессиональными нянями, умеющими работать с проблемной кожей маленьких пациентов фонда.

«Мы верим, что психологический комфорт мамы напрямую влияет на психосоматическое состояние ребенка, — говорит основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. — Счастлива мама — счастлив ребенок. Нам важно поддержать наших „редких“ женщин: дать им инструменты самопомощи, вернуть веру в себя, в том числе и в профессиональном смысле. Я уверена, что самореализация так же важна для женщины, как и здоровье ребенка».

За первые месяцы работы проекта в фонде провели более 180 психологических консультаций и более 100 коучинговых сессий. С 1 октября начинают работу эксперты по профориентации и карьерному консультированию. Все программы в рамках проекта бесплатны для участниц. В рамках гранта проект будет реализован до 1 июля 2023 года.

Изображение: пресс-служба благотворительного фонда «Дети-бабочки»

теги

Буллезный эпидермолиз (БЭ)
Ихтиоз
Новости фондов
похожие статьи

Генная терапия позволила спасти роговицу и улучшить зрение подростку с буллезным эпидермолизом

Множественный кариес и маленький ранимый рот — зубной кошмар детей-бабочек

Фонд «Круг добра» будет помогать пациентам с редкими заболеваниями до 19 лет

Заявку на оказание помощи родители могут оформить через портал «Госуслуги».

18-19 мая состоится VIII Международная конференция по боковому амиотрофическому склерозу

Организатором мероприятия выступает благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас».

Фонд «Круг добра» будет закупать лекарства еще для семи редких заболеваний

Это болезни PROS, хронический гепатит С, синдромы врожденной костномозговой недостаточности и другие нозологии.

Фонд «Дети-бабочки» рассказал, как создаются лечебные перчатки для детей с редким заболеванием кожи

Специальные силиконовые ортезы помогают защитить хрупкую кожу больных буллезным эпидермолизом.

Фонд «Круг добра» закупит препараты для редких заболеваний из регионального «Перечня-24»

В этом списке — болезнь Фабри, болезнь Нимана-Пика тип С, наследственная тирозинемия 2-го типа и другие заболевания.

Российские ученые разрабатывают метод лечение редкого заболевания кожи — буллезного эпидермолиза