Девочка из Кемерова получила самое дорогое в мире лекарство
150 миллионов рублей собрали менее чем за два месяца.
Девочка Мия страдает спинальной мышечной атрофией – редким генетическим заболеванием, при котором ребенок постепенно теряет способность двигаться, глотать и дышать. Препарат для лечения заболевания необходимо ввести до наступления двухлетнего возраста, и у родителей оставалось совсем мало времени, но фонд «География добра» смог собрать нужную сумму менее чем за два месяца.
По словам руководителя социальных и информационных проектов фонда Лилии Цыганковой, на беду семьи из Кемерова откликнулся весь Кузбасс: частные доноры, бизнес, блогеры. Сбор такой большой суммы в рекордно короткие сроки является уникальным случаем, отметила Цыганкова.
Фонд «География добра» — первый в России, который начал помогать российским детям с диагнозом СМА в приобретении препарата «Золгенсма».
Источник: Агентство социальной информации
похожие статьи
Неонатальный скрининг в Петербурге: опасные наследственные заболевания выявили у 70 новорожденных
Самой часто встречающейся патологией стал врожденный гипотиреоз.
В 2024 году с помощью неонатального скрининга в России выявили 726 детей с редкими и тяжелыми заболеваниями
Ученые узнали, как спинальная мышечная атрофия влияет на развитие эмбриона
В России начали действовать клинические рекомендации для взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией
Появились данные об эффективности генной терапии у детей со СМА до девяти лет
В России модифицировали фрагменты ДНК для лечения спинальной мышечной атрофии
«Палец автостопщика» и рыжие волосы — эксперты рассказали о необычных симптомах редких заболеваний у детей
Гибель мотонейронов может начаться еще до первых симптомов спинальной мышечной атрофии — исследование