20.10.2021 14:09

Девочка из Кемерова получила самое дорогое в мире лекарство

150 миллионов рублей собрали менее чем за два месяца.


Благотворительный фонд «География добра» собрал 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для маленькой пациентки из Кемерова, сообщает Агентство социальной информации. 

Девочка Мия страдает спинальной мышечной атрофией – редким генетическим заболеванием, при котором ребенок постепенно теряет способность двигаться, глотать и дышать. Препарат для лечения заболевания необходимо ввести до наступления двухлетнего возраста, и у родителей оставалось совсем мало времени, но фонд «География добра» смог собрать нужную сумму менее чем за два месяца. 

По словам руководителя социальных и информационных проектов фонда Лилии Цыганковой, на беду семьи из Кемерова откликнулся весь Кузбасс: частные доноры, бизнес, блогеры. Сбор такой большой суммы в рекордно короткие сроки является уникальным случаем, отметила Цыганкова. 
Фонд «География добра» — первый в России, который начал помогать российским детям с диагнозом СМА в приобретении препарата «Золгенсма». 

Источник: Агентство социальной информации

теги

Спинальная мышечная атрофия (СМА)
похожие статьи

В России начали действовать клинические рекомендации для взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией

Появились данные об эффективности генной терапии у детей со СМА до девяти лет

В России модифицировали фрагменты ДНК для лечения спинальной мышечной атрофии

«Палец автостопщика» и рыжие волосы — эксперты рассказали о необычных симптомах редких заболеваний у детей

Гибель мотонейронов может начаться еще до первых симптомов спинальной мышечной атрофии — исследование

VIII Конференция СМА: с начала 2023 года в России выявлено 78 детей со спинальной мышечной атрофией

Им поставили диагноз еще до появления симптомов благодаря неонатальному скринингу.

Китайская компания CANbridge разрабатывает генную терапию для спинальной мышечной атрофии

Новый препарат для терапии спинальной мышечной атрофии проходит клинические исследования