5-летний Мирон с альбинизмом – звезда модных показов

Белая кожа, волосы и голубые глаза — что нам известно про альбинизм и чем опасно это редкое заболевание.

Накануне Международного дня осведомленности об альбинизме (13 июня) мама мальчика с этой генетической особенностью рассказала, как заботиться о чувствительной коже, защищать глаза, находить «своих» и научиться воспринимать особенную внешность как потенциал для творчества.

«Когда родился Мирон, врачи замерли»

По показаниям здоровья Елене делали кесарево, ввели эпидуральную анестезию, всё шло по плану, но, когда мальчик появился на свет, вся медкоманда замерла в растерянности. «Мне показали Мирона. Он был похож на маленького Санта-Клауса, такой светлый-светлый. Я этого совсем не ожидала, потому что сама брюнетка и моя старшая дочка смуглая, — рассказывает женщина, — позднее ко мне подошла врач и сказала, что после выписки из роддома нам будет нужно сдать генетический анализ».

Елена с нетерпением ожидала, когда же её переведут из реанимации в палату, чтобы поскорее найти какую-нибудь информацию про альбинизм. В голове вертелись только воспоминания из детства. Будучи школьницей, она ездила в московский дельфинарий, где видела дельфина-альбиноса.«Какое отношение это имеет к моему ребёнку?» — спрашивала она себя. Позднее врачи подтвердили: у Мирона глазо-кожный альбинизм. Вопрос «Почему это случилось с нами» не покидал, но проверить на носительство сломанного гена обоих родителей не удалось. Отец мальчика умер на седьмом месяце беременности Елены.

Альбинизм — это наследственное генетическое заболевание, которое встречается как у человека, так и у животных и даже растений. Болезнь вызывает нарушение метаболизма аминокислоты тирозина, в результате чего происходит полная остановка или ослабление производства и отложения пигмента меланин, который отвечает за цвет кожи, волос, радужной оболочки глаза. У людей, страдающих альбинизмом, высокий риск развития кожных заболеваний и глазных нарушения (светобоязнь, потеря остроты зрения, нистагм — непроизвольное движение глаз).

«Профессор нам объяснял, что это заболевание чаще встречается в Африке, потому что там очень популярны браки между родственниками или жителями небольших деревень, и шансов, что встретятся два сломанных гена, гораздо больше. Мы с мужем далеко не родственники, и в роду с альбинизмом у нас никого не было», — удивляется женщина.

istoriya-mirona-2.jpg

Осторожно, солнце!

Однажды Елена нашла в интернете Межрегиональный центр помощи больным аниридией и альбинизмом «Радужка», который возглавляет кандидат психологических наук Галина Генинг. Благодаря этой организации маме Мирона удалось познакомиться с другими родителями детей-альбиносов, и они начали общаться в общем чате. «Радужка» помогла мальчику пройти комплексное обследование в Москве, получить консультации профильных специалистов: педиатра, невролога, дерматолога и офтальмолога.

Принято думать, что альбинизм затрагивает лишь кожу и волосы, но у многих пациентов генетическая мутация вызывает и сопутствующие заболевания глаз. У Мирона их наберется немало: зрение +8,5, нистагм, астигматизм, гипоплазия центральной ямки... — и как следствие, инвалидность по зрению.

По рекомендации врача мама заклеивает Мирону глаза на четыре часа по очерёдности: сперва один, потом другой. Это упражнение может помочь в лечении нистагма — непроизвольного движения глаз, и сделать его менее заметным.

При всех этих трудностях Мирон посещает обычный детский сад. Воспитатели к нему относятся с пониманием и даже развесили в коридорах и на лестнице яркие желтые круги, чтобы Мирон мог хорошо ориентироваться, когда дети идут в музыкальный зал. Читать книжки для подготовки к школе мальчику приходится с увеличителем — специальным устройством величиной с планшет. Помогают и специальные книжки, которые мама мальчика берёт в Калужской библиотеке для слепых и слабовидящих, а чтобы ребенок мог заниматься по цветным страницам с крупным шрифтом и в детском саду, Елена заказывает их цветные копии в переплете: «С обычной черно-белой ксерокопией ему неинтересно и хочется, чтобы все было также как у других».

Очки с облегченными линзами для мальчика заказали в Москве. Обычные стекла при его близорукости выглядят очень громоздко и носить их неудобно. Тем более, что на улице Мирону требуются специальные очки с защитой от ультрафиолета. Фотохромные линзы становятся светлее в пасмурную погоду и темнеют на солнце.

istoriya-mirona-4.jpg

При выходе из дома нужно беречь не только глаза, но и кожу. Для этого мама мальчика каждый день смазывает все открытые участки: руки, ноги, лицо — специальным кремом. Их наборы семье также периодически присылает «Радужка»: «У этих кремов совершенно другая текстура. Если в жару намазать ребенка обычным жирным кремом, его кожа не дышит, поэтому мы очень рады этим комплектам», — рассказывает Елена, — Конечно, бывать на пляже и под палящим солнцем нам категорически запрещено, даже если используем крем. Стараемся беречься, но всё равно уже было два сильных ожога. Однажды мы устроили фотосессию на катерах, пробыли на палубе всего минут десять, а когда вернулись домой, у Мирона подскочила температура до 40°. Он стал весь красный, пришлось вызывать скорую».

Одежду Мирон носит особую, пошитую на заказ из муслина. Этот лёгкий материал, напоминающий марлю, отлично предохраняет детскую кожу, несмотря на свою воздушность. Летом Мирон носит муслиновые брюки и рубашки с длинным рукавом. Зимой одеваться проще, и прогулки более безопасные.

Модельная школа

Однажды к маме Мирона обратились из продюсерского центра сериала «След» с предложением снять Мирона в очередной серии. Но бабушка запротестовала: «Подождите, дайте ребенку подрасти и будете строить его карьеру». Елене пришлось отказаться, но в следующий раз она уже не устояла. Мальчика пригласили в рекламу салона известного автомобильного бренда. Съёмки прошли отлично, и вскоре большой баннер с Мироном появился на одной из улиц Калуги.

istoriya-mirona-5.jpg

«Это была наша гордость. А потом я стала задумываться, какой же кружок выбрать для сына. По занятиям спортом есть большие ограничения, особых музыкальных талантов у Мирона нет. А почему бы не модельная школа? Мы сходили на пробное занятие, и нам понравилось», — рассказывает Елена.

Со временем Мирона стали приглашать на фотосессии. Нередко его снимают вместе со старшей сестрой — фотографам нравится этот поразительный контраст родных брата и сестры. Непроизвольно рождаются образы: белый и черный ангел...

istoriya-mirona.jpg

Мирон с сестрой Полиной

В мае 2022 года в жизни особенного мальчика случилось ещё одно знаменательное событие — журнал «New Kids» пригласил его на модный показ в Москву в рамках Fashion Week Moscow. Необычную коллекцию придумала мама такого же мальчика с альбинизмом Татьяна Нефатова, а моделями стали дети-альбиносы разных возрастов из разных регионов России.

«Мы приехали и заселились в одну гостиницу, познакомились. Было очень здорово. У детей же своя тяга друг другу, они чувствуют какую-то невидимую связь, — вспоминает Елена. — На репетиции пришлось непросто. При ярких софитах и с плохим зрением им было очень трудно двигаться по подиуму, поэтому для некоторых пришлось специально рассчитывать шаги. Многие стеснялись своей внешности, особенностей глаз. Но в итоге на показе все получилось отлично! Когда вышли наши дети, 15 человек, мамы плакали от счастья. Зрители очень удивились, а потом ещё много с нами фотографировались в фотозоне. Наши дети чувствовали себя настоящими звездами. После этого мероприятия они очень сдружились и даже создали свой детский чат».

istoriya-mirona-3.jpg

На модном показе в рамках Fashion Week Moscow

В социальных сетях Елену нередко находят мамы пациентов с альбинизмом, обращаются за советами. Для каждой семьи найти «своих» значит многое, и каждая мама скажет, что это колоссальная поддержка.

Присоединиться к пациентскому сообществу и узнать больше об альбинизме можно на сайте Межрегионального центра помощи больным аниридией «Радужка».