Вебинар «Жизнь с трахеостомой»

Четырехлетний Марк из Калининграда не встает с инвалидной коляски: его заболевание оказалось нетипичным даже среди редких.

Новое в диагностике и лечении редких заболеваний.

Новый биотехнологический препарат будет применяться после операции для снижения риска рецидива.

За три года с помощью системы неонатального скрининга в регионе обследовали 246 тысяч детей.

Новая структура на базе ОКБ №1 будет координировать лечение и лекарственное обеспечение орфанных пациентов региона.

Механизм поддержки региональных пациентов, полный охват всех новорождённых программой скрининга на 36 редких заболеваний, расширение помощи от фонда «Круг добра» и другие события прошедшего года.

Исследование показало: болезнь ребенка приводит к «ловушке бедности» и формирует «кризис надежды».

В обновленный список ЖНВЛП вошли препараты для лечения онкологических, редких и хронических заболеваний — от рака лёгкого до бета-талассемии.