Более 40% семей, столкнувшихся с орфанным заболеванием, видят будущее проблемным — фонд «Подсолнух»

70,9% семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями, сталкиваются с непредвиденными расходами несколько раз в год. Даже при наличии планового лечения это создает режим постоянной финансовой нестабильности. Такие данные представлены по итогам исследования качества жизни орфанных пациентов, которое 24 февраля 2026 презентовал благотворительный фонд «Подсолнух» в телестудии Школы управления Сколково.

По словам президента благотворительного фонда «Подсолнух», члена Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ Ирины Бакрадзе, в семьях, где воспитываются дети с редкими патологиями, практически всегда наблюдается падение доходов на фоне роста расходов.

Согласно данным исследования:

• у 80,3% семей доход сократился после постановки диагноза;
• 37% были вынуждены брать кредиты;
• 26% полностью утратили возможность делать сбережения;
• у 32,3% опрошенных более четверти совокупного дохода уходит на лечение.

Речь идет не просто о снижении уровня жизни, а о потере финансовой «подушки безопасности». В таких условиях любая дополнительная трата — госпитализация, осложнение, необходимость срочной реабилитации — вызывает трудности.

Авторы исследования подчеркивают: большинство этих семей изначально не относились к социально уязвимым группам. Однако хроническое заболевание ребенка постепенно приводит их к экономическому истощению.

Снижение дохода часто связано с вынужденным уходом одного из родителей с работы, сокращением занятости или невозможностью полноценно строить карьеру. Одновременно растут расходы — на лекарства, специализированное питание, реабилитацию, транспортировку к федеральным центрам.

В результате формируется так называемая «ловушка бедности»: болезнь становится фактором обнищания, что требует системных мер социальной поддержки и программ, направленных на сохранение занятости родителей.

Экономические трудности напрямую отражаются на восприятии будущего. Лишь 12,6% опрошенных родителей уверены в полноценном будущем своего ребенка.

При этом:

• 18,1% считают, что ребенку потребуется постоянная поддержка;
• 22,8% оценивают перспективы как крайне тревожные.

В сумме 40,9% семей видят будущее ребенка как очень проблемное. По мнению Ирины Бакрадзе, это свидетельствует о «кризисе надежды» и недостатке программ, ориентированных на будущую автономию пациентов — профориентацию, социализацию, сопровождение при переходе во взрослую жизнь.

Дополнительным тревожным фактором стало то, что 35,4% родителей признаются: им стыдно просить о помощи.

По мнению экспертов фонда, системная поддержка должна включать не только лекарственное обеспечение, но и меры по сохранению занятости родителей, развитию социальной инфраструктуры и созданию программ, которые помогут ребенку с редким заболеванием в будущем стать максимально самостоятельным.

Читайте также: Каждый второй пациент с редким заболеванием в России прерывал лечение — опрос ВООЗ