В Тюменской области начал работу центр помощи пациентам с редкими заболеваниями

В Тюмени создан Областной центр редких (орфанных) заболеваний. Он начал работу на базе Областной клинической больницы №1 и станет ключевым элементом региональной системы медицинской помощи пациентам с редкими диагнозами.

Приказ о создании центра был подписан 20 января 2026 года. О запуске новой структуры сообщили на экспертном совещании, посвященном вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.

Заместитель председателя Тюменской областной думы Наталья Шевчик отметила, что новый специализированный центр по орфанным заболеваниям будет координировать всю профильную деятельность на территории региона.

Как сообщила заместитель директора департамента здравоохранения Тюменской области, начальник управления лицензирования, лекарственного обеспечения и информатизации здравоохранения Татьяна Захарычева, в региональном тюменском сегменте федерального регистра в настоящее время числятся 479 пациентов с редкими заболеваниями, включая 211 детей. Все они обеспечиваются лекарственными препаратами в рамках программы «Высокозатратные нозологии». Средние годовые затраты на одного пациента составляют 781,9 тыс. рублей, а общий объем финансирования в 2025 году достиг 374,5 млн рублей.

Кроме того, 144 ребёнка в Тюменской области получают лекарственную терапию за счет средств фонда «Круг добра». Медицинское наблюдение этих пациентов осуществляется на базе лечебно-реабилитационного центра «Надежда» и Областной клинической больницы №1.