«Я не знаю, будет ли он ходить» — мама мальчика с болезнью Легга-Кальве-Пертеса

В известной сказке Валентина Катаева про цветик-семицветик девочка Женя становится обладательницей волшебного цветка, исполняющего желания. Свой последний лепесток она отдает хромому мальчику Вите «в уродливом башмаке на толстой подошве», и Витя начинает ходить. Считается, что у него была редкая болезнь Легга-Кальве-Пертеса. Что это такое и как сегодня лечат таких, как Витя? Об этом рассказала Евгения, мама маленького Марка, которому диагностировали тяжелое поражение обоих тазобедренных суставов.

Три года назад маленький Марк неожиданно начал хромать. Ножки мальчика резко искривились и стали напоминать букву X: колени сведены, стопы разошлись в разные стороны. Однако ортопед лишь отправил на физиопроцедуры — так Марку сделали несколько сеансов электрофореза на поясницу и колени.

«Мы ходили к ортопеду из месяца в месяц, но улучшений не было, ребенок хромал и сильно уставал, не мог долго ходить. Я просила обследования, массажи, но врачи не видели в этом смысла», — рассказываем мама мальчика Евгения.

Осенью Марк пошел в детский сад. Несмотря на трудности с ходьбой, официальных ограничений по здоровью у него не было. А вот нагрузка оказалось более чем серьезной — зарядка, подвижные игры, регулярные прогулки. Все это привело к том, что у мальчика отказала правая нога. Он больше не мог на нее наступать. Три дня провел на обезболивающем препарате. Педиатр предположил скачок роста, ортопед связал случившееся с вальгусной деформацией и снова назначил физиопроцедуры. По настоянию мамы мальчику начали делать массаж, и тогда специалист впервые заподозрила дисплазию и порок развития. Требовалось обследование. Между тем, начались зимние праздники, но вместо радости семью ждало очередное потрясение — у Марка отказали обе ноги.

Эксперт по ортопедии предположил реактивный артрит, который мог проявиться после вирусного заболевания. УЗИ тазобедренных и коленных суставов не показало никаких отклонений, но симптомы сохранялись. И тогда мальчика отправили на рентген, который выявил серьезную патологию — болезнь Легга-Кальве-Пертеса второй стадии. А компьютерная томография показала двустороннее поражение, но уже не второй, а третьей степени.

«Я часто вспоминаю этот момент, у меня земля ушла из-под ног, я уже владела кое-какой информацией, но просто не могла этого принять и сломалась до нервного срыва, так что даже пришлось обратиться к специалистам», — рассказывает Евгения.

Болезнь Легга-Кальве-Пертеса — это ортопедическое заболевание детского возраста, при котором нарушается кровоснабжение головки бедренной кости. Кость временно «теряет питание», часть костной ткани отмирает (этот процесс называют асептическим некрозом), а затем постепенно восстанавливается. Болезнь названа по именам трех врачей, которые независимо друг от друга описали её в начале XX века.

Чаще всего болезнь развивается у детей от 4 до 10 лет, преимущественно у мальчиков. Как правило, поражается один тазобедренный сустав, реже — оба. Точная причина заболевания до сих пор неизвестна, но считается, что ключевую роль играет временный сбой кровотока в мелких сосудах, питающих головку бедренной кости. Среди возможных факторов риска называют наследственную предрасположенность, нарушения обмена веществ, гормональные особенности роста, а также перенесенные инфекции или микротравмы.

Заболевание развивается постепенно. Первые симптомы могут быть малозаметными: ребёнок начинает прихрамывать, быстрее устает при ходьбе, жалуется на боли в бедре, паху или даже в колене — из-за этого болезнь иногда долго остается нераспознанной. По мере прогрессирования подвижность тазобедренного сустава ограничивается, боль может усиливаться, появляется выраженная хромота.

Течение болезни Легга-Кальве-Пертеса проходит несколько стадий: от некроза костной ткани до её рассасывания и последующего восстановления. Этот процесс может длиться несколько лет. Важно понимать, что кость способна регенерировать, но её конечная форма зависит от того, в каких условиях происходило восстановление. Если головка бедренной кости деформируется, в будущем это может привести к раннему артрозу тазобедренного сустава.

Лечение направлено на то, чтобы сохранить правильную форму сустава и снизить нагрузку на пораженную кость. В зависимости от возраста ребенка и стадии болезни применяются консервативные методы — ограничение нагрузки, лечебная физкультура, физиотерапия, ортопедические устройства — или хирургическое лечение. Чем раньше поставлен диагноз и начата терапия, тем выше вероятность благоприятного исхода.

Ситуация была серьезной. Евгения, превозмогая себя, фиксировала движения сына на видео, чтобы потом показать врачам: вот он идет и тащит за собой ногу, вот совсем не может подниматься по лестнице. Левая нога становилась короче правой, и в конце концов мальчику пришлось пересесть в коляску.

Только в петербургском институте ортопедии после полного обследования семье дали четкие рекомендации: Марку нельзя ходить, бегать, прыгать. Теперь он может передвигаться только с помощью инвалидного кресла. Ему прописали шину Виленского — ортопедическое приспособление, задача которого — удерживать ноги малыша разведенными и согнутыми в правильном положении, чтобы разгрузить сустав и удержать головку бедра в правильном положении, пока она восстанавливается.

Обычно болезнь Легга-Кальве-Пертеса затрагивает только одну сторону, но в случае Марка заболевание оказалось очень редким — двусторонним, с тотальным поражением эпифиза (расширенного конца трубчатой кости) с двух сторон и асептическим некрозом.

«Самое сложное в этом заболевании это то, что некогда здоровый, абсолютно активный малыш становится так ограничен: у него забрали детство, у меня украли часть жизни. Я с огромным трудом это все перенесла, сильно похудела, появились проблемы со здоровьем», — говорит Евгения. Помогает ей только поддержка близких — двух старших дочерей, подписчиков в социальной сети, где она ведет свои и Марка страничку.

После снятия гипса понемногу разрешили присаживаться. В феврале мальчика ждет курс реабилитации — предстоит заново учиться стоять и ходить. В дальнейшем от этих занятий (массажа, физиопроцедур, бассейна), будет зависеть качество жизни Марка.

Сейчас ребенок может сидеть, лежать, вставать, но ходить пока нельзя, так как за прошедший год у него сильно атрофировались мышцы, стали очень тоненькими и слабыми. Но любознательный и подвижный Марк приспособился ползать. В свои четыре года он знает весь алфавит, легко считает до двадцати, учит английский, решает логические задачи. И постоянно задает маме вопросы обо всем на свете: как работает пылесос, как варятся макароны, из чего делают чай, кофе, сахар? У Марка есть друг — большой пес, который живет у семьи. Они вместе играют, общаются, мальчик учится ухаживать за собакой.

«Это испытание научило меня быть понимающей и терпеливой мамой, терпение тут нужно просто безграничное», — говорит Евгения. Обращаясь к другим мамам с похожими проблемами, она призывает тщательно проверять тазобедренный сустав, если есть подозрение на неокостенение головок или какие-то неровные складки, настаивать на обследованиях, клиническом минимуме, изучить правовое поле этого вопроса. Если же у ребенка диагностировали эту болезнь и она классическая односторонняя, по словам Евгении, не нужно паниковать — помогут терпение и время.

***

Уважаемые пациенты, их родители и врачи!

Если вы столкнулись с болезнью Легга-Кальве-Пертеса и хотели бы связаться с Евгенией, напишите ей личное сообщение в социальной сети Вконтакте.