Портал «Помощь редким» запустил видеоподкаст о том, как справиться с тревогой и сохранить семью в борьбе с тяжелым заболеванием

Проект «Помощь редким» запустил цикл видеоподкастов «Не один», посвященный психологическим аспектам жизни с редким заболеванием. В центре каждого выпуска — не медицинские вопросы и особенности диагноза, а жизненные ситуации, которые хорошо знакомы пациентам и их семьям: тревога, чувство одиночества, усталость, потеря привычной идентичности, сложности в отношениях с близкими и окружающими.

Ведущей нового цикла подкастов выступила Алёна Ярцева (Куратова), директор фонда «Дети-бабочки». Вместе с приглашенными экспертами — клиническими психологами, кандидатами психологических наук, специалистами по семейному консультированию и сопровождению пациентов с хроническими и редкими заболеваниями — она обсуждает темы, которые редко становятся предметом открытого разговора.

Среди тем первого сезона:

• как меняется семья с появлением ребенка с особенностями развития или редким заболеванием;
• как рассказать ребенку правду о его болезни и сохранить доверительные отношения в семье;
• гиперопека и ее влияние на развитие ребенка;
• социальная стигматизация семей, столкнувшихся с орфанными заболеваниями;
• чувство вины и генетическое чувство вины родителей;
• поиск опоры, внутренних ресурсов и способов справляться с трудностями;
• взросление ребенка с редким диагнозом;
• сохранение собственной идентичности, когда болезнь занимает слишком много места в жизни;
• жизнь взрослых пациентов с редкими заболеваниями: семья, работа, самореализация и поиск поддержки в фондах и пациентских организациях.

Видеоподкаст «Не один» — это разговор двух психологов о психологической стороне редких заболеваний, который помогает зрителям почувствовать, что их переживания понятны и разделяемы другими людьми.

Подкасты выходят в формате коротких интервью продолжительностью около 10 минут. В течение 2026 года запланировано 10 эпизодов.

Новые выпуски будут публиковаться один раз в месяц в Дзене проектаДзене проекта, а также на платформах YouTube и Rutube.