Медсестра-анестезист Анна Козлова: «БАС может прогрессировать быстро, поэтому надо идти на шаг впереди болезни»

Анна включает видеозвонок, на связи семья из Новосибирска. Три месяца назад жизнь семьи изменилась: в квартире появилась специальная медицинская кровать и портативный аппарат для неинвазивной вентиляции легких. Это потребовалось, потому что дедушке Валентину Ивановичу диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое нейромышечное заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного и головного мозга. Мышцы постепенно слабеют, лишая человека возможности ходить, двигать руками, самостоятельно глотать и дышать. В России с этой болезнью живут примерно 15 тысяч человек.

Анна — медицинская сестра-анестезист с опытом более 10 лет, эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас». На созвоне с пациентом и его семьей она рассказывает о гастростоме — искусственном доступе прямо в желудок, который позволит наладить питание больного, когда появятся проблемы с глотанием. Таких консультаций у Анны шесть-восемь в день, а иногда она выезжает к людям с БАС на дом.

Мы поговорили с Анной о ее профессии, особенностях работы с тяжелобольными людьми, специфике ухода при БАС, а еще о том, как восстанавливать свои ресурсы и энергию, чтобы делиться ею с другими.

— Анна, расскажите, как вы пришли в медицину?

— Мои прадедушка и прабабушка были врачами, родители — биологи, сестра занимается генетикой. Можно сказать, это у нас в крови. Я начала работать в московской городской больнице по профилю «гастроэнтерология», но через год я поняла, что хочу большего, прошла обучение на медицинскую сестру-анестезиста и потом десять лет работала в реанимации.

— Где вы впервые увидели пациентов с БАС и как присоединились к команде фонда «Живи сейчас»?

— Когда случилась пандемия, я работала в инфекционной реанимации, больные были тяжелые, смертность высокая. Я устала, разместила резюме в сети — планировала продолжить работу в стационаре как анестезистка, но мне позвонили из фонда «Живи сейчас». К тому времени я уже слышала про боковой амиотрофический склероз, но пациентов с таким диагнозом не видела. Это был 2022 год, с того времени я работаю в фонде.

— Что делает патронажная сестра, работающая с больными БАС?

— Мы консультируем абсолютно по всем вопросам, с которыми может столкнуться человек и его близкие в процессе домашнего ухода. Помощь преимущественно дистанционная — так мы можем помочь людям с БАС по всей России.

Наша задача — в индивидуальном порядке выявить потребности больных, предложить варианты адаптации и максимально улучшить качество их жизни, потому что болезнь у всех развивается по-разному, и нет двух одинаковых пациентов с БАС.

Болезнь прогрессирует, поэтому мы стараемся идти на шаг впереди. Рассказываем, с чем могут столкнуться больные, и заранее рекомендуем оборудование, которое может понадобиться, например, для респираторной поддержки: аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), откашливатели, аспираторы. Мы помогаем с настройкой приборов, лечением кожных покровов, страдающих от маски НИВЛ, пролежней, отеков, контрактур, уходом за гастро- и трахеостомой, консультируем по кормлению через назогастральный зонд.

— Как строится общение с пациентами?

— Коммуникация ведется через координаторов нашего фонда, которые направляют подопечных на консультации специалистов. В первую очередь, это консультация патронажной сестры, затем специалиста по респираторной поддержке, невролога, нутрициолога, логопеда, физического терапевта. Я провожу длительную первичную беседу, чтобы выявить, какие есть проблемы. В день мы проводим порядка шести-восьми консультаций. При этом мы не ограничены во времени, и меня это очень радует. Я могу уделить человеку столько времени, сколько ему нужно.

Непосредственно с пациентами и их родственниками я встречаюсь во время наших командировок с образовательным проектом «Патронажная школа». В пределах Москвы и Московской области я выезжаю к пациентам, когда у семьи или самого человека на это есть запрос.

— С какими проблемами сталкиваются люди на поздних стадиях БАС?

— Одни из самых опасных — это проблемы с дыханием, и важно выявить их вовремя. У нас есть небольшие комбинированные аппараты для измерения дыхательных объемов (спирометрия) и насыщения крови кислородом (ночная пульсоксиметрия). Мы можем отправить их семье с БАС в любой регион, а потом по видеосвязи провести диагностику дыхания.

Также у больных могут возникать проблемы с глотанием, и приходится ставить гастростому — искусственное отверстие в полость желудка. Для наших пациентов важно сделать это под местной анестезией, потому что во время общего наркоза угнетается дыхание, и это крайне опасно — потом человек может не восстановить самостоятельное дыхание. Тогда ему потребуется еще и трахеостома. Для операции под местной анестезией нужно, чтобы жизненная ёмкость легких была не менее 50%. Поэтому нам важно вовремя провести диагностику, объяснить семье и самому пациенту риски и заранее маршрутизировать на установку гастростомы.

— Какие навыки критически необходимы для домашнего ухода за тяжелым пациентом?

— В домашнем уходе родственникам порой приходится выполнять медицинские задачи, с которыми порой даже медсестра в стационаре не всегда может справиться. Например, замена трахеостомической трубки в условиях стационара — это манипуляция, которую выполняет врач. Но в домашнем уходе это должен уметь делать каждый, кто находится рядом с больным: родные, социальные работники, сиделки. И таких областей очень много. Одна из них — уход за гастростомой. В этом нет большой сложности, но люди не знают, как обращаться с этим изделием, и потому боятся.

— Есть ли в уходе при БАС своя специфика?

— Да, конечно. Например, у пациента с БАС дыхательная недостаточность связана со слабостью мышц, но часто бригада «скорой помощи» на острое ухудшение дыхания надевает больному кислородную маску и дает через баллон низкопоточный кислород. Это только ухудшает состояние: накапливается продукт распада кислорода — углекислый газ, нарастает такое состояние, как гиперкапния. В результате человека госпитализируют и переводят на ИВЛ. А по факту все, что требуется, это надеть аппарат НИВЛ либо, если его нет, попробовать «раздышать» пациента при помощи мешка Амбу, то есть больному нужна помощь с вентиляцией, а не кислород. Сообщить об этом врачам — задача родных.

— Где можно получить эти знания? Какие курсы и программы обучения рекомендует ваш фонд?

— У нас есть разные образовательные проекты. В рамках «Респираторной школы» мы рассказываем специалистам в регионах, какое бывает домашнее портативное респираторное оборудование, как его использовать и настраивать с акцентом на нейромышечных пациентов. Говорим о видах трахеостом, которые можно подобрать под индивидуальные потребности человека. «Эндоскопическая школа» связана с гастростомами и, в частности, с эндоскопической установкой гастростомы под местной анестезией.

— На какую аудиторию рассчитано обучение?

— К нам приходят врачи-эндоскописты и врачи-хирурги. Блок по уходу рассчитан на средний медицинский персонал и персонал отделений паллиативной помощи. Многие осложнения при БАС связаны с недостатком ухода. Для их профилактики наша задача — научить правильно ухаживать за больным всех, кто находится рядом, поэтому даже на эндоскопические школы приходят родственники, и у них есть возможность послушать блок про уход.

Проект «Патронажная школа» рассчитан на медсестер, помощников по уходу, сиделок, социальных работников и родственников. При этом мы делаем большой упор на практику: используем манекены, демонстрационное оборудование, проводим симуляционные ситуации. Помимо выездных курсов, у нашего фонда есть образовательный портал, где собраны все теоретические курсы, в том числе в формате видеолекций.

— Что вам дает работа?

— В контакте с пациентами для меня очень много энергии и любви. Я получаю от своей работы не меньше, чем трачу. Моя работа наполняет меня ресурсами и жизненной энергией. Когда ты работаешь с тяжелобольными людьми, гораздо острее чувствуешь жизнь и ценишь любые ее радости.

— Как эмоционально справляться с таким тяжелым трудом? Где вы находите поддержку?

— Любому помогающему специалисту важно отслеживать свои ощущения, проводить саморефлексию, потому что очень высокий риск выгореть. Мне кажется, я научилась этому еще до прихода в фонд.

Я стараюсь бывать на природе, заниматься йогой, недавно начала бегать, этим летом планирую пробежать пару благотворительных марафонов.

— Какое будущее у домашнего ухода за тяжелобольными?

— Домашний уход — это молодая и активно развивающаяся область, как и паллиативная помощь в целом. Не так давно, человек, который был зависим от аппарата ИВЛ, лежал годами в отделении интенсивной терапии, а сейчас уже существуют и респираторные центры, и паллиативные отделения.

Теперь уже все специалисты понимают, что наличие аппарата ИВЛ не является показанием для нахождения в стационаре, человек может жить дома. Но пробелов в знаниях еще много. Например, в некоторых регионах при установке гастростомы вместо малоинвазивного вмешательства проводят полостную операцию и ставят не специальное изделие — гастростомическую трубку, а все, что подходит по конфигурации. Из-за этого стома не заживает, постоянно приносит беспокойство и болезненные ощущения.

Еще одна проблема долгосрочного ухода — дефицит кадров. Одна из причин, на мой взгляд, состоит в том, что профессия не считается престижной, а работа сложная. Необходимо мотивировать молодых специалистов, в том числе финансово.

— Что бы вы посоветовали человеку, который хочет работать в этой сфере, но боится эмоциональной нагрузки?

— Пробовать, просто брать и делать. Мы все чего-то боимся, и это нормально. Сначала я тоже боялась работать в реанимации, брать на себя ответственность за чью-то жизнь, но потом просто стала делать, и этот страх быстро ушел. Я советую слушать себя и верить своему сердцу. Если чего-то хочется, то 100% нужно попробовать!