Фонд «Живи сейчас» перезапустил информационный портал о боковом амиотрофическом склерозе
Ресурс содержит актуальную информацию о заболевании для медицинских специалистов, пациентов и их родственников.
Благотворительный фонд «Живи сейчас», помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), запустил обновленную версию информационного портала «ALS-info». Редкое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного и головного мозга, по-прежнему остается малоизученным, его причины и патогенез подлинно неизвестны. Все это в совокупности с низкой информированностью общества о болезни затрудняет ее диагностику и приводит к постановке ложного диагноза. На решение этой проблемы как раз и направлен русскоязычный ресурс фонда «Живи сейчас».
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — прогрессирующее заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны в головном и спинном мозге, вследствие чего человек теряет способность двигаться, говорить, глотать и самостоятельно дышать. Патология поражает 2-3 человек из 100 тысяч.
Информационный портал als-info.ru предназначен для пациентов и их родственников, а также мультидисциплинарной команды врачей, которые занимаются ведением этого заболевания, медсестёр, специалистов по психологии и реабилитации, социальных работников, менеджеров здравоохранения.
У портала появился обновленный дизайн и структура, удобная и доступная навигация. В разделе «Новости» собрана актуальная информация об исследованиях в России и за рубежом, новых препаратах и методах терапии. В «Анонсах» — объявления о мероприятиях фонда, профессиональных конференциях и форумах. Раздел «Библиотека материалов о БАС» содержит экспертную информацию про диагноз, терапию и другие виды поддержки: адаптацию, мобильность, питание, гигиену, речь и общение, досуг и отношения. Кроме того, на als-info.ru представлены видеолекции медицинских специалистов о формах болезни, симптомах, диагностике, о маршрутизации пациента и оказании паллиативной помощи, психологических и социальных аспектах, о патронаже и даже об интимной жизни людей с БАС.
«БАС нельзя вылечить, но сделать жизнь людей с таким диагнозом качественной и полноценной вполне по силам. Поставить правильный диагноз, дать исчерпывающую информацию, обеспечить терапию, помочь в получении медицинского оборудования и специального питания, поддержать психологически, если надо — обезболить. Чтобы человек жил свою жизнь, сколько бы она ни длилась, и продолжал быть членом семьи и членом общества. Именно для этой цели мы перезапустили наш информационный портал», — отметила генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Читайте также: Появились новые данные о безопасности и переносимости фасудила при боковом амиотрофическом склерозе
похожие статьи
Обзор новостей науки: митохондриальные заболевания, гемофилия, боковой амиотрофический склероз, синдром Марфана
Остановить БАС: новый препарат вернул движение и дыхание пациентам с редкой формой болезни
Нанотерапия с сахаром: новый путь к замедлению БАС
Первому человеку с БАС установили нейроимплант для общения
Полностью парализованный человек начал печатать с помощью силы мысли.
Обзор новостей науки: БАС, синдром Барде-Бидля, болезнь Вильсона, гемофилия В, миастения гравис
На грани закрытия: фонду «Живи сейчас» нужна финансовая поддержка
Без участия общества и бизнеса системная помощь людям с БАС может прекратиться.
Обзор новостей науки: гомоцистинурия, синдром короткой кишки, боковой амиотрофический склероз, синдром Марфана
Медсестра-анестезист Анна Козлова: «БАС может прогрессировать быстро, поэтому надо идти на шаг впереди болезни»