На грани закрытия: фонду «Живи сейчас» нужна финансовая поддержка
Без участия общества и бизнеса системная помощь людям с БАС может прекратиться.
Благотворительный фонд «Живи сейчас», более десяти лет системно поддерживающий людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), столкнулся с серьёзным финансовым кризисом. Сейчас организация нуждается в срочной помощи, чтобы продолжить работу в прежнем объёме. Об этом говорится в пресс-релизе фонда.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое, прогрессирующее и неизлечимое заболевание, при котором постепенно отказывают мышцы, ответственные за движение, речь, приём пищи и дыхание. В России может проживать около 15 тысяч человек с этим диагнозом. Для их лечения и поддержки требуется как работа специализированной команды врачей, так и высокотехнологичное оборудование, но система здравоохранения не всегда способна оперативно закрывать эти потребности. Поэтому важнейшую роль в поддержке пациентов с БАС играют некоммерческие организации.
Как пояснила директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая, за годы деятельности фонда удалось построить работающую модель сопровождения пациентов и создать первую в России службу помощи людям с БАС. Однако в условиях дефицита средств без поддержки со стороны общества и бизнеса эти усилия могут быть свёрнуты. По её словам, фонд находится в критической точке: помощь необходима «здесь и сейчас», а пациенты с БАС не могут ждать.
На сегодняшний день долг фонда составляет 7,3 миллиона рублей. Чтобы обеспечить работу службы в ближайшие полгода, требуется собрать 11,4 миллиона.
Фонд «Живи сейчас» обеспечивает пациентов жизнеобеспечивающей техникой — аппаратами ИВЛ, откашливателями, специализированными кроватями, айтрекерами и подъемниками. Он объединяет врачей двенадцати специализаций, консультирует пациентов из любых регионов, оказывает юридическую и социальную поддержку, обучает специалистов и близких правильному уходу. Также «Живи сейчас» активно участвует в научной и экспертной работе, продвигая изменения в системе медицинской помощи на федеральном уровне.
В 2024 году конференция фонда собрала более 2000 специалистов и пациентов со всей России. Это событие стало доказательством, что за девять лет «Живи сейчас» сформировал устойчивое профессиональное сообщество и стал голосом пациентов с редким заболеванием.
Поддержать фонд можно по ссылке.
Читайте также: Медсестра-анестезист Анна Козлова: «БАС может прогрессировать быстро, поэтому надо идти на шаг впереди болезни»
похожие статьи
Обзор новостей науки: БАС, синдром Барде-Бидля, болезнь Вильсона, гемофилия В, миастения гравис
Обзор новостей науки: гомоцистинурия, синдром короткой кишки, боковой амиотрофический склероз, синдром Марфана
Медсестра-анестезист Анна Козлова: «БАС может прогрессировать быстро, поэтому надо идти на шаг впереди болезни»
Создан речевой нейропротез, генерирующий речь на основе мысли
Обзор новостей науки: буллезный эпидермолиз, ахалазия, деформация Шпренгеля, боковой амиотрофический склероз
Найдены молекулярные механизмы, приводящие к нарушениям РНК при болезни Гентингтона
Фонд «Живи сейчас» перезапустил информационный портал о боковом амиотрофическом склерозе
Ресурс содержит актуальную информацию о заболевании для медицинских специалистов, пациентов и их родственников.
Обзор новостей науки: болезнь Гиппеля-Линдау, синдром Тимоти, нарушение полового развития, боковой амиотрофический склероз