Более половины родителей школьников относятся к инклюзивному образованию положительно или нейтрально, говорится в новом исследовании компании VK. 85% семей, где есть дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), также выступают за совместное обучение.

Но совпадают ли желания детей, у которых редкое нервно-мышечное заболевание, с реальностью? И что мешает им больше — неприятие окружающих или отсутствие пандусов? Подопечные благотворительного фонда «Семьи СМА» рассказали порталу «Помощь редким», как устроено инклюзивное образование на практике.

Денис, СМА 2 типа, 12 лет, г. Вологда

Вологжанин Денис собирается в седьмой класс. Несмотря на тяжелое заболевание — СМА 2 типа, он учится очно в обычной неадаптированной школе. Денис был едва ли не первым ребенком в инвалидном кресле, кто пошел в Вологде в обычную школу.

«В этом году нам очень повезло: построили новую беспороговую школу и мы в нее переходим, она яркая, красивая, оснащена лифтом», — рассказывает мама Дениса Ольга. Ее радость понятна, ведь четыре первых класса она буквально носила сына на руках, когда требовалось перейти в другой кабинет или сходить в столовую. Старшеклассники тоже помогали: дружно хватали коляску и тащили ее куда нужно.

Денису бывает очень тяжело высиживать все уроки, из-за деформации позвоночника он быстро устает. Помочь может адаптированная мебель, но семья не решается требовать от школы каких-то специальных условий.

В классе у Дениса много друзей, и за все годы практически не было конфликтов с другими детьми. «Мне говорили: дети такие жестокие! Все это ерунда! Изначально жестоких детей нет, по крайней мере, мы с такими не сталкивались. Но как вы себя настроите, покажете, так к вам и будут относиться. Важно быть адекватными, дружелюбными, готовыми к общению. Ребята видели Дениса с первого класса и быстро к нему привыкли, сдружились. Сначала у них был миллион вопросов о том, как его вылечить. Они сами придумывали какие-то приспособления для него, а потом наперебой рассказывали о новых лекарствах, когда они появлялись», — говорит Ольга.

Полина, СМА 2 типа, 15 лет, г. Ярославль

Десятиклассница Полина из Ярославля тоже обучается дистанционно. В школу она ходила только первые четыре класса, а с пятого перешла на дистанционное обучение. Причина перемены проста: в здании нет подъемников, пандусов и возможности свободно перемещаться между этажами и кабинетами.

«В этом году мы обучаемся в двух школах. Первая — наша основная, а вторая — школа дистанционного обучения, — рассказывает мама Полины Виктория. — Полина, как и раньше, будет учиться самостоятельно, а после школы будет поступать на факультет психологии в ярославском вузе».

Учебная нагрузка у девочки большая, занятия обычно начинаются в девять утра и могут длиться с перерывом на обед до пяти вечера. В два часа дня обычно приходит учитель математики — он единственный из учителей Полины, кто продолжает с ней домашнее обучение. Остальные находят разные поводы, чтобы этого не делать. Все годы дистанционного обучения девочка очень мало общается со сверстниками. Возможность встретиться со всеми появилась на вручении аттестатов и выпускном в девятом классе. Одноклассницы отнеслись к Полине прохладно, а мальчики наоборот окружили вниманием и с удовольствием болтали о жизни.

Полина общительный ребёнок и абсолютно не стесняется инвалидного кресла. Если ловит на себе пристальные взгляды, так же открыто смотрит человеку прямо в глаза. «Это ее ответ Чемберлену, — смеется Виктория. — К сожалению, для многих людей человек на коляске — это какой-то инопланетянин».

Виктория, СМА 2 типа, 12 лет, г. Калуга

Шестиклассница Вика со вторым типом СМА успела поучиться в обычной школе, потом на домашнем, дистанционном обучении и теперь перешла на формат онлайн-школы. Как это было, рассказывает ее мама Ольга: «В первом классе дочка училась в государственной школе по обычной программе, наравне со всеми. Я посещала школу вместе с ней: доставала из портфеля учебники и тетради, помогала сходить в столовую и туалет. Но, к сожалению, у нас дочка из часто болеющих, обычная простуда часто переходила в осложнения, поэтому после первого класса мы перешли на домашнее обучение».

Сначала девочка училась дома с приходящим из школы педагогом и три раза в неделю посещала в школе шахматы, музыку и некоторое другие предметы. Так прошел второй, третий и четвертый класс. Улыбчивой и общительной Вике очень нравилось в школе, где она всегда была в центре внимания одноклассников.

Школа кончилась, когда начался пятый класс. Основной кабинет был на третьем этаже, и не было ни лифтов, ни пандусов. «Мы начали думать, что делать. Посещать школу мы не можем, а на домашнее обучение ребенок не хочет. Стандартное дистанционное обучение (один на один с учителем) Вике тоже не нравилось, ей был нужен хоть какой-то коллектив. Тогда мне удалось найти лицензированную онлайн-школу, в которой обучение проводится в классах и все ученики могут видеть друг друга», — рассказывает Ольга.

Такой компромиссный вариант Вике подошел. Учебный день длится до обеда, и, как правило, состоит из трех уроков. По сравнению с обычной школой нагрузка меньше, но учебная программа соответствует общеобразовательной. А с одноклассниками она переписывается в чатах, обменивается смайликами и очень рада такому общению, хоть и в виртуальном формате.

Катя, СМА 2 типа, 7 лет, г. Красноярск

Катя из Красноярска только собирается стать школьницей: 1 сентября она пойдет в первый класс обычной школы. Девочке уже купили форму с темной юбкой и белым фартуком, а бантики она выбрала сама.

В школе тоже готовятся: залили бетоном пандус в коридоре, планируют убрать порог у кабинета и решить вопрос с главным входом в здание школы. Администрация предложила заезжать через пожарный выход, но и там есть ступени. На них должны положить съемный деревянный пандус. Парту тоже придется адаптировать под Катю, чтобы ее уровень соответствовал росту девочки в инвалидном кресле.

Сложностей много, но семью Кати они не останавливают. Первый месяц мама Ольга планирует провести в школе. «Нам предлагали домашнее обучение, но я отказалась: ведь ребёнок разумный, ему нужно общение. На домашние обучение мы всегда успеем перейти. Мой старший сын со СМА учился в школе дистанционного образования, закончил 9 классов. Мы хотим, чтобы Катя посещала занятия, общалась со сверстниками, поэтому насколько возможно будем стараться ей в этом помогать», — говорит Ольга.

Многие дети со СМА, несмотря на тяжелое заболевание, любят живое общение и хотят учиться наравне со всеми в обычной школе. Но, к сожалению, большинство российских школ все еще не готовы принять ребят в инвалидных креслах. И основным барьером для инклюзивного обучения является не отношение других людей, которое с каждым годом становится все позитивнее, а пороги и лестницы.

«Мы живем в мире, где навыки социальной коммуникации значат многое и для нормальной человеческой жизни, и для профессиональной реализации в будущем. Чтобы дети со СМА или другой формой инвалидности смогли стать самостоятельными и вести полноценную жизнь, они должны не просто учиться, а расти в социуме, как и все остальные», — говорит учредитель и директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Для здоровых детей это тоже важно, добавляет она: общаясь со сверстниками, которые отличаются только способом передвижения, они учатся видеть в них равных.