31.08.2022 11:32

За порогом: как пойдут в школу российские школьники в инвалидных креслах

автор

Четыре истории детей со спинальной мышечной атрофией, которые учатся со сверстниками, дома или в онлайн-формате.


Более половины родителей школьников относятся к инклюзивному образованию положительно или нейтрально, говорится в новом исследовании компании VK. 85% семей, где есть дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), также выступают за совместное обучение.

Но совпадают ли желания детей, у которых редкое нервно-мышечное заболевание, с реальностью? И что мешает им больше — неприятие окружающих или отсутствие пандусов? Подопечные благотворительного фонда «Семьи СМА» рассказали порталу «Помощь редким», как устроено инклюзивное образование на практике.

«У них был миллион вопросов, как его вылечить»

Денис, СМА 2 типа, 12 лет, г. Вологда

Вологжанин Денис собирается в седьмой класс. Несмотря на тяжелое заболевание — СМА 2 типа, он учится очно в обычной неадаптированной школе. Денис был едва ли не первым ребенком в инвалидном кресле, кто пошел в Вологде в обычную школу.

«В этом году нам очень повезло: построили новую беспороговую школу и мы в нее переходим, она яркая, красивая, оснащена лифтом», — рассказывает мама Дениса Ольга. Ее радость понятна, ведь четыре первых класса она буквально носила сына на руках, когда требовалось перейти в другой кабинет или сходить в столовую. Старшеклассники тоже помогали: дружно хватали коляску и тащили ее куда нужно.

denis.jpg

Денису бывает очень тяжело высиживать все уроки, из-за деформации позвоночника он быстро устает. Помочь может адаптированная мебель, но семья не решается требовать от школы каких-то специальных условий.

В классе у Дениса много друзей, и за все годы практически не было конфликтов с другими детьми. «Мне говорили: дети такие жестокие! Все это ерунда! Изначально жестоких детей нет, по крайней мере, мы с такими не сталкивались. Но как вы себя настроите, покажете, так к вам и будут относиться. Важно быть адекватными, дружелюбными, готовыми к общению. Ребята видели Дениса с первого класса и быстро к нему привыкли, сдружились. Сначала у них был миллион вопросов о том, как его вылечить. Они сами придумывали какие-то приспособления для него, а потом наперебой рассказывали о новых лекарствах, когда они появлялись», — говорит Ольга.

«Учителя находят разные поводы, чтобы не приходить»

Полина, СМА 2 типа, 15 лет, г. Ярославль

Десятиклассница Полина из Ярославля тоже обучается дистанционно. В школу она ходила только первые четыре класса, а с пятого перешла на дистанционное обучение. Причина перемены проста: в здании нет подъемников, пандусов и возможности свободно перемещаться между этажами и кабинетами.

«В этом году мы обучаемся в двух школах. Первая — наша основная, а вторая — школа дистанционного обучения, — рассказывает мама Полины Виктория. — Полина, как и раньше, будет учиться самостоятельно, а после школы будет поступать на факультет психологии в ярославском вузе».

polina.jpg

Учебная нагрузка у девочки большая, занятия обычно начинаются в девять утра и могут длиться с перерывом на обед до пяти вечера. В два часа дня обычно приходит учитель математики — он единственный из учителей Полины, кто продолжает с ней домашнее обучение. Остальные находят разные поводы, чтобы этого не делать. Все годы дистанционного обучения девочка очень мало общается со сверстниками. Возможность встретиться со всеми появилась на вручении аттестатов и выпускном в девятом классе. Одноклассницы отнеслись к Полине прохладно, а мальчики наоборот окружили вниманием и с удовольствием болтали о жизни.

Полина общительный ребёнок и абсолютно не стесняется инвалидного кресла. Если ловит на себе пристальные взгляды, так же открыто смотрит человеку прямо в глаза. «Это ее ответ Чемберлену, — смеется Виктория. — К сожалению, для многих людей человек на коляске — это какой-то инопланетянин».

«Школа кончилась, когда начался пятый класс и третий этаж»

Виктория, СМА 2 типа, 12 лет, г. Калуга

Шестиклассница Вика со вторым типом СМА успела поучиться в обычной школе, потом на домашнем, дистанционном обучении и теперь перешла на формат онлайн-школы. Как это было, рассказывает ее мама Ольга: «В первом классе дочка училась в государственной школе по обычной программе, наравне со всеми. Я посещала школу вместе с ней: доставала из портфеля учебники и тетради, помогала сходить в столовую и туалет. Но, к сожалению, у нас дочка из часто болеющих, обычная простуда часто переходила в осложнения, поэтому после первого класса мы перешли на домашнее обучение».

Сначала девочка училась дома с приходящим из школы педагогом и три раза в неделю посещала в школе шахматы, музыку и некоторое другие предметы. Так прошел второй, третий и четвертый класс. Улыбчивой и общительной Вике очень нравилось в школе, где она всегда была в центре внимания одноклассников.

vika.jpg

Школа кончилась, когда начался пятый класс. Основной кабинет был на третьем этаже, и не было ни лифтов, ни пандусов. «Мы начали думать, что делать. Посещать школу мы не можем, а на домашнее обучение ребенок не хочет. Стандартное дистанционное обучение (один на один с учителем) Вике тоже не нравилось, ей был нужен хоть какой-то коллектив. Тогда мне удалось найти лицензированную онлайн-школу, в которой обучение проводится в классах и все ученики могут видеть друг друга», — рассказывает Ольга.

Такой компромиссный вариант Вике подошел. Учебный день длится до обеда, и, как правило, состоит из трех уроков. По сравнению с обычной школой нагрузка меньше, но учебная программа соответствует общеобразовательной. А с одноклассниками она переписывается в чатах, обменивается смайликами и очень рада такому общению, хоть и в виртуальном формате.

«Первый месяц мама будет в школе»

Катя, СМА 2 типа, 7 лет, г. Красноярск

Катя из Красноярска только собирается стать школьницей: 1 сентября она пойдет в первый класс обычной школы. Девочке уже купили форму с темной юбкой и белым фартуком, а бантики она выбрала сама.

В школе тоже готовятся: залили бетоном пандус в коридоре, планируют убрать порог у кабинета и решить вопрос с главным входом в здание школы. Администрация предложила заезжать через пожарный выход, но и там есть ступени. На них должны положить съемный деревянный пандус. Парту тоже придется адаптировать под Катю, чтобы ее уровень соответствовал росту девочки в инвалидном кресле.

katya.jpg

Сложностей много, но семью Кати они не останавливают. Первый месяц мама Ольга планирует провести в школе. «Нам предлагали домашнее обучение, но я отказалась: ведь ребёнок разумный, ему нужно общение. На домашние обучение мы всегда успеем перейти. Мой старший сын со СМА учился в школе дистанционного образования, закончил 9 классов. Мы хотим, чтобы Катя посещала занятия, общалась со сверстниками, поэтому насколько возможно будем стараться ей в этом помогать», — говорит Ольга.

---

Многие дети со СМА, несмотря на тяжелое заболевание, любят живое общение и хотят учиться наравне со всеми в обычной школе. Но, к сожалению, большинство российских школ все еще не готовы принять ребят в инвалидных креслах. И основным барьером для инклюзивного обучения является не отношение других людей, которое с каждым годом становится все позитивнее, а пороги и лестницы.

«Мы живем в мире, где навыки социальной коммуникации значат многое и для нормальной человеческой жизни, и для профессиональной реализации в будущем. Чтобы дети со СМА или другой формой инвалидности смогли стать самостоятельными и вести полноценную жизнь, они должны не просто учиться, а расти в социуме, как и все остальные», — говорит учредитель и директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Для здоровых детей это тоже важно, добавляет она: общаясь со сверстниками, которые отличаются только способом передвижения, они учатся видеть в них равных.

Изображение: gpointstudio on Freepik

теги

Спинальная мышечная атрофия (СМА)
Инклюзия
похожие статьи

Появились данные об эффективности генной терапии у детей со СМА до девяти лет

В России модифицировали фрагменты ДНК для лечения спинальной мышечной атрофии

«Палец автостопщика» и рыжие волосы — эксперты рассказали о необычных симптомах редких заболеваний у детей

Гибель мотонейронов может начаться еще до первых симптомов спинальной мышечной атрофии — исследование

VIII Конференция СМА: с начала 2023 года в России выявлено 78 детей со спинальной мышечной атрофией

Им поставили диагноз еще до появления симптомов благодаря неонатальному скринингу.

Китайская компания CANbridge разрабатывает генную терапию для спинальной мышечной атрофии

Новый препарат для терапии спинальной мышечной атрофии проходит клинические исследования

Эффективность генного препарата против спинальной мышечной атрофии сохраняется до 7,5 лет — Novartis