Психолог Яна Иванова: «Человек должен жить среди людей»

Когда в семье рождается ребенок с редким заболеванием, многие родители замыкаются в четырех стенах. Но возможно ли жить по-настоящему, оставаясь в изоляции? Почему быть в обществе равно важно как для взрослых, так и для детей? Об этом портал «Помощь редким» поговорил с психологом и руководителем инклюзивного центра «Йом-Йом» (Санкт-Петербург) Яной Ивановой.

— Яна, многие родители детей с редкими заболеваниями боятся выходить в общество. Почему так происходит? Какие эмоции ими движут?

— Это очень многоплановый вопрос. Часто родительские опасения вполне обоснованы. К сожалению, в нашем обществе до сих пор жива идея: если у ребенка серьезные особенности, ему лучше быть где-то со специалистами и медиками, но не среди обычных людей. Одна часть нашего общества не готова видеть чужие трудности. Другая боится навредить, проявляет излишнюю чувствительность и жалость. Но хочется, чтобы была общепринятая норма — человек должен находиться среди людей. Другого способа жизни на земле нет. Люди должны разделять представление о нормальных жизненных задачах: если мне нужно общение, друзья, самореализация, работа, учеба, то это же нужно и другим.

По мере того как наше общество будет шаг за шагом становиться более принимающим, человечным, люди смогут быстрее и чаще выходить из уединения.

— Но ведь бывают периоды, когда уединение необходимо?

— Человек выбирает уединение по разным причинам, часто это вопрос дозы: «сколько мне нужно быть среди людей». Нулевой дозы общения не существует, иначе бы мы здесь не родились.

Если человек не выходит из дома, не имеет возможности просто выпить чашку кофе с друзьями, поговорить, тогда дом — самое безопасное место на свете — начинает превращаться в тюрьму. Развивается депрессия, усиливается апатия, наступает выгорание. Родительство, даже очень трудное, это радость. Но находиться с ребенком 24/7 вредно для всех — и для родителя, и для ребенка.

Нам необходим обмен с другими людьми: их реакции, возможность выговориться. Поэтому я за то, чтобы люди цивилизованно относились к психотерапии и группам поддержки. Это норма, как чистить зубы не палочкой, а зубной щеткой. Я отношу психологическую помощь к такой же гигиене.

— Как влияет на ребенка с особенностями социализация? Какие навыки он получает, находясь в обществе?

— Взрослые никогда не смогут заменить ребенку других детей. Даже двухлетнему малышу уже жизненно важно наблюдать за сверстниками. На первых порах они не играют вместе, но играют рядом и учатся друг у друга — и это очень важный этап развития.

— С какого возраста у малыша возникает потребность в общении с другими детьми?

— Согласно теории привязанности, до трех лет ребенку важнее постоянный ухаживающий взрослый. Я сама долго придерживалась этой точки зрения — пока мои сотрудники во время декрета не стали приходить в офис с грудными детьми. И мы увидели: уже полугодовалый ребенок пытается повторить, что делает девятимесячный. То есть, ребенку важны и другие дети в окружении даже на первом году жизни.

Дети для детей — себеподобные. Они непредсказуемее взрослых, и это важный опыт. Например, ребенок с нарушением границ может залезть в чужую сумку и взять, что ему понравится. Взрослый на это скажет строго: «Нет, нельзя» и погрозит пальцем. А что сделают дети? Кто-то заплачет и убежит, а кто-то подойдет и стукнет. Так малыш на собственном опыте учится понимать социальные границы, опасности и правила — не только через наставления, но и через живое взаимодействие. Взрослые об этом будут только рассказывать, а дети покажут. Получается, что для ребенка другие дети — это реальная жизнь, а взрослые — лабораторные условия.

У меня был опыт, когда мы с подростками посещали детей с тяжелыми диагнозами. И те не могли общаться на равных со сверстниками, потому что их интересы полностью совпадали с интересами родителей. Они ничего не знали ни о современной музыке, ни о популярных событиях. Это грустно, потому что ребенок должен пройти свои стадии взросления в своем темпе и с естественными трудностями.

— А всегда ли социализация влияет положительно? В какие моменты это может навредить?

— Без социализации жизнь невозможна. Это норма, здоровы мы или больны. Конечно, какие-то ситуации с другими людьми могут нанести нам вред. Для этого не нужно иметь диагноз. Но даже из неприятного общения с другими мы делаем полезные выводы, нарабатываем свой опыт. Нет никаких причин кого-либо такого опыта лишать.

Ошибка большинства родителей — желание «подстелить соломку», сделать путь ребенка гладким. Но, защищая ребенка от ошибок, мы лишаем его возможности расти, а охранять вечно не сможем!

Яркий пример. У нас есть летняя программа для детей. Прошлым летом в числе новых ребят там оказался ребенок с двигательными нарушениями. Ко мне пришли сотрудники со словами: «Этому мальчику нравится падать, он просит помочь ему залезть в гамак, а потом оттуда падает, можно ли не водить его в зал?» Я им ответила: «Давайте спросим у мамы, может быть, она не против, чтобы он падал». Она оказалась не против. В зале достаточно безопасно. У этого ребенка проблемы с телом, ему нужно было получить этот опыт, почувствовать себя и физический закон притяжения. Но первая мысль взрослого человека — оградить и защитить.

— То есть жизнь ребенку лучше не упрощать?

— Конечно, жизнь нужно не облегчать, а усложнять. Главное, чтобы это усложнение было посильным. Поставьте в спортивном зале полосу препятствий. Детей туда не нужно будет приглашать, они сами побегут. Им необходимо преодолевать, пробовать, понимать свои силы. Мы ведь не кормим подростков протертой пищей. Тогда почему хотим «протереть в пюре» весь их жизненный опыт?

Чем тяжелее болезнь или состояние ребенка, тем сложнее взрослому дать ему столкнуться со всеми теми трудностями, которые положены. Родителям больно и страшно. Но с другой стороны, надо понимать: ты завел ребенка, а это непрерывный риск. Вдохни-выдохни и дай ему жить, он за этим пришел.

Продолжение следует. Во второй части нашего разговора с Яной Ивановой мы обсудим, как формируется инклюзивная среда, что помогает детям адаптироваться и почему настоящая инклюзия начинается с уважения к разнообразию.