Конференция «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями»

23 мая 2026 года в Мурманске состоится конференция «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями». Мероприятие объединит специалистов, занимающихся диагностикой, лечением и сопровождением пациентов с редкими заболеваниями.

В центре научной программы — актуальные вопросы организации помощи пациентам с орфанными патологиями в Мурманской области. Участники обсудят лекарственное обеспечение детей в рамках работы фонда «Круг добра», современные подходы к диагностике редких заболеваний, а также разберут сложные клинические случаи.

Отдельные доклады будут посвящены мукополисахаридозу I типа, редким заболеваниям печени, дефициту AADC и прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна. Эксперты представят данные международной литературы и поделятся практическим опытом раннего выявления орфанных заболеваний.

Организаторы: Всероссийское общество орфанных заболеваний, Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», ГБОУЗ «Мурманская областная детская клиническая больница», АНО ОрФокус.

Формат участия — очно в Мурманске.

Регистрация — на сайте.