«Верить в своего ребенка и делать всё, что говорят врачи»: как живёт Вадим после пересадки костного мозга

В пансионате для детей, проходящих восстановление после трансплантации костного мозга, утро начинается одинаково: Марина тщательно готовит сына к прогулке, поправляет на его лице маленький респиратор и проверяет, всё ли необходимое взяла с собой. Несмотря на то, что после операции прошло уже несколько месяцев, врачи настоятельно рекомендуют максимально беречь Вадима от любых инфекций, поэтому даже короткий выход на улицу превращается в большое дело.

Вскоре после рождения липецкие врачи заподозрили у него крайне тяжелое заболевание и отправили в Москву, где был поставлен редкий диагноз — синдром Вискотта–Олдрича. Помочь при этой болезни могла только пересадка костного мозга.

Вадим родился крепышом с отличными показателями по шкале Апгар. В анализах крови всё было в порядке. Марина восстанавливалась после родов и постепенно привыкала к новому распорядку дня, ведь теперь детей в семье было уже двое. Правда, малыш был примерным и особых трудностей не доставлял: хорошо ел и спал, к коляске сразу привык, поэтому гулять начали рано.

Когда Вадиму только исполнилось две недели, Марина заметила кровь в стуле: «Я подумала, что это может быть реакция на коровье молоко. Исключила молочные продукты и обратилась к педиатру», — рассказывает она. Молодой педиатр согласился с мамой и рекомендовал понаблюдать ребенка несколько дней.

Однако симптомы сохранялись, и через несколько дней инфекционист направила Вадима в областную больницу. Именно там стало понятно, что ситуация крайне серьёзная. Медсёстры, склонившиеся над анализом, обменивались тревожными взглядами, а на ноге у мальчика уже появился первый синяк.

Когда пришел результат общего анализа крови, оказалось, что у ребёнка всего 17 тысяч тромбоцитов на микролитр при норме 180-400 тысяч. Тромбоциты отвечают за предотвращение и остановку кровотечений, поэтому любая травма – падение или удар – могли привести к кровоизлиянию.

Вадиму начали делать переливания крови, но они давали кратковременный эффект: тромбоциты повышались, но быстро исчезали. Врачи разных специальностей — инфекционисты, гематологи — пытались понять причину, и вскоре заподозрили редкое генетическое заболевание.

Липецкие врачи предположили, что у мальчика синдром Вискотта-Олдрича — похожий случай был у них два года назад. «Я начала искать информацию и людей с этим заболеванием, но всё равно надеялась, что дело не в генетике», — говорит она. Однако признаки складывались в одну картину: низкие тромбоциты, экзема на лице и кровавый понос. А вскоре Вадима перевели в московскую клинику, где диагноз подтвердили окончательно.

Синдром Вискотта–Олдрича — редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене WAS, расположенном на Х-хромосоме. Оно проявляется сочетанием выраженной тромбоцитопении, иммунодефицита и кожной экземы. Из-за низкого количества тромбоцитов у детей возникают кровотечения, синяки и риск тяжелых кровоизлияний. Иммунодефицит делает ребёнка крайне уязвимым перед инфекциями, а кожные проявления нередко вызывают сильный дискомфорт.

Без лечения заболевание прогрессирует и может приводить к угрожающим жизни осложнениям. Основным методом терапии является трансплантация костного мозга, позволяющая заменить пораженные клетки иммунной системы на здоровые донорские.

Путь к трансплантации оказался гораздо длиннее, чем ожидали. Сначала в качестве потенциального донора рассматривали старшего брата Вадима, но он не подошёл, другой неродственный донор из России — тоже. Пришлось ждать ответа из международной базы, и в течение этих месяцев Марина делала всё возможное, чтобы защитить сына от любой инфекции.

Старший сын ходил в детский сад и часто болел, поэтому Марина с Вадимом переехала жить к матери. Там они оборудовали стерильную комнату: устроили рециркуляцию воздуха, стерилизовали игрушки, посуду и любые вещи, с которыми контактировал ребенок.

«Так у нас появилась минибольница дома. Мы очень старались беречь его до пересадки», — вспоминает Марина. Каждый месяц Вадиму вводили иммуноглобулин, он постоянно получал антибиотики и другие препараты. Все процедуры семья вскоре стала делать исключительно на дому, чтобы минимизировать риски. Через полгода наконец нашли полностью совместимого донора из Германии.

Когда казалось, что трансплантация уже совсем близко, у Вадима внезапно ухудшилось дыхание, и КТ выявило пневмонию. Операцию пришлось отложить. Костный мозг ему смогли пересадить только через месяц.

Шесть дней мальчику проводили интенсивную химиотерапию, чтобы уничтожить клетки его собственного костного мозга и освободить место для донорского. Костный мозг производит клетки крови, в том числе лейкоциты — важнейшие компоненты нашего иммунитета. Когда их нет, наступает очень опасный период — ребенка может поразить любое осложнение.

Мама и сын всё это время находились в стерильном боксе, откуда выходить было нельзя. Наконец, на 30-е сутки его перевели в пансионат на долечивание.

На прогулку Марина всегда надевает Вадиму респиратор, тщательно обрабатывает руки, стерилизует всё, что может оказаться в непосредственном контакте с ребёнком. Еду допускается хранить не дольше двух часов после приготовления. Теперь даже самые простые действия требуют предельной аккуратности.

Несмотря на успешную трансплантацию, Вадиму оформили инвалидность до 18 лет: заболевание генетическое и может потребовать повторной операции.

Марина признаёт, что полностью расслабиться пока не получается: «Наш диагноз подвержен повторным пересадкам. Свой костный мозг иногда “побеждает” донорский».

Страхов много, но и поводов для радости тоже. Несмотря на месяцы в больницах и ограниченный режим, у Вадима не случилось большой задержки в развитии. Он вовремя начал ходить, любит мультфильмы и с удовольствием общается с близкими. Бабушка часто приезжает помогать Марине, а сама Марина ведёт страничку, где рассказывает о своём пути и получает поддержку.

Марина подчёркивает, что на этом пути родителям важно поддерживать себя, верить в своего ребёнка и не отчаиваться — просто планомерно делать всё, что говорят врачи, и стараться находить позитивные моменты в любой ситуации. Много ресурса может дать общение с другими родителями, которые проходят через похожие испытания.