VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Программа Форума посвящена развитию молекулярной диагностики и расширению неонатального скрининга, совершенствованию лекарственного обеспечения, внедрению инновационных терапий. Отдельное внимание участники мероприятия уделят законодательным инициативам и межведомственному взаимодействию, необходимому для устойчивой системы поддержки.

В пленарной части выступят представители федеральных органов власти и ведущие эксперты в области медицинской генетики и организации здравоохранения; будут представлены результаты опросов пациентского сообщества. Также запланированы дискуссии о доступности терапии, развитии сети орфанных центров и лучших практиках НКО, направленных на усиление роли пациентов и их семей.

Мероприятие пройдет в онлайн-формате.

Организаторы: Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний, Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям

Подробная информация на сайте организаторов мероприятия.