В Москве состоится VII фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая жара»

27 июля 2024 года в Москве пройдет социальный фестиваль «Редкая жара», который направлен на повышение осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях и привлечение общественного внимания к проблемам и особенностям жизни детей и взрослых с этими патологиями. Мероприятие организует центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, АНО «Дом Редких».

На празднике, который состоится в парке «Ходынское поле», соберутся «редкие» взрослые и родители с детьми из разных регионов страны. Для них в течение всего дня будут организованы активности на открытом воздухе, анимационные программы с клоунами, мимами, зонами для творчества и отдыха, а также ток-шоу «Пусть говорят пациенты».

Вечером музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели и политики расскажут об успехах в сфере редких заболеваний в России. За освещение пути орфанных пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека они вручат премию «Редкая Звезда».

Ведущим фестиваля станет телеведущий Первого канала, профессор Андрей Петрович Продеус, хедлайнером — участница телепроекта «Голос 2» на Первом, эксперт музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили.

Мероприятие пройдет с с 11.00 до 21:30 в парке «Ходынское поле». Вход свободный.

В этом году ведущие российские эксперты орфанной сферы расскажут о новых методах диагностики и лечения мукополисахаридоза 2-го типа, поражениях костно-мышечной системы при врожденных патологиях, современных представлениях о пароксизмальной ночной гемоглобинурии, синдроме Иценко-Кушинга, легочной артериальной гипертензии и атипичном гемолитико-уремическом синдроме у детей.

«Врачебный практикум» пройдет 27 июля с 10:00 до 13:00 в отеле «Аэростар», по адресу: Москва, Ленинградский проспект, д. 37, корп. 9.

Для очного участия необходимо зарегистрироваться по ссылке. К участию приглашаются практикующие врачи, ординаторы, аспиранты, студенты медицинских вузов. Количество мест ограничено. Прямая трансляция будет доступна на странице «Дом Редких» ВКонтакте, а также YouTube.

Подробнее о соцфесте можно узнать на сайте организатора.