Орфанный Консорциум СНГ расширяется: к нему присоединился Сеченовский Университет
Всего в состав международной организации вошли пять российских медицинских центров.
Орфанный Консорциум стран СНГ, созданный осенью 2024 года в ходе международного форума «Содружество без границ», продолжает расширять свою географию. Недавно к нему присоединился Первый московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова.
На сегодняшний день в Консорциум входят Армения, Казахстан, Беларусь, Узбекистан, Кыргызстан, а также Россия, которую представляют пять организаций: Ассоциация специалистов в области оценки технологий здравоохранения, Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Сеченовский Университет и Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова.
Основная цель объединения — наладить сотрудничество между специалистами различных сфер, включая врачей, исследователей, фармацевтические компании, представителей государственных структур и пациентские организации для улучшения диагностики, лечения и обеспечения доступа к орфанным лекарственным препаратам на территории СНГ.
Руководителем Консорциума стал академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) Александр Румянцев. Он отметил, что эффективное лечение орфанных заболеваний невозможно без международного сотрудничества. В ряде стран наблюдается дефицит информации и клинического опыта, что затрудняет проведение научных исследований и разработку новых терапевтических подходов. Работа Консорциума обеспечит объединение усилий специалистов разных государств, что позволит не только ускорить процесс изучения редких заболеваний, но и повысить качество жизни пациентов на территории СНГ.
похожие статьи
Российские ученые впервые изучили ген, связанный с редкой мышечной дистрофией
В 2024 году с помощью неонатального скрининга в России выявили 726 детей с редкими и тяжелыми заболеваниями
Врач-генетик Юлия Коталевская: «Генетическое консультирование помогает снизить риск рождения ребенка с наследственным заболеванием»
В России запустят бесплатную программу диагностики генетического ожирения
Эксперты обсудили перспективные методы диагностики и лечения детского моногенного ожирения.
Наследственные заболевания в два раза чаще встречаются среди сельского населения — эксперт
В Казани начал работать Центр генных дерматозов
В нем смогут получить помощь люди с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи.
Мутации в гене YKT6 нарушают развитие мозга и поражают печень
Пилотный проект по углубленному генетическому тестированию новорожденных стартовал в Челябинской области и Удмуртии
Развернутый анализ ДНК позволит в течение месяца выявить у детей наличие генетического заболевания.