Орфанный Консорциум СНГ расширяется: к нему присоединился Сеченовский Университет
Всего в состав международной организации вошли пять российских медицинских центров.
Орфанный Консорциум стран СНГ, созданный осенью 2024 года в ходе международного форума «Содружество без границ», продолжает расширять свою географию. Недавно к нему присоединился Первый московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова.
На сегодняшний день в Консорциум входят Армения, Казахстан, Беларусь, Узбекистан, Кыргызстан, а также Россия, которую представляют пять организаций: Ассоциация специалистов в области оценки технологий здравоохранения, Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Сеченовский Университет и Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова.
Основная цель объединения — наладить сотрудничество между специалистами различных сфер, включая врачей, исследователей, фармацевтические компании, представителей государственных структур и пациентские организации для улучшения диагностики, лечения и обеспечения доступа к орфанным лекарственным препаратам на территории СНГ.
Руководителем Консорциума стал академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) Александр Румянцев. Он отметил, что эффективное лечение орфанных заболеваний невозможно без международного сотрудничества. В ряде стран наблюдается дефицит информации и клинического опыта, что затрудняет проведение научных исследований и разработку новых терапевтических подходов. Работа Консорциума обеспечит объединение усилий специалистов разных государств, что позволит не только ускорить процесс изучения редких заболеваний, но и повысить качество жизни пациентов на территории СНГ.
похожие статьи
Генетический скрининг эмбрионов перед ЭКО станет доступен по ОМС
Расширение программы диагностики поможет выявлять наследственные заболевания плода еще до наступления беременности.
Ученые обнаружили новый тип диабета новорожденных
Исследователи из Великобритании и Бельгии выявили ранее неизвестный механизм гибели бета-клеток поджелудочной железы в неонатальном периоде.
Искусственный интеллект поможет врачам расшифровывать генетические данные
Российские специалисты создают систему, которая ускорит и упростит диагностику редких наследственных заболеваний.
Детей с редкими заболеваниями будут принимать в подмосковном центре охраны материнства и детства
В лечении орфанных пациентов используются современные методы, включая таргетные (биологические) препараты.
В Узбекистане откроется орфанный центр при участии подмосковных специалистов
Специализированную клинику для «редких» пациентов организуют на территории Ташкентской области.
Ближе к дому: в Самаре появилось отделение для детей с орфанными заболеваниями
Центр, созданный под руководством петербургских специалистов, оснащен для проведения телемедицинских консультаций
Российские ученые впервые изучили ген, связанный с редкой мышечной дистрофией
В 2024 году с помощью неонатального скрининга в России выявили 726 детей с редкими и тяжелыми заболеваниями