09.06.2022 18:10

Стартовал месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе: кинопоказ, пикник, «БАС is»

В благотворительном фонде «Живи сейчас» рассказали о поддержке пациентов с БАС и специальной программе мероприятий в июне.


Во всем мире июнь — это месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС). Ежегодно в России фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» вместе с семьями пациентов, волонтёрами и журналистами рассказывает о диагнозе и людях, которые с ним сталкиваются. Чтобы такие пациенты могли жить полноценно, несмотря на болезнь, им необходима помощь общества, врачей и государства, поэтому так важно, чтобы о БАС знали как можно больше людей.

БАС (боковой амиотрофический склероз), также известный как болезнь Стивена Хокинга, — это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. У болеющего постепенно парализует все мышцы, в результате чего он теряет способность двигаться, глотать, говорить и дышать, но сохраняет ясность сознания. По оценкам экспертов, в России живёт от 12 до 15 тысяч человек с этим заболеванием, но не всем из них поставлен диагноз.

БАС диагностируется методом исключения других схожих по симптомам заболеваний, и этот процесс может занимать годы. Ранние симптомы могут быть едва различимы: общая слабость, невнятность речи, трудность глотания, слабость в стопе (спотыкания), нарушения мелкой моторики (проблемы с молниями/пуговицами). По статистике, мужчины болеют, чаще чем женщины, а наиболее распространенный возраст больных при БАС от 50 до 70 лет. В 90% причина заболевания неизвестна, и только в 10% случаев БАС вызван генетическими изменениями. Лекарства от БАС не существует.

Единственная организация в России, оказывающая системную помощь людям с диагнозом БАС — фонд «Живи сейчас». Созданный в 2015 году самими пациентами и их близкими, к настоящему дню он помог почти 4 тысячам человек.

Каждый новый июнь «Живи сейчас» старается проводить ярче обычного. В этом году фонд планирует запустить две акции о жизни с БАС: одна из них будет связана со всемирно известной жевательной резинкой (БАС is), а другая — c новейшими крипто-технологиями.

Со 2 по 14 июня в благотворительном магазине «Лавка радостей» проходит акция «Белая вешалка» в пользу людей с БАС. Выручка от продажи одежды будет автоматически перечисляться в фонд «Живи сейчас». «Лавка радостей» находится по адресу: Москва, ул. Тимура Фрунзе д. 11 стр. 44, открыто с 11:00 до 21:00 ежедневно.

На одной из московских площадок состоится премьера короткометражного документального фильма «Дышать» режиссера, лауреата всероссийских и международных конкурсов и фестивалей Гульназ Галимуллиной. Это фильм о поддержке, любви и жизни с БАС. Дата и место уточняются.

В конце июня люди с БАС и волонтеры встретятся на ежегодном «Васильковом пикнике». Василек — символ фонда, потому что по форме он напоминает двигательный нейрон, который поражается во время болезни. Болеющие, их родные, друзья, волонтеры и врачи соберутся в одном из московских парков, чтобы пообщаться и отдохнуть на природе.

Помочь фонду можно по ссылке.

o-bokovom-amiotroficheskom-skleroze.jpg

Фото: Архив благотворительного фонда «Живи сейчас»

теги

Боковой амиотрофический склероз (БАС)
Новости фондов
похожие статьи

Ученые обнаружили аномальные белки у людей с боковым амиотрофическим склерозом

Благотворительный фонд «Живи сейчас» запустил обновлённую онлайн-школу помощи тяжелобольным пациентам

Бесплатная программа обучения навыкам паллиативной помощи уже доступна на образовательной платформе фонда.

Ученые нашли предположительную причину бокового амиотрофического склероза

Препарат нового класса приостановил развитие бокового амиотрофического склероза у мышей

Врачи обсудили вопросы паллиативной помощи больным боковым амиотрофическим склерозом

Медицинские специалисты Московской области прошли обучение по диагностике, наблюдению и ведению людей с редким нейромышечным заболеванием.

Пересадка глиальных клеток может помочь в лечении нейродегенеративных заболеваний

Государственным больницам могут запретить закупать зарубежные аппараты ИВЛ

В Минпромторге поясняют, что инициатива направлена на поддержку российской промышленности.

21 июня — День борьбы с боковым амиотрофическим склерозом