Во всем мире июнь — это месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС). Ежегодно в России фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» вместе с семьями пациентов, волонтёрами и журналистами рассказывает о диагнозе и людях, которые с ним сталкиваются. Чтобы такие пациенты могли жить полноценно, несмотря на болезнь, им необходима помощь общества, врачей и государства, поэтому так важно, чтобы о БАС знали как можно больше людей.

БАС (боковой амиотрофический склероз), также известный как болезнь Стивена Хокинга, — это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. У болеющего постепенно парализует все мышцы, в результате чего он теряет способность двигаться, глотать, говорить и дышать, но сохраняет ясность сознания. По оценкам экспертов, в России живёт от 12 до 15 тысяч человек с этим заболеванием, но не всем из них поставлен диагноз.

БАС диагностируется методом исключения других схожих по симптомам заболеваний, и этот процесс может занимать годы. Ранние симптомы могут быть едва различимы: общая слабость, невнятность речи, трудность глотания, слабость в стопе (спотыкания), нарушения мелкой моторики (проблемы с молниями/пуговицами). По статистике, мужчины болеют, чаще чем женщины, а наиболее распространенный возраст больных при БАС от 50 до 70 лет. В 90% причина заболевания неизвестна, и только в 10% случаев БАС вызван генетическими изменениями. Лекарства от БАС не существует.

Единственная организация в России, оказывающая системную помощь людям с диагнозом БАС — фонд «Живи сейчас». Созданный в 2015 году самими пациентами и их близкими, к настоящему дню он помог почти 4 тысячам человек.

Каждый новый июнь «Живи сейчас» старается проводить ярче обычного. В этом году фонд планирует запустить две акции о жизни с БАС: одна из них будет связана со всемирно известной жевательной резинкой (БАС is), а другая — c новейшими крипто-технологиями.

Со 2 по 14 июня в благотворительном магазине «Лавка радостей» проходит акция «Белая вешалка» в пользу людей с БАС. Выручка от продажи одежды будет автоматически перечисляться в фонд «Живи сейчас». «Лавка радостей» находится по адресу: Москва, ул. Тимура Фрунзе д. 11 стр. 44, открыто с 11:00 до 21:00 ежедневно.

На одной из московских площадок состоится премьера короткометражного документального фильма «Дышать» режиссера, лауреата всероссийских и международных конкурсов и фестивалей Гульназ Галимуллиной. Это фильм о поддержке, любви и жизни с БАС. Дата и место уточняются.

В конце июня люди с БАС и волонтеры встретятся на ежегодном «Васильковом пикнике». Василек — символ фонда, потому что по форме он напоминает двигательный нейрон, который поражается во время болезни. Болеющие, их родные, друзья, волонтеры и врачи соберутся в одном из московских парков, чтобы пообщаться и отдохнуть на природе.

Помочь фонду можно по ссылке.

Фото: Архив благотворительного фонда «Живи сейчас»