Нужны как воздух: как получить респираторное оборудование при редких заболеваниях

Многие тяжелые заболевания сопровождаются проблемами с дыханием. Среди них — боковой амиотрофический склероз, спинальная мышечная амиотрофия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз. Для дыхательной поддержки таким пациентам может потребоваться дорогостоящее оборудование: аппараты инвазивной и неинвазивной вентиляции лёгких (ИВЛ и НИВЛ), кислородные концентраторы, откашливатели, аспираторы. Важно, чтобы эти приборы можно было использовать дома, а не только в больнице.

По закону пациенты могут получить их бесплатно, но на практике нередко сталкиваются с отказами или долгим ожиданием. Юрист благотворительного фонда «Семьи СМА» Елена Кузьмина рассказала, как в этой ситуации действовать пациентам и чем им может помочь общественная организация.

Право на получение респираторного и другого поддерживающего оборудования закреплено в ч. 4 ст. 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»:

«При оказании паллиативной медицинской помощи пациенту предоставляются для использования на дому медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека».

Перечень этого оборудования утвержден приказом Минздрава России от 31 мая 2019 г. № 348н.

Обычно выдачу респираторного оборудования инициирует лечащий врач больного, оформляя заключение о наличии показаний для использования медицинских изделий на дому. Но, если этого по каким-либо причинам не произошло, пациент или его законные представители могут сами подать заявку на получение необходимого оборудования.

Первое, что необходимо сделать, это подать заявление на имя главного врача своей больницы с просьбой признать пациента нуждающимся в паллиативной помощи. «Важно помнить, что поликлиника — это часть больницы (наряду со стационаром), поэтому и заявление нужно подавать на имя главврача всей больницы, а не поликлиники», — обращает внимание Елена Кузьмина.

К заявлению можно приложить справку об инвалидности или, если она не установлена, заключение врача (например, генетика) о диагнозе.

Параллельно необходимо подать главному врачу второе заявление — с просьбой о назначении пациенту респираторного оборудования. К нему нужно приложить заключение пульмонолога о назначении конкретного вида приборов. Если такого заключения ещё нет — не страшно, главный врач больницы сам направит пациента на обследование, но для экономии времени лучше получить это заключение заранее. Также можно приложить справку об инвалидности и индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) инвалида — если там указано это оборудование. «Но даже если такой пометки в карте реабилитации нет, это не является основанием для отказа в выдаче», — отмечает юрист.

Обращения нужно отправить отдельными заказными письмами с уведомлением или же отнести их лично к секретарю главврача. В этом случае нужно распечатать два экземпляра каждого заявления: один пойдёт на рассмотрение главврачу, а на втором должны поставить отметку о регистрации заявления.

Главврач должен рассмотреть обращения пациента или его законных представителей и назначить врачебные комиссии.

Итог первого шага: собранные главврачом врачебные комиссии должны дать заключение о нуждаемости пациента в паллиативной помощи (паллиативный статус) и о нуждаемости пациента в респираторном оборудовании. Также пациенту должны разъяснить, какая медицинская организация будет предоставлять ему медицинские изделия для использования на дому.

Далее больница направит запрос на предоставление оборудования в региональный орган здравоохранения. Параллельно с этим пациенту или его представителям следует написать в то же ведомство личное обращение.

«Запасов поддерживающего оборудования у органов здравоохранения, как правило, нет, его нужно закупать, на что потребуется не меньше двух месяцев, — говорит Елена Кузьмина. — На практике эти сроки часто затягиваются, в регионах процесс может идти от 4 месяцев до 2 лет, поэтому со стороны пациента нужна инициатива и контроль».

В личном обращении в региональное министерство или департамент здравоохранения необходимо рассказать о диагнозе, решении врачебной комиссии, а также привести доводы, почему оборудование необходимо именно на дому: например, пациент (особенно если это ребёнок) вынужден находиться в больнице и жить в отрыве от семьи. Доводом также может стать жизнеугрожающее ухудшение состояния больного.

Обращение можно отправить заказным письмом с уведомлением или отнести его лично к секретарю руководителя ведомства, распечатав два экземпляра.

Итог второго шага: получив запрос от больницы и личное обращение пациента или его представителей, региональный орган здравоохранения должен рассмотреть их в течение 30 дней и сообщить заявителю в ответном письме о своем решении. Если всё пройдет благополучно, ведомство должно инициировать закупку оборудования.

Убедиться, что закупка оборудования начата, можно на портале Единой информационной системы в сфере закупок — там должна появиться соответствующая заявка. Если этого долго не происходит, необходимо писать в региональный орган здравоохранения запрос об уточнении сроков закупки. Если там не смогут сообщить точные даты, можно сообщить об этом в Министерство здравоохранения РФ, рассказав в письме о потребностях пациента в поддерживающем оборудовании и о деталях общения с региональным минздравом. Как правило, это помогает ускорить процесс приобретения оборудования.

Итог третьего шага: региональный орган здравоохранения должен провести процедуру закупки медицинских изделий и предоставить их пациенту.

Благотворительные фонды и пациентские организации вносят большой вклад в поддержку пациентов с редкими и тяжёлыми заболеваниями, в том числе в получении паллиативной помощи. Однако, чтобы добиться успеха, им нужно действовать не так, как самим пациентам.

«Если некоммерческая организация не является официальным представителем пациента (т.е. не действует по подписанной им доверенности), она не может требовать от органов здравоохранения отчёта по его ситуации. Но НКО может действовать иначе — с позиции общественного контроля», — говорит Елена Кузьмина.

Организация может запрашивать у органов власти информацию о том, как пациенты обеспечиваются респираторным оборудованием, и сопоставлять эти цифры с показателями, заложенными в региональной программе «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи». Если на практике оборудования выдаётся меньше, чем должно быть по программе, НКО может обратить на это внимание регионального правительства. Если в программе заложено слишком мало оборудования — обосновать, почему эти цифры необходимо увеличить.

«Таким образом, задача НКО — обращать внимание на существующую проблему, делать её видимой для общества и властей региона. Также НКО может разъяснять пациентам порядок обращения и помогать составлять заявления. Но делать это за пациентов, не являясь их законными представителями, НКО не могут», — подводит итог Елена Кузьмина.

1. Главные положения о правах пациентов
   
   

   Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»:
   
   

   • об обеспечении граждан РФ лекарственными препаратами и медицинскими изделиями — п. 5 ч. 1 ст. 29;
   • определение медицинского изделия — ч. 1 ст. 38;
   • о предоставлении медицинских изделий для использования на дому — ч. 4 ст. 36.
2. Права НКО
   
   

   В частности право выступать с инициативами по различным вопросам общественной жизни, вносить предложения в органы государственной власти.

   Ст. 27 Федерального закона от 19.05.1995 № 82-ФЗ (ред. от 30.12.2020) «Об общественных объединениях».

3. Перечень медицинских изделий, предоставляемых для использования на дому в рамках оказания паллиативной помощи
   
   

   Приказ Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. № 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».

4. Документ, регламентирующий порядок предоставления оборудования
   
   

   Приказ Министерства здравоохранения РФ от 10 июля 2019 г. N 505н «Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту (его законному представителю) медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи».

5. Правила и стандарты оказания паллиативной помощи взрослым и детям
   
   

   Приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. N 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья».

6. Информация о финансировании регионов на организацию паллиативной помощи
   
   

   Распоряжение Правительства Российской Федерации от 15.03.2018 г. № 427-р о выделении средств регионам на обеспечение населения препаратами и оборудованием в рамках оказания паллиативной помощи.

7. Региональные программы оказания паллиативной медицинской помощи
   
   

   Пример: Региональная программа Омской области «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи, в том числе детскому населению, в 2020-2024 годах».

• Согласно части 1 статьи 41 Конституции Российской Федерации каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счёт средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
• В силу статьи 4 Федерального закона от 21 ноября 2011 г.№ 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» охрана здоровья в Российской Федерации основывается на ряде принципов, в числе которых соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий; социальная защищённость граждан в случае утраты здоровья.
• Статьёй 29 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в пункте 5 части 1 определены способы обеспечения охраны здоровья граждан. В частности, организация охраны здоровья осуществляется путём обеспечения определенных категорий граждан Российской Федерации лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания в соответствии с законодательством Российской Федерации.

Благодарим детский паллиативный центр «Дом радужного детства» (г. Омск) за вопрос в редакцию о получении респираторного оборудования.