Болезнь, которую не замечают: фонд «Хрупкие люди» разработал тест на патологию костей

В России стартовала акция «Узнай о хрупкости», организованная благотворительным фондом «Хрупкие люди». Её цель — привлечь внимание к редким заболеваниям костей и помочь людям вовремя распознать возможные симптомы.

Несовершенный остеогенез (НО), известный также как «хрустальная болезнь», — это редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся ломкими и могут легко травмироваться даже при незначительной нагрузке. По оценкам фонда, в России с этим диагнозом живёт не менее 10 000 человек, однако официальная статистика Минздрава фиксирует лишь около 800 случаев. Это значит, что тысячи людей могут не знать о своём заболевании и не получать необходимую медицинскую помощь.

Лёгкие формы несовершенного остеогенеза диагностировать особенно сложно. Нередко люди всю жизнь живут с частыми переломами, списывая их на недостаток витаминов или возрастные изменения. В результате болезнь остаётся без внимания, а её последствия накапливаются, снижая качество жизни.

Это простой, но эффективный инструмент, который поможет оценить риски и при необходимости обратиться к врачу для более детального обследования и при необходимости начать лечение.

Принять участие в акции можно онлайн — фонд призывает людей пройти тест и поделиться информацией с близкими. По результатам теста можно больше узнать о своём организме, заподозрить у себя редкое заболевание. Пройти тест можно по ссылке.

Читайте также: Опубликованы рекомендации по офтальмологическому наблюдению людей с несовершенным остеогенезом