Накануне Всемирного дня гемофилии, который отмечается 17 апреля, во Всероссийском обществе гемофилии выразили обеспокоенность, что пациенты с этим заболеванием могут недополучить необходимые лекарства.

Гемофилия — редкое заболевание, которое по статистике поражает одного из 10 тысяч человек. Болезнь характеризуется пониженной свёртываемостью крови, что проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии или недостаточном объеме полноценного лечения гемофилия приводит к тяжелым последствиям и инвалидизации.

После старта государственной программы «Высокозатратных нозологий» (ВЗН) в 2008 году российские пациенты с гемофилией получили доступ к современной лекарственной терапии. Сегодня для них закупаются препараты с международными непатентованным наименованиями (МНН) мороктоког альфа, нонаког альфа, октоког альфа, симоктоког альфа, эптаког альфа, эмицизумаб и антиингибиторный коагулянтный комплекс. В конце декабря 2021 года этот список пополнился лекарственным средством с МНН эфмороктоког альфа. Оно вошло в номенклатуру ВЗН на 2022 год. В феврале текущего года состоялись три аукциона на его закупку по программе «14 ВЗН» общей стоимостью 258,14 млн рублей.

Как сообщили во Всероссийском обществе гемофилии, регулярное лекарственное обеспечение ощутимо повысило качество жизни российских пациентов, но в 2020 году в разных регионах страны начали возникать перебои с препаратами. «По оценке Всероссийского союза пациентов, абсолютный дефицит бюджета программы „ВЗН“, включающей 14 нозологий, составляет более 20 млрд. рублей. Пациентское сообщество выражает свою обеспокоенность тем, что необходимые для лечения препараты не могут быть закуплены в полном объеме. Прерывание терапии приведёт к резкому увеличению числа госпитализаций, дальнейшей инвалидизации и даже смерти больного», — говорится в сообщении организации.

Согласно регистру больных гемофилией Минздрава России, в нашей стране насчитывается около 10 тысяч пациентов, нуждающихся в пожизненной лекарственной терапии, в том числе инновационными препаратами, которые производятся в других странах.

Всероссийское общество гемофилии — благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её составе входят 70 региональных организаций из всех федеральных округов России. Организация является соучредителем и участником Всероссийского союза пациентов.