Орфанный Консорциум СНГ расширяется: к нему присоединился Сеченовский Университет

Орфанный Консорциум стран СНГ, созданный осенью 2024 года в ходе международного форума «Содружество без границ», продолжает расширять свою географию. Недавно к нему присоединился Первый московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова.

На сегодняшний день в Консорциум входят Армения, Казахстан, Беларусь, Узбекистан, Кыргызстан, а также Россия, которую представляют пять организаций: Ассоциация специалистов в области оценки технологий здравоохранения, Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Сеченовский Университет и Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова.

Руководителем Консорциума стал академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) Александр Румянцев. Он отметил, что эффективное лечение орфанных заболеваний невозможно без международного сотрудничества. В ряде стран наблюдается дефицит информации и клинического опыта, что затрудняет проведение научных исследований и разработку новых терапевтических подходов. Работа Консорциума обеспечит объединение усилий специалистов разных государств, что позволит не только ускорить процесс изучения редких заболеваний, но и повысить качество жизни пациентов на территории СНГ.