Опубликованы результаты исследования качества жизни пациентов с миелопролиферативными новообразованиями
В программе приняли участие 100 врачей-гематологов и 1100 российских пациентов.
На портале «Помощь редким» опубликованы результаты национальной наблюдательной программы «Качество жизни пациентов с миелопролиферативными новообразованиями и отношение пациентов и врачей к проблемам заболевания и лечения» (МПН-КЖ-2020), проведённой в 2020-2021 гг. Межнациональным центром исследования качества жизни под эгидой научной рабочей группы «Качество жизни и симптомы» Европейской гематологической ассоциации (EHA SWG «Quality of Life and Symptoms») при финансовой поддержке ООО «Скопинфарм».
Цель данной программы — повышение информированности российских пациентов с миелопролиферативными новообразованиями (МПН) и осведомленности медицинского сообщества об особенностях качества жизни и спектра симптомов у пациентов с МПН, а также изучение отношения пациентов и врачей к проблемам, связанным с заболеванием и его лечением.
Ph-негативные миелопролиферативные новообразования — это группа редких онкогематологических заболеваний, для которых характерно поражение гемопоэза на уровне клетки-предшественницы с её неограниченной пролиферацией и дифференциацией её потомков по всем росткам кроветворения. МПН протекают в хронической форме и в ряде случаев могут трансформироваться во вторичный острый миелоидный лейкоз. При этом заболевание может значительно ухудшать качество жизни пациента и его близких.
В программе МПН-КЖ-2020 приняли участие сто врачей-гематологов с опытом ведения пациентов с МПН из 37 лечебных учреждений в восьми федеральных округах РФ, а также 1100 больных с различными МПН — истинной полицитемией (ИП), эссенциальной тромбоцитемией (ЭТ) и миелофиброзом (МФ). В проведении анализа были задействованы несколько десятков ведущих специалистов, в том числе руководители российских научно-исследовательских институтов онкологии и гематологии, а также эксперты из Эстонии, Италии и Великобритании.
В ходе реализации программы получены данные об особенностях качества жизни российских пациентов с разными МПН, дана характеристика наиболее распространенных симптомов и их влияния на качество жизни больных. Установлены расхождения в оценках нарушений качества жизни больных между пациентами и врачами, а также выявлены трудности, с которыми сталкиваются пациенты с разными МПН.
В опубликованном издании представлены:
Некоторые факты:
Результаты программы размещены на портале в виде электронной версии научно-практического издания (брошюры), вышедшего в свет в Издательстве «Практическая медицина» осенью 2021 года.
Редакция портала «Помощь редким» выражает благодарность за помощь и сотрудничество главному исследователю программы МПН-КЖ-2020 Татьяне Ивановне Ионовой (проф. д.б.н., Председатель Совета Межнационального центра исследования качества жизни, руководитель отдела мониторинга качества жизни Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный университет»), а также координатору программы МПН-КЖ-2020 Татьяне Павловне Никитиной (к.м.н., руководитель отдела планирования научных исследований Межнационального центра исследования качества жизни, врач-методист Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный университет»).похожие статьи
Препарат для лечения «дремлющего лейкоза» получил одобрение в США
В России одобрили новый препарат для лечения редкого заболевания крови — миелофиброза
Учёные повысили выживаемость при редком и агрессивном виде лейкоза до 94,5%
Онкопрепарат для лечения острого миелоидного лейкоза войдет в перечень жизненно необходимых препаратов
Гилтеритиниб показан для терапии ОМЛ с мутацией в гене FLT3 у взрослых.
Журнал Blood опубликовал новое международное руководство по лечению острого миелоидного лейкоза
Фонд семьи Тиньковых совместно с Высшей школой экономики разработали онлайн-курс для онкологов и гематологов
Участие в образовательной программе бесплатное.
Фонд семьи Тиньковых направит 400 млн рублей на программу по онкогематологии
В программе, рассчитанной на 3 года, примут участие 24 медучреждения в 19 регионах страны.
В Казани открыли Центр детской онкологии, гематологии и хирургии
Центр будет принимать пациентов из Татарстана и других регионов Приволжского федерального округа.