Опубликованы результаты исследования качества жизни пациентов с миелопролиферативными новообразованиями

В программе приняли участие 100 врачей-гематологов и 1100 российских пациентов.

На портале «Помощь редким» опубликованы результаты национальной наблюдательной программы «Качество жизни пациентов с миелопролиферативными новообразованиями и отношение пациентов и врачей к проблемам заболевания и лечения» (МПН-КЖ-2020), проведённой в 2020-2021 гг. Межнациональным центром исследования качества жизни под эгидой научной рабочей группы «Качество жизни и симптомы» Европейской гематологической ассоциации (EHA SWG «Quality of Life and Symptoms») при финансовой поддержке ООО «Скопинфарм».

Цель данной программы — повышение информированности российских пациентов с миелопролиферативными новообразованиями (МПН) и осведомленности медицинского сообщества об особенностях качества жизни и спектра симптомов у пациентов с МПН, а также изучение отношения пациентов и врачей к проблемам, связанным с заболеванием и его лечением.

Ph-негативные миелопролиферативные новообразования — это группа редких онкогематологических заболеваний, для которых характерно поражение гемопоэза на уровне клетки-предшественницы с её неограниченной пролиферацией и дифференциацией её потомков по всем росткам кроветворения. МПН протекают в хронической форме и в ряде случаев могут трансформироваться во вторичный острый миелоидный лейкоз. При этом заболевание может значительно ухудшать качество жизни пациента и его близких.

В программе МПН-КЖ-2020 приняли участие сто врачей-гематологов с опытом ведения пациентов с МПН из 37 лечебных учреждений в восьми федеральных округах РФ, а также 1100 больных с различными МПН — истинной полицитемией (ИП), эссенциальной тромбоцитемией (ЭТ) и миелофиброзом (МФ). В проведении анализа были задействованы несколько десятков ведущих специалистов, в том числе руководители российских научно-исследовательских институтов онкологии и гематологии, а также эксперты из Эстонии, Италии и Великобритании.

В ходе реализации программы получены данные об особенностях качества жизни российских пациентов с разными МПН, дана характеристика наиболее распространенных симптомов и их влияния на качество жизни больных. Установлены расхождения в оценках нарушений качества жизни больных между пациентами и врачами, а также выявлены трудности, с которыми сталкиваются пациенты с разными МПН.

В опубликованном издании представлены:

  • данные об особенностях качества жизни российских пациентов с МПН, профиле симптомов при разных МПН и о степени влияния симптомов на повседневную жизнь пациентов,
  • способы, с помощью которых пациенты пытаются облегчить симптомы при МПН,
  • отношение к заболеванию и лечению, а также взаимодействие «пациент-врач» на основании мнения самих пациентов и мнения врачей,
  • мнение больных и гематологов о переходе на дистанционное взаимодействие и пересмотре схем лечения в связи с пандемией COVID-19.
  • Некоторые факты:

  • Существенное или умеренное снижение качества жизни отмечают 40% больных МФ, 34% больных ИП и 28% больных ЭТ
  • Пациенты с ИП и ЭТ чаще оценивают влияние своего заболевания на качество жизни как значительное, чем лечащие врачи. Это свидетельствует о недостаточной оценке медицинским сообществом влияния болезни и лечения на разные аспекты жизни у больных ИП и ЭТ
  • Ведущие симптомы независимо от формы МПН — слабость и снижение активности (указали более 80% больных)
  • Не связывают испытываемые симптомы с заболеванием 29% больных МФ, 34% больных ИП и 44% больных ЭТ
  • Около 67% больных МПН считают свое заболевание серьезным, 8% — так не считают. Четверть пациентов затрудняются ответить на вопрос о степени тяжести своего заболевания
  • 27% пациентов испытывают беспокойство из-за возможных трудностей с обеспечением лекарственными препаратами
  • Результаты программы размещены на портале в виде электронной версии научно-практического издания (брошюры), вышедшего в свет в Издательстве «Практическая медицина» осенью 2021 года.

    Редакция портала «Помощь редким» выражает благодарность за помощь и сотрудничество главному исследователю программы МПН-КЖ-2020 Татьяне Ивановне Ионовой (проф. д.б.н., Председатель Совета Межнационального центра исследования качества жизни, руководитель отдела мониторинга качества жизни Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный университет»), а также координатору программы МПН-КЖ-2020 Татьяне Павловне Никитиной (к.м.н., руководитель отдела планирования научных исследований Межнационального центра исследования качества жизни, врач-методист Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный университет»).

    Похожие новости