07.04.2022 15:00

На портале опубликованы видеоматериалы конференции «Редкий мозг» о работе мозга людей с нейроотличиями

Доклады посвящены нейропсихологии, когнитивным нарушениям при редких заболеваниях, теме сексуальности особенных людей.


На портале опубликованы видеоматериалы онлайн-конференции «Редкий мозг», состоявшейся 17 и 18 марта 2022 года. Она была организована по инициативе благотворительных фондов, которые много лет оказывают всестороннюю поддержку пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки»«Гордей»«Хрупкие люди»«Живи сейчас»«Со-единение»«АиФ. Доброе сердце».

Генеральным партнёром и спонсором мероприятия выступила компания «Фармимэкс» — один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ.

Ознакомиться с видеоматериалами можно на страницах секций:

  • секция «Нейропсихология: специфические трудности»
  • секция «Секс и сексуальность у людей с особенностями здоровья и нейроотличиями»
  • секция «Дети и подростки с миодистрофией Дюшенна: поведение, взросление, сепарация»
  • секция «Редкие заболевания и нейроотличия: развитие, поведение, настроение»
  • секция благотворительного фонда «Дети-бабочки» (генодерматозы)
  • секция благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» (муковисцидоз)
  • секция благотворительного фонда «Живи сейчас» (боковой амиотрофический склероз)
  • секция благотворительного фонда «Со-единение» (слепоглухота)
  • секция благотворительного фонда «Хрупкие люди» (несовершенный остеогенез)
похожие статьи

Обзор новостей науки: митохондриальные заболевания, гемофилия, боковой амиотрофический склероз, синдром Марфана

Миллион на добрые дела: открыт прием заявок на премию «Хрустальный подсолнух»

Премиальный фонд премии составит 1 миллион рублей.

Остановить БАС: новый препарат вернул движение и дыхание пациентам с редкой формой болезни

Нанотерапия с сахаром: новый путь к замедлению БАС

В США одобрили первую генотерапию для пациентов с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза

Препарат начнут применять в третьем квартале 2025 года.

Первому человеку с БАС установили нейроимплант для общения

Полностью парализованный человек начал печатать с помощью силы мысли.

Обзор новостей науки: БАС, синдром Барде-Бидля, болезнь Вильсона, гемофилия В, миастения гравис

На грани закрытия: фонду «Живи сейчас» нужна финансовая поддержка

Без участия общества и бизнеса системная помощь людям с БАС может прекратиться.