На портале опубликованы видеоматериалы конференции «Редкий мозг» о работе мозга людей с нейроотличиями
Доклады посвящены нейропсихологии, когнитивным нарушениям при редких заболеваниях, теме сексуальности особенных людей.
На портале опубликованы видеоматериалы онлайн-конференции «Редкий мозг», состоявшейся 17 и 18 марта 2022 года. Она была организована по инициативе благотворительных фондов, которые много лет оказывают всестороннюю поддержку пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце».
Генеральным партнёром и спонсором мероприятия выступила компания «Фармимэкс» — один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ.
Ознакомиться с видеоматериалами можно на страницах секций:
- секция «Нейропсихология: специфические трудности»
- секция «Секс и сексуальность у людей с особенностями здоровья и нейроотличиями»
- секция «Дети и подростки с миодистрофией Дюшенна: поведение, взросление, сепарация»
- секция «Редкие заболевания и нейроотличия: развитие, поведение, настроение»
- секция благотворительного фонда «Дети-бабочки» (генодерматозы)
- секция благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» (муковисцидоз)
- секция благотворительного фонда «Живи сейчас» (боковой амиотрофический склероз)
- секция благотворительного фонда «Со-единение» (слепоглухота)
- секция благотворительного фонда «Хрупкие люди» (несовершенный остеогенез)
похожие статьи
Обзор новостей науки: митохондриальные заболевания, гемофилия, боковой амиотрофический склероз, синдром Марфана
Миллион на добрые дела: открыт прием заявок на премию «Хрустальный подсолнух»
Премиальный фонд премии составит 1 миллион рублей.
Остановить БАС: новый препарат вернул движение и дыхание пациентам с редкой формой болезни
Нанотерапия с сахаром: новый путь к замедлению БАС
В США одобрили первую генотерапию для пациентов с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза
Препарат начнут применять в третьем квартале 2025 года.
Первому человеку с БАС установили нейроимплант для общения
Полностью парализованный человек начал печатать с помощью силы мысли.
Обзор новостей науки: БАС, синдром Барде-Бидля, болезнь Вильсона, гемофилия В, миастения гравис
На грани закрытия: фонду «Живи сейчас» нужна финансовая поддержка
Без участия общества и бизнеса системная помощь людям с БАС может прекратиться.