На портале опубликованы видеоматериалы конференции «Редкий мозг» о работе мозга людей с нейроотличиями
Доклады посвящены нейропсихологии, когнитивным нарушениям при редких заболеваниях, теме сексуальности особенных людей.
На портале опубликованы видеоматериалы онлайн-конференции «Редкий мозг», состоявшейся 17 и 18 марта 2022 года. Она была организована по инициативе благотворительных фондов, которые много лет оказывают всестороннюю поддержку пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце».
Генеральным партнёром и спонсором мероприятия выступила компания «Фармимэкс» — один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ.
Ознакомиться с видеоматериалами можно на страницах секций:
- секция «Нейропсихология: специфические трудности»
- секция «Секс и сексуальность у людей с особенностями здоровья и нейроотличиями»
- секция «Дети и подростки с миодистрофией Дюшенна: поведение, взросление, сепарация»
- секция «Редкие заболевания и нейроотличия: развитие, поведение, настроение»
- секция благотворительного фонда «Дети-бабочки» (генодерматозы)
- секция благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» (муковисцидоз)
- секция благотворительного фонда «Живи сейчас» (боковой амиотрофический склероз)
- секция благотворительного фонда «Со-единение» (слепоглухота)
- секция благотворительного фонда «Хрупкие люди» (несовершенный остеогенез)
похожие статьи
Обзор новостей науки: гомоцистинурия, синдром короткой кишки, боковой амиотрофический склероз, синдром Марфана
Портал «Помощь редким» взял призы в конкурсе маркетинга и коммуникаций bema! 2024
Проект получил серебряную и бронзовую награды в различных номинациях.
Платформа «Помощь редким» получила награду престижного конкурса Perspectum Awards 2024
Портал оценили в номинации «Best Social Responsibility Campaign for Commercial Purpose».
Мальчик с редким заболеванием кожи — ихтиозом Арлекина заговорил вопреки прогнозам врачей
Всего в России живут два ребенка с этой формой болезни.
Неонатальный скрининг в Петербурге: опасные наследственные заболевания выявили у 70 новорожденных
Самой часто встречающейся патологией стал врожденный гипотиреоз.
Медсестра-анестезист Анна Козлова: «БАС может прогрессировать быстро, поэтому надо идти на шаг впереди болезни»
Правительство расширило перечень лечебного питания для детей с редкими заболеваниями
Теперь в него входят 116 продуктов, в том числе для детей разного возраста, больных муковисцидозом.
Создан речевой нейропротез, генерирующий речь на основе мысли