На портале опубликованы видеоматериалы конференции «Редкий мозг» о работе мозга людей с нейроотличиями
Доклады посвящены нейропсихологии, когнитивным нарушениям при редких заболеваниях, теме сексуальности особенных людей.
На портале опубликованы видеоматериалы онлайн-конференции «Редкий мозг», состоявшейся 17 и 18 марта 2022 года. Она была организована по инициативе благотворительных фондов, которые много лет оказывают всестороннюю поддержку пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце».
Генеральным партнёром и спонсором мероприятия выступила компания «Фармимэкс» — один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ.
Ознакомиться с видеоматериалами можно на страницах секций:
- секция «Нейропсихология: специфические трудности»
- секция «Секс и сексуальность у людей с особенностями здоровья и нейроотличиями»
- секция «Дети и подростки с миодистрофией Дюшенна: поведение, взросление, сепарация»
- секция «Редкие заболевания и нейроотличия: развитие, поведение, настроение»
- секция благотворительного фонда «Дети-бабочки» (генодерматозы)
- секция благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» (муковисцидоз)
- секция благотворительного фонда «Живи сейчас» (боковой амиотрофический склероз)
- секция благотворительного фонда «Со-единение» (слепоглухота)
- секция благотворительного фонда «Хрупкие люди» (несовершенный остеогенез)
похожие статьи
Портал «Помощь редким» стал призером фестиваля маркетинга и коммуникаций bema!
Он занял второе место в номинации «Корпоративная социальная ответственность: лучший социальный проект».
Опубликована видеозапись конференции «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»
В ней приняли участие более 1500 врачей разных специальностей.
Платформа «Помощь редким» получила серебро в конкурсе Perspectum Awards 2023
Проект был отмечен в номинации «Best Social Responsibility Campaign for Commercial Purpose».
Препарат для лечения муковисцидоза на основе мРНК получил статус орфанного
Уже в этот четверг начнется IV онлайн-конференция «Редкие заболевания первых лет жизни»
Редкие заболевания первых лет жизни: онлайн-конференция 23-24 ноября 2023
Врачи обсудили вопросы паллиативной помощи больным боковым амиотрофическим склерозом
Медицинские специалисты Московской области прошли обучение по диагностике, наблюдению и ведению людей с редким нейромышечным заболеванием.
В Санкт-Петербурге пройдет VI социальный фестиваль «Редкая жара»
Мероприятие призвано повысить информированность общества о проблемах орфанных больных.