17-18 марта 2022 года при информационной поддержке портала «Помощь редким» состоится первая в России многопрофильная онлайн-конференция «Редкий мозг», посвященная работе мозга людей с нейроотличиями, в том числе — при редких заболеваниях.

Проведение конференции инициировали благотворительные фонды, которые в течение многих лет оказывают всестороннюю помощь пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце». Генеральным партнёром и спонсором мероприятия выступила компания «Фармимэкс» — один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ.

В течение двух дней с научными и практическими докладами выступят более 40 специалистов по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии и психологии, которые расскажут о возможностях реабилитации людей с нейроотличиями. В эту группу входят дети и взрослые с особенностями работы нервной системы, испытывающие трудности в общении и обучении. Среди них — пациенты с расстройствами аутистического спектра (РАС), синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), люди с дислексией и дисграфией, слепоглухие, пациенты с орфанными заболеваниями.

Часть докладов будет посвящена методам нейрореабилитации пациентов с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом и другими орфанными заболеваниями.

С докладом «Влияние творчества на развитие речи детей с орфанными заболеваниями» выступят эксперты благотворительного фонд «Дети-бабочки», педагог-психолог Людмила Андронова и логопед-дефектолог Ирина Ромашкина.

Медицинский директор фонда «Живи сейчас», врач-невролог Лев Брылев расскажет о когнитивных нарушениях при боковом амиотрофическом склерозе. О практике когнитивной реабилитации пациентов с генными дерматозами — нейропсихолог, преподаватель нейропсихологии на кафедре клинической психологии Московского государственного психолого-педагогического университета Ольга Кулиш. Возможностям ранней диагностики спинальной мышечной атрофии будет посвящен доклад врача-генетика Залины Гетоевой.

Семьи и представители пациентов с нейроотличиями получат важные рекомендации о том, как правильно подбирать средства для обучения и когнитивной реабилитации. В программу конференции также войдут лекции экспертов по кризисной психологии, которые поделятся рекомендациями по сохранению ментального здоровья в тяжелых ситуациях.