11.03.2022 10:24

На конференции «Редкий мозг» эксперты расскажут о новейших методах нейрокоррекции при редких заболеваниях

Психологи также поделятся советами, как сохранить спокойствие в трудных жизненных ситуациях.


17-18 марта 2022 года при информационной поддержке портала «Помощь редким» состоится первая в России многопрофильная онлайн-конференция «Редкий мозг», посвященная работе мозга людей с нейроотличиями, в том числе — при редких заболеваниях.

Проведение конференции инициировали благотворительные фонды, которые в течение многих лет оказывают всестороннюю помощь пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце». Генеральным партнёром и спонсором мероприятия выступила компания «Фармимэкс» — один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ.

В течение двух дней с научными и практическими докладами выступят более 40 специалистов по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии и психологии, которые расскажут о возможностях реабилитации людей с нейроотличиями. В эту группу входят дети и взрослые с особенностями работы нервной системы, испытывающие трудности в общении и обучении. Среди них — пациенты с расстройствами аутистического спектра (РАС), синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), люди с дислексией и дисграфией, слепоглухие, пациенты с орфанными заболеваниями.

Часть докладов будет посвящена методам нейрореабилитации пациентов с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом и другими орфанными заболеваниями.

С докладом «Влияние творчества на развитие речи детей с орфанными заболеваниями» выступят эксперты благотворительного фонд «Дети-бабочки», педагог-психолог Людмила Андронова и логопед-дефектолог Ирина Ромашкина.

Медицинский директор фонда «Живи сейчас», врач-невролог Лев Брылев расскажет о когнитивных нарушениях при боковом амиотрофическом склерозе. О практике когнитивной реабилитации пациентов с генными дерматозами — нейропсихолог, преподаватель нейропсихологии на кафедре клинической психологии Московского государственного психолого-педагогического университета Ольга Кулиш. Возможностям ранней диагностики спинальной мышечной атрофии будет посвящен доклад врача-генетика Залины Гетоевой.

Семьи и представители пациентов с нейроотличиями получат важные рекомендации о том, как правильно подбирать средства для обучения и когнитивной реабилитации. В программу конференции также войдут лекции экспертов по кризисной психологии, которые поделятся рекомендациями по сохранению ментального здоровья в тяжелых ситуациях.

Участие в мероприятии для всех категорий слушателей бесплатное. Чтобы получить доступ к онлайн-трансляции, необходимо предварительно заполнить форму регистрации на сайте конференции.

теги

Мероприятия
Спинальная мышечная атрофия (СМА)
Миодистрофия Дюшенна (МДД)
Ихтиоз
Буллезный эпидермолиз (БЭ)
Муковисцидоз
Несовершенный остеогенез
Боковой амиотрофический склероз (БАС)
похожие статьи

Ученые обнаружили аномальные белки у людей с боковым амиотрофическим склерозом

В России начали действовать клинические рекомендации для взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией

19 и 20 апреля состоится интерактивная конференция для врачей, посвященная заболеваниям печени у детей

На мероприятии в Сколтехе с участием ведущих педиатров, генетиков и трансплантологов впервые покажут видео операции по пересадке печени и проведут квиз для медиков.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» запустил обновлённую онлайн-школу помощи тяжелобольным пациентам

Бесплатная программа обучения навыкам паллиативной помощи уже доступна на образовательной платформе фонда.

Ученые нашли предположительную причину бокового амиотрофического склероза

Генная терапия позволила спасти роговицу и улучшить зрение подростку с буллезным эпидермолизом

Усиление работы гена fhl2b может предотвратить разрушение мышц при миодистрофии Дюшенна — Nature

Появились данные об эффективности генной терапии у детей со СМА до девяти лет