На конференции «Редкий мозг» эксперты расскажут о новейших методах нейрокоррекции при редких заболеваниях
Психологи также поделятся советами, как сохранить спокойствие в трудных жизненных ситуациях.
17-18 марта 2022 года при информационной поддержке портала «Помощь редким» состоится первая в России многопрофильная онлайн-конференция «Редкий мозг», посвященная работе мозга людей с нейроотличиями, в том числе — при редких заболеваниях.
Проведение конференции инициировали благотворительные фонды, которые в течение многих лет оказывают всестороннюю помощь пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце». Генеральным партнёром и спонсором мероприятия выступила компания «Фармимэкс» — один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ.
В течение двух дней с научными и практическими докладами выступят более 40 специалистов по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии и психологии, которые расскажут о возможностях реабилитации людей с нейроотличиями. В эту группу входят дети и взрослые с особенностями работы нервной системы, испытывающие трудности в общении и обучении. Среди них — пациенты с расстройствами аутистического спектра (РАС), синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), люди с дислексией и дисграфией, слепоглухие, пациенты с орфанными заболеваниями.
Часть докладов будет посвящена методам нейрореабилитации пациентов с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом и другими орфанными заболеваниями.
С докладом «Влияние творчества на развитие речи детей с орфанными заболеваниями» выступят эксперты благотворительного фонд «Дети-бабочки», педагог-психолог Людмила Андронова и логопед-дефектолог Ирина Ромашкина.
Медицинский директор фонда «Живи сейчас», врач-невролог Лев Брылев расскажет о когнитивных нарушениях при боковом амиотрофическом склерозе. О практике когнитивной реабилитации пациентов с генными дерматозами — нейропсихолог, преподаватель нейропсихологии на кафедре клинической психологии Московского государственного психолого-педагогического университета Ольга Кулиш. Возможностям ранней диагностики спинальной мышечной атрофии будет посвящен доклад врача-генетика Залины Гетоевой.
Семьи и представители пациентов с нейроотличиями получат важные рекомендации о том, как правильно подбирать средства для обучения и когнитивной реабилитации. В программу конференции также войдут лекции экспертов по кризисной психологии, которые поделятся рекомендациями по сохранению ментального здоровья в тяжелых ситуациях.
Участие в мероприятии для всех категорий слушателей бесплатное. Чтобы получить доступ к онлайн-трансляции, необходимо предварительно заполнить форму регистрации на сайте конференции.похожие статьи
Обзор новостей науки: митохондриальные заболевания, гемофилия, боковой амиотрофический склероз, синдром Марфана
Миллион на добрые дела: открыт прием заявок на премию «Хрустальный подсолнух»
Премиальный фонд премии составит 1 миллион рублей.
Остановить БАС: новый препарат вернул движение и дыхание пациентам с редкой формой болезни
Нанотерапия с сахаром: новый путь к замедлению БАС
Обзор новостей науки: нарушение цикла мочевины, нейрофиброматоз, миодистрофия Дюшенна, ахондроплазия, синдром Ретта, гиперинсулинизм
В США одобрили первую генотерапию для пациентов с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза
Препарат начнут применять в третьем квартале 2025 года.
Первому человеку с БАС установили нейроимплант для общения
Полностью парализованный человек начал печатать с помощью силы мысли.
Обзор новостей науки: БАС, синдром Барде-Бидля, болезнь Вильсона, гемофилия В, миастения гравис