Каждый второй пациент с редким заболеванием в России прерывал лечение — опрос ВООЗ

Почти половина россиян с орфанными диагнозами (46,5%) в 2024 году вынуждены были временно прекратить терапию. Причина — перебои с поставками льготных лекарств и трудности в системе лекарственного обеспечения, особенно после достижения пациентом 19 лет. Такие данные приводит газета «Известия» со ссылкой на результаты опроса, проведенного по инициативе Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).

В исследовании приняли участие 200 респондентов — пациенты, родители и опекуны. Наиболее распространённая причина перерыва в терапии — сложности с получением жизненно необходимых препаратов: о них сообщили 70,7% участников. В 18,5% случаев речь шла о прямых отказах со стороны врачей, региональных ведомств или о нехватке финансирования. Некоторые пациенты заявили, что добиться получения препаратов возможно лишь через суд.

Треть опрошенных (33,7%) осталась без лечения на срок до двух месяцев, но нередко терапия прерывалась и на более долгий срок: на 3–4 месяца — у 22,8% участников, на полгода и более — у 32,6%.

Серьезной проблемой стал переход пациентов из юношеской группы во взрослую: многие из них до 19 лет получали поддержку фонда «Круг добра», но затем оказались вне зоны его ответственности. После 19 лет обеспечение препаратами переходит на региональный уровень или в программу «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН), которая охватывает лишь часть нуждающихся.

Большинство пациентов получают лечение за счёт региональных бюджетов (55%) или фонда «Круг добра» (31%). Однако именно в регионах чаще происходят сбои. Более стабильная ситуация — у подопечных фонда: 72,3% не сообщали о трудностях с получением терапии. Для сравнения, среди взрослых пациентов вне фонда «Круг добра» лишь 44,5% не испытывали перебоев.

Почти у 76% взрослых пациентов установлена инвалидность, однако это не гарантирует своевременного доступа к лекарствам. 15% сообщили, что им отказали в инвалидности, а 8,9% вовсе не обращались в бюро медико-социальной экспертизы.

В будущем планируется изменить механизм финансирования лечения орфанных пациентов в регионах. В мае в первом чтении был одобрен законопроект о финансовой поддержке субъектов РФ, где наблюдаются трудности с лекарственным обеспечением.

В России появится механизм резервного финансирования лечения орфанных пациентов. Он позволит направлять деньги из федерального бюджета туда, где региональные не справляются с нагрузкой.

Читайте также: Россияне ожидают от медицинских НКО контроля больниц и защиты прав — опрос ВШЭ