Федеральный резерв: помощь регионам в лечении редких заболеваний станет системной
Госдума одобрила в первом чтении законопроект о финансовой поддержке субъектов, не способных обеспечить терапией пациентов с орфанными заболеваниями.
В России появится механизм резервного финансирования лечения орфанных пациентов. Он позволит направлять деньги из федерального бюджета туда, где региональные не справляются с нагрузкой. Законопроект, одобренный Госдумой 20 мая, призван устранить неравенство в доступе к жизненно необходимой терапии. Об этом сообщает издание «Коммерсант».
Орфанными (редкими) в России признаются те заболевания, которые встречаются с частотой не более 1 случая на 10 тысяч человек. В государственном перечне таких нозологий официально зарегистрировано более 270 болезней. В их числе спинальная мышечная атрофия, болезнь Гоше, болезнь Помпе, несовершенный остеогенез, синдром Хантера и десятки других тяжелых генетических или врожденных состояний. Большинство таких диагнозов требует пожизненной терапии с использованием сверхдорогих препаратов.
С 2011 года в России действует система федеральных и региональных перечней орфанных заболеваний. Пациенты из федерального списка получают терапию за счет централизованного бюджета. Остальные — за счет субъектов Федерации. При этом стоимость лечения одного пациента может достигать нескольких миллионов рублей в год.
Подготовленный Минздравом документ дополняет закон «Об основах охраны здоровья граждан» новой статьей: она позволяет правительству оперативно выделять дополнительные средства регионам на обеспечение пациентов из регионального перечня. Решение будет приниматься на основе комплексной оценки — от состояния регионального бюджета до фактических затрат на лечение.
Законопроект реализует решение Конституционного суда, потребовавшего устранить правовую коллизию по обращению депутатов Татарстана.
По данным пояснительной записки к законопроекту, сегодня в региональном регистре пациентов с орфанными заболеваниями состоят 21,1 тысячи человек. Средняя стоимость годовой терапии одного пациента — 2,76 млн рублей. Новый механизм, как подчеркивают эксперты, способен не только снять чрезмерную нагрузку с регионов, но и избавить семьи от необходимости добиваться лечения через суды.
Читайте также: Минздрав обновит список оборудования для ухода за неизлечимо больными
похожие статьи
В США одобрили новый препарат для лечения редкой формы кардиомиопатии
Пероральный ингибитор сердечного миозина воздействует на механизм заболевания при обструктивной гипертрофической кардиомиопатии.
В России наладят выпуск препаратов для терапии мукополисахаридоза II и VI типов
Отечественное производство ферментных препаратов для пациентов с синдромами Хантера и Марото-Лами запустят во Владимирской области.
Терапия для «редких» взрослых: поиски новых механизмов финансирования
Ребенку с синдромом Хантера впервые в мире ввели генную терапию
Фонд «Круг добра» расширил список нозологий: помощь получат дети с синдромом Донохью и редким иммунодефицитом
В перечень фонда включены новые препараты для терапии этих заболеваний.
Одобрен первый препарат для лечения дефицита тимидинкиназы 2 (TK2d)
Фонд «Круг добра» будет помогать детям с бета-талассемией
Российские дети с редким заболеванием крови смогут получать препарат, способный уменьшить потребность в переливаниях и улучшить качество жизни.
Регионы получат дополнительное финансирование на закупку лекарств от редких заболеваний
С 2026 года Минздрав введет резервный механизм поддержки субъектов, не способных самостоятельно обеспечить пациентов дорогостоящими орфанными препаратами.