Фонд «Круг добра» может начать закупку препаратов для лечения 14 самых затратных редких заболеваний
Среди них болезнь Гоше, мукополисахаридоз и другие заболевания.
Правительство России внесло в Госдуму законопроект, расширяющий полномочия фонда «Круг добра»: он должен будет закупать лекарства для детей с заболеваниями из 14 высокозатратных нозологий (ВЗН). Для пациентов старше 18 лет с патологиями из перечня 14 ВЗН приобретать жизненно необходимые препараты продолжит Минздрав. Соответствующий законопроект внесен в Госдуму 28 сентября, в случае его подписания изменения вступят в силу с 1 января 2023 года.
Сегодня российский фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами детей с редкими заболеваниями, которые не входят в перечень 14 ВЗН. Фонд был создан 5 января 2021 года указом Президента Владимира Путина. В перечень заболеваний и закупаемых для их лечения лекарств вошли такие редкие болезни, как спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, нейробластома, ахондроплазия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз и другие. Всего, по собственным данным, фонд охватывает 56 редких болезней, в числе его подопечных — 4,1 тыс. детей.
Программа высокозатратных нозологий была запущена в 2008 году и изначально включала семь заболеваний, затем она была расширена до 14. К ним относятся гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II B, VI типов, апластическая анемияы неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей.
На 1 января 2021 года число пациентов, получающих лекарства по программе 14 ВЗН, составляло 227,5 тыс. человек. При этом по некоторым болезням большинство пациентов — дети. Например, по заболеваниям гипофизарный нанизм, мукополисахаридозы 1 и 2 типа, муковисцидоз и юношеский артрит с системным началом количество пациентов детского возраста составляет от 82% до 99% от общего количества пациентов, получающих лечение. Финансирование программы 14 ВЗН в 2022 и 2023 году составляет 66,9 млрд руб. ежегодно, при этом до 30% затрат приходится на обеспечение лекарствами детей. Сообщается в пояснительной записке к законопроекту.
Изображение: Unsplash
похожие статьи
Российские врачи впервые применили таргетную терапию против редкой формы липодистрофии
Заболевание удалось идентифицировать по необычным «атлетическим» ногам пациентки.
Разработаны критерии эффективности терапии редких заболеваний из перечня фонда «Круг добра»
Более 170 критериев позволят оценить эффективность назначаемой терапии и провести мониторинг состояния больных.
Препарат для лечения муковисцидоза на основе мРНК получил статус орфанного
Клеточная терапия рассеянного склероза прошла первую фазу клинических испытаний
Новый препарат для лечения гиперфосфатемии у детей и взрослых получил статус орфанного
Первый препарат от врожденной формы тромботической тромбоцитопенической пурпуры получил одобрение в США
Российские ученые разрабатывают препарат для лечения болезни Бехтерева
Ученые создали генную терапию для врожденного иммунодефицита с мутацией в гене RAG2