Фонд «Круг добра» может начать закупку препаратов для лечения 14 самых затратных редких заболеваний
Среди них болезнь Гоше, мукополисахаридоз и другие заболевания.
Правительство России внесло в Госдуму законопроект, расширяющий полномочия фонда «Круг добра»: он должен будет закупать лекарства для детей с заболеваниями из 14 высокозатратных нозологий (ВЗН). Для пациентов старше 18 лет с патологиями из перечня 14 ВЗН приобретать жизненно необходимые препараты продолжит Минздрав. Соответствующий законопроект внесен в Госдуму 28 сентября, в случае его подписания изменения вступят в силу с 1 января 2023 года.
Сегодня российский фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами детей с редкими заболеваниями, которые не входят в перечень 14 ВЗН. Фонд был создан 5 января 2021 года указом Президента Владимира Путина. В перечень заболеваний и закупаемых для их лечения лекарств вошли такие редкие болезни, как спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, нейробластома, ахондроплазия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз и другие. Всего, по собственным данным, фонд охватывает 56 редких болезней, в числе его подопечных — 4,1 тыс. детей.
Программа высокозатратных нозологий была запущена в 2008 году и изначально включала семь заболеваний, затем она была расширена до 14. К ним относятся гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II B, VI типов, апластическая анемияы неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей.
На 1 января 2021 года число пациентов, получающих лекарства по программе 14 ВЗН, составляло 227,5 тыс. человек. При этом по некоторым болезням большинство пациентов — дети. Например, по заболеваниям гипофизарный нанизм, мукополисахаридозы 1 и 2 типа, муковисцидоз и юношеский артрит с системным началом количество пациентов детского возраста составляет от 82% до 99% от общего количества пациентов, получающих лечение. Финансирование программы 14 ВЗН в 2022 и 2023 году составляет 66,9 млрд руб. ежегодно, при этом до 30% затрат приходится на обеспечение лекарствами детей. Сообщается в пояснительной записке к законопроекту.
Изображение: Unsplash
похожие статьи
В Европе одобрили новый препарат для лечения редкого и опасного заболевания — болезни кленового сиропа
Новый препарат позволяет стабилизировать состояние больного в критические моменты.
Новая эра в онкологии: в Москве строят центр по производству препаратов клеточной терапии
К 2028 году в НМИЦ гематологии появится высокотехнологичный комплекс, где будут разрабатывать и выпускать CAR-T-препараты — лекарства, способные «перепрограммировать» иммунитет для борьбы с раком.
Федеральный резерв: помощь регионам в лечении редких заболеваний станет системной
Госдума одобрила в первом чтении законопроект о финансовой поддержке субъектов, не способных обеспечить терапией пациентов с орфанными заболеваниями.
Более 29 тысяч детей получили помощь от фонда «Круг добра» в 2024 году
Организация направила более 198 миллиардов рублей на закупку лекарственных препаратов.
Остановить БАС: новый препарат вернул движение и дыхание пациентам с редкой формой болезни
Учёные впервые вылечили редкое иммунное заболевание с помощью «редактора ДНК»
Одобрен новый препарат против миастении гравис
В США одобрили первую генотерапию для пациентов с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза
Препарат начнут применять в третьем квартале 2025 года.