30.09.2022 17:22

Фонд «Круг добра» может начать закупку препаратов для лечения 14 самых затратных редких заболеваний

Среди них болезнь Гоше, мукополисахаридоз и другие заболевания.


Правительство России внесло в Госдуму законопроект, расширяющий полномочия фонда «Круг добра»: он должен будет закупать лекарства для детей с заболеваниями из 14 высокозатратных нозологий (ВЗН). Для пациентов старше 18 лет с патологиями из перечня 14 ВЗН приобретать жизненно необходимые препараты продолжит Минздрав. Соответствующий законопроект внесен в Госдуму 28 сентября, в случае его подписания изменения вступят в силу с 1 января 2023 года.

Сегодня российский фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами детей с редкими заболеваниями, которые не входят в перечень 14 ВЗН. Фонд был создан 5 января 2021 года указом Президента Владимира Путина. В перечень заболеваний и закупаемых для их лечения лекарств вошли такие редкие болезни, как спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, нейробластома, ахондроплазия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз и другие. Всего, по собственным данным, фонд охватывает 56 редких болезней, в числе его подопечных — 4,1 тыс. детей.

Программа высокозатратных нозологий была запущена в 2008 году и изначально включала семь заболеваний, затем она была расширена до 14. К ним относятся гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II B, VI типов, апластическая анемияы неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей.

На 1 января 2021 года число пациентов, получающих лекарства по программе 14 ВЗН, составляло 227,5 тыс. человек. При этом по некоторым болезням большинство пациентов — дети. Например, по заболеваниям гипофизарный нанизм, мукополисахаридозы 1 и 2 типа, муковисцидоз и юношеский артрит с системным началом количество пациентов детского возраста составляет от 82% до 99% от общего количества пациентов, получающих лечение. Финансирование программы 14 ВЗН в 2022 и 2023 году составляет 66,9 млрд руб. ежегодно, при этом до 30% затрат приходится на обеспечение лекарствами детей. Сообщается в пояснительной записке к законопроекту.

Изображение: Unsplash

теги

Инновационные препараты
Орфанные препараты
Новости фондов
похожие статьи

Беротралстат успешно защищает от приступов при редкой форме наследственного ангиоотека

Дети с синдромом Ларона смогут получить терапию через фонд «Круг добра»

Для лечения редкой формы карликовости будут применять препарат, ускоряющий рост до 8 сантиметров в год.

«Еда для наших детей становится ядом»: неизлечимая галактоземия и ее последствия

Ученые нашли способ победить атеросклероз при прогерии — болезни преждевременного старения

В России запускается производство ферментозаместительного препарата для лечения болезни Фабри

Ожидается, что он поступит на рынок в конце 2024 года.

Генная терапия может навсегда избавить от возрастной макулярной дегенерации сетчатки — The Lancet

Взрослые с амаврозом Лебера 5-го типа впервые получили генную терапию

Ученые разработали потенциальное лечение для тяжелого заболевания обмена веществ — аргинин-янтарной ацидурии